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25JAN 16

[Rétrospective 2015] Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Chaque mois, Talentéo part à la rencontre de personnes aux parcours différents pour poursuivre sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap ». Cette fois-ci, venez retrouver Mme Anne Ferjani, professeure des universités, qui nous raconte sa vie quotidienne en cohabitation avec sa sclérose en plaques depuis cinq ans. 

En ce début d’année nous vous proposons chaque lundi de découvrir un article phare de l’année 2015. Article original publié le 22 janvier 2015.

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Qu’est-ce-que la sclérose en plaques?

La sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux (cerveau et moelle épinière) touchant plus de 2 millions de personnes dans le monde, et 80000 en France. C’est une des premières causes de handicap non accidentel chez l’adulte. Elle touche en majeure partie des adultes jeunes entre 20 et 40 ans et les femmes. C’est une maladie dont les symptômes varient beaucoup d’une personne à une autre, tout dépend de la localisation des lésions dans le cerveau ou la moelle épinière. Le plus souvent, il peut s’agir de symptômes moteurs allant de la faiblesse musculaire à la paralysie, des troubles de l’équilibre, visuels ou encore urinaires, des problèmes cognitifs affectant la mémoire, la concentration, les capacités d’organisation etc… Souvent, les malades ressentent également une fatigue extrême. Le plus souvent, la maladie évolue par crises qu’on nomme poussées avec une aggravation subite, suivie d’une récupération plus ou moins complète, elle nécessite souvent des hospitalisations et des soins appropriés. A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement pouvant guérir la sclérose en plaques. Néanmoins, depuis une dizaine d’années, beaucoup de nouveaux traitements se développent pour agir sur les mécanismes de la maladie, réduire les poussées, la gravité du handicap et enfin améliorer la qualité de vie des malades au quotidien.

Connaissez-vous des personnes célèbres atteintes de SEP?

  • Catherine Langeais, ancienne speakerine de la TV française
  • Marie Dubois, actrice des années 60
  • Dominique Farrugia, comique, directeur de chaîne TV
  • Romain Vidal, fils de la chanteuse Michèle Torr et du chanteur Christophe
  • Anne Rowling, décédée à 45 ans, la mère de JK Rowling, auteure de Harry Potter

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de SEP?

Les préjugés les plus fréquents, à mon avis,  portent surtout sur les capacités physiques réduites des personnes atteintes de SEP puisque c’est le seul handicap « visible ». Mes aptitudes sont fluctuantes: après des poussées, les « mauvais jours » etc., et personnellement je jongle avec les aides techniques comme la canne et le fauteuil roulant. Mes collègues sont parfois surpris de me voir me lever de mon fauteuil roulant électrique, tenir debout et faire quelques pas pour me rendre au toilettes. Je suis obligée de demander de l’aide pour me tenir ou ouvrir une porte lourde, être accompagnée pour qu’on me porte du matériel, ordinateur ou autre, me chercher des documents dans une armoire… La plupart de mes collègues m’aident volontiers mais parfois, j’ai de rares refus, par des personnes estimant que je dois « pouvoir le faire seule ». C’est surprenant et je pense que c’est probablement par méconnaissance de la maladie ou par refus d’apporter une aide répétitive: « on veut bien vous aider spontanément une fois ou deux pour dépanner mais pas dix ». La maladie est fort mal connue et le cliché que monsieur « Tout le monde » a à l’esprit est celui d’une personne se déplaçant en fauteuil roulant sans avoir d’idées précises de la nature des difficultés qu’elle vit. Pourtant de nombreuses personnes qui ont la SEP ne se déplacent pas forcément en fauteuil! On appelle parfois la SEP la maladie invisible, car la nature des handicaps est discrète et variée. Ainsi, une personne n’ayant pas fait part de sa maladie mais ayant des troubles de l’équilibre peut être accusé à tort d’avoir abusé de boissons alcoolisées!

Certains collègues ne tiennent pas forcément compte de certaines spécificités de mon poste de travail. J’ai un poste à temps partiel, je pratique le télétravail pour une bonne partie, je me rends sur mon lieu de travail un jour fixe de la semaine avec des horaires liés à mes transporteurs en véhicule adapté et mes auxiliaires de vie à domicile. Ainsi, il m’est souvent impossible de me rendre à des réunions, à cause des horaires, du lieu ou du jour où elles sont programmées. Je ressens parfois une exclusion du système même si j’essaie de m’adapter le plus possible.

Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail?

De très nombreux symptômes de la maladie peuvent être gênants dans le monde du travail, mais avec un poste de travail comportant du matériel adapté, préconisé par un ergothérapeute et/ou un ergonome, obtenu par le biais FIPHFP (fonction publique) ou l’AGEFIPH (secteur privé) mais aussi l’aide de collègues avertis, on peut grandement en réduire les inconvénients. La première démarche consiste à demander à son médecin du travail une étude de son poste de travail pour obtenir un aménagement, notamment au niveau du matériel et des horaires, et trouver les solutions les meilleures possibles.

Voici les symptômes courants les plus gênants dans mon activité:

  • La mobilité réduite mais qui peut être largement compensée par un matériel spécifique, dans mon cas c’est un fauteuil roulant électrique, une chaise de travail ergonomique à mon bureau, du matériel informatique adapté. Bien sûr, j’ai besoin de mes collègues régulièrement, simplement pour m’ouvrir une porte ou chauffer mon plat au micro-onde à la pause déjeuner! J’ai actuellement fait une demande pour obtenir quelques heures d’une auxiliaire de vie professionnelle, jouant le même rôle que celui plus connu d’une assistante de vie scolaire.
  • Les troubles de mémoire, de concentration et organisationnels qui se répercutent aussi bien sur ma façon d’enseigner que sur mon travail de chercheur. Je les compense par une organisation différente dans mes taches quotidiennes: une planification rigoureuse, un rangement sans faille de mes fichiers informatiques et de mes documents, un relevé journalier de toutes mes taches et de leur avancement, la tenue d’un agenda, une anticipation importante car le manque de temps me stresse et me bloque. Je privilégie les réunions de travail en petit comité avec mes collègues. Plus concrètement,  pour dispenser mes cours, je m’appuie sur la technologie informatique en m’affranchissant complètement des cours écrits sur des feuilles volantes éliminant le risque de mélanger mes feuilles avec le moindre courant d’air ou de les laisser tomber. Je travaille régulièrement avec une neuropsychologue et avec une orthophoniste spécialisée pour rééduquer ou développer des stratégies me permettant de compenser ces faiblesses.
  • La fatigue, je dirais même l’épuisement, dus aux fluctuations de ma SEP et aux traitements. Je dois gérer ma fatigue en adaptant mes taches du jour. Il n’est pas forcément facile de le faire comprendre la nature pathologique de cette fatigue, et la différence par rapport à une fatigue ordinaire, tellement courante dans notre mode de vie. Je dois parfois écourter mes journées et accepter de reporter certaines taches, ce qui peut parfois surprendre.

Quelles sont les réelles difficultés des personnes atteintes de SEP dans leur travail?

L’absence d’une personne référente formée au handicap sur son lieu de travail. Les correspondants handicaps actuellement nommés dans la fonction publique sont malheureusement déconnectés des réalités du terrain, peu formés et sommés d’accomplir cette nouvelle tache en surplus des habituelles. Je rêve d’une personne de proximité, qui en complément, puisse me soutenir dans les difficultés qui ne manquent pas de survenir au quotidien et qui peuvent souvent se résoudre facilement mais pas à distance. J’ai à l’esprit une anecdote: j’ai vécu plusieurs mois pendant lesquels l’accès à mon bâtiment était jonché de débris de verre. J’ai du remuer ciel et terre au niveau administratif, pour obtenir un entretien régulier des lieux afin d’éviter les crevaisons. Bref, le référant de proximité serait une personne présente et attentive, qui permettrait de pouvoir garder toute son énergie, si précieuse pour le plus important: effectuer son travail.

Des difficultés réelles pour obtenir les aménagements nécessaire à l’exercice de sa profession dans de bonnes conditions. Finalement, il suffirait d’obtenir en toute simplicité l’application du principe de compensation du handicap. Les difficultés sont le plus souvent d’ordre humain dans la mesure où la personne chargée de la mise en application des préconisations du médecin du travail ne perçoit pas toujours l’ampleur des obstacles que le travailleur handicapé rencontre, surtout par manque de formation et parce qu’elle ne possède pas les clés nécessaires pour régler rapidement le dossier. Il y a une inertie incroyable dans ce système.

Des difficultés dans la mise en conformité des bâtiments par rapport à la loi sur l’accessibilité de 2015. Il est évident que les moyens budgétaires ne sont pas présents. Concrètement la circulation entre les bâtiments est difficile et l’ouverture des portes strictement impossible pour une personne à mobilité réduite, ce qui restreint grandement sa liberté de circulation.

Quelles sont les taches professionnelles impossibles à réaliser pour une personne atteinte de Sclérose en plaques?

En ce qui me concerne:

  • Effectuer une tache avec un niveau attentionnel trop prolongé comme participer à des réunions de travail très longues et en présence de plus de trois ou quatre collègues.
  • Donner un cours ou une conférence trop prolongés.
  • Porter seule la responsabilité d’un projet complexe.
  • Sauter d’une tache à une autre très rapidement, en quelques minutes, car je manque de flexibilité mentale. Je dois pouvoir m’adapter et prendre mon temps.
  • Toutes les improvisations: partir en déplacement de façon non programmée, rendre des documents avec des délais insuffisants…

Comment en parler à son équipe de travail?

J’en parle facilement aux personnes qui me posent des questions en toute simplicité. Mais cela n’est possible que parce que j’ai bien intégré la maladie et que je suis à l’aise avec mes handicaps. J’en discute donc avec tous les collègues abordant le sujet sans tabou et je leur explique volontiers mes limitations mais n’hésite pas à discuter de mes compétences et des avantages que je peux leur apporter.

Si vous aviez un message à faire passer à tous les patrons français au sujet de l’emploi des personnes atteintes de SEP, quel serait-il?

Une personne atteinte SEP a les mêmes envies qu’une personne valide et a à cœur de pouvoir continuer à mener une vie professionnelle, c’est une véritable bouffée d’oxygène. Pour cela, le secret est simple, il réside dans l’aménagement de son poste de travail. Je dis aux patrons français: « Osez jouer le jeu des adaptations des postes de travail, le professionnalisme et les compétences des personnes atteintes de SEP vont vous surprendre ».

Pour en savoir plus sur la sclérose en plaques, retrouvez la suite de l’histoire de Mme Anne Ferjani sur son blog: SEP as triste.

Pour plus d’informations sur la SEP et sur les recherches effectuées sur ce handicap, rendez-vous sur le site de l’association ARSEP.

lire également:

Vous êtes atteint(e) de la sclérose en plaques et vous travaillez? Votre collègue ou collaborateur en est atteint(e)? Vous vous demandez si c’est le cas et voulez en parler? Les commentaires sont vos amis!
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Commentaires (20)

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Morgane

25 mai 2016 - 19 h 15 min

Précision à mon précédent message: j’en ai aujourd’hui 38…

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Morgane

25 mai 2016 - 19 h 12 min

Atteinte de SEP depuis 17 ans, j’en ai aujourd’hui, je suis en recherche d’emploi depuis 7 ans. Suite à un licenciement économique, je ne peux retrouver de poste dans mon domaine de compétence qui est le tourisme. Je me heurte aux même remarques: mon cv est retenu puis à mon arrivée, le recruteur m’observe de manière suspecte et finit par convenir que malgré mes compétences, ce poste (de bureau) n’est vraiment pas adapté à mon « cas »!!! Quand je prononce le mot SEP je peux percevoir l’angoisse, certains osant même un « vous êtes mignonnne quand même… c’est dommage!!! » La sep est reconnue comme maladie pouvant entrainer des syndromes dépressifs mais je ne suis pas sûr que la maladie soit la seule responsable!!!

Morgane AYRAULT

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Le Neve

24 février 2016 - 10 h 43 min

Le plus important c’est aller de l ‘avant et ne jamais baisser les bras …… Il faut se battre . Moi ça fait depuis 2009 que le diagnostique est tombé . Cet été j’ai bien failli y rester mais mon moral a tout fait pour me battre.

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    Baptiste Juppet

    24 février 2016 - 10 h 54 min

    Merci pour votre commentaire !

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Bunel

25 janvier 2016 - 15 h 18 min

Atteinte depuis décembre 2006 j’ai eu la chance d’être embauchée dans le cadre d’un poste accessible avec une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) . Mes collègues sont bienveillants j’ai été cash dèsle départ en annonçant la couleur. J’ai la grande chances d’être en pleine forme. Je travaille à temps plein ne suis jamais en arrêt et surtout je n’ai aucune difficulté quand rarement j’en ai besoin j’utilise canne ou fauteuil mais vraiment c’est rare. Courage à ceux qui malheureusement galerent il faut continuer à se battre pour faire évoluer les mentalités.

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camille

25 janvier 2016 - 15 h 03 min

pas grand chose à dire , juste que la S.E.P comme saleté c’est pas mal ennuyeux, et que de garder le morale c’est principal !

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Sof

25 janvier 2016 - 13 h 53 min

Lorsque l’on est en poste, ce n’est pas simple ! Mais lorsqu’on est demandeur d’emploi, c’est encore pire. Je me suis résolue à ne rien dire. J’ai décidé de prendre sur moi du moins le temps de la période d’essai.
J’ai la triste chance d’être touchée dans les membres supérieurs, concentration et fatigue (celle des SEP et non quotidienne). Je relève du handicap invisible. La dissimulation requière énormément d’énergie.

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    Baptiste Juppet

    25 janvier 2016 - 15 h 11 min

    Bonjour,

    Merci pour votre témoignage. La déclaration de son handicap à son employeur est en effet un sujet très (parfois trop) délicat, malgré tout le fait d’en parler peut très souvent améliorer ses conditions de travail.

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pich

4 septembre 2014 - 15 h 49 min

Le diagnostic de la SEP a été fait début 2007 à 29 ans.
Après une longue période de rejet, dépression et lutte contre la maladie, j’ai accepté.
Ma devise : ne plus me morfondre, adapter mon mode de vie et mon rythme de vie. Je travaille aujourd’hui à temps partiel, je fais du sport quand mon état me le permet et surtout je ne me fatigue pas quand je n’en ai plus la force.
J’ai appris à vivre avec avec tout ce que cela implique et je fais confiance à la médecine même si le traitement d’Interféron en injection est douloureux sur le long terme.

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rey

28 juillet 2014 - 11 h 04 min

Bonjour,

je suis atteinte diagnostiquée SEP depuis 2005 mais j’ai eu des pousses bien avant. Je suis aide à domicile et je suis actuellement en poussee depuis le 30 juin 2014 du coté droit c’est a dire du coté dont je me sers le plus puisque je suis droitière. Je suis donc pour le moment vraiment handicapée et donc je suis en arret depuis le 4 juillet jusqu’au 12 aout.
Je dois refaire une cure de solumedrol a la maison avec du nouveau materiel etudié pour laisser les patients libres de leurs mouvements, c’est a dire que l’infirmier met le produit dans un diffuseur hermetique relié au catheter placé dans la veine. Le diffuseur est placé dans un petit sac banane placé autour de la taille. Ce qui fait que les 2h30 pendant lesquels diffuse le produit ne vous paraissent pas longs car vous pouvez faire ce que vous voulez.
Par contre je deplore le manque d’information concernant les droits eventuels pour avoir une aide materielle pour cette maladie.

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romi

8 avril 2014 - 6 h 59 min

J’ai eu mes premières poussées en 2007 sous betaferon. Ensuite en novembre 2011 diplopie, donc je passe au gylenia. Là je parle sous un faux nom, beaucoup de personnes ne le savent pas. J’ai changé de voie et j’ai pas pris la plus facile. Je parle à l’aide-soignant, je vais du sport sans trop tirer sur le physique, j’en parle pas trop. Erreur dite par des professionnels de la santé, donc je préfère ne pas en parler, mais sinon la SEP, moi je la prends comme le combat secret. J’ai envie de me battre.

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masson

28 février 2014 - 16 h 17 min

Maladie sournoise que l’on doit apprivoiser pour qu’elle devienne un allié…
Prendre le dessus surtout et continuer tant qu’on peut le faire.
En cela, travailler est salvateur.

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denis

5 février 2014 - 16 h 34 min

Mon épouse a la SEP depuis des années. Au départ gros soucis sensitifs, difficultés à articuler et une névrite optique qui a duré 6 mois donc impossible pour elle de continuer de bosser. La médecine du travail l’a mise d’office en invalidité catégorie 2, s’en est suivi les traitements pendant 10 ans et depuis fin 2009 elle a décidé de tout arrêter. Car malgré le traitement elle continuait à avoir des pousses et bolus de cortisone en plus…. En septembre 2011 elle a eu une poussée fulgurante qui l’a mise complètement KO et là, passage en chaise roulante obligé, elle ne pouvait presque plus rien faire. Son autonomie était devenue au stade zéro pratiquement …. A force de kiné, d’orthophoniste et sa superbe force, elle a réussi à redevenir autonome et à quitter sa chaise roulante. Pour les béquilles au début, puis toute seule sans aide après. Le gros soucis de cette maladie c’est que rien n’est prévisible et paf, alors qu’elle était encore en mode « récupération », une nouvelle poussée en septembre 2013… Un peu moins violente que la dernière, mais cela lui a valu quand même d’être hospitalisée pendant 4 jours pour la cortisone… A ce jour , toujours kiné et orthophoniste; elle est debout avec un équilibre assez fébrile… Souvent je me dis : quelle force l’habite ? Elle trouve toujours des ressources !
C’est incroyable… une belle leçon pour tous ceux qui se plaignent pour rien… Elle me dit souvent que la réussite de son état est grâce à moi et nos proches. Elle ne baisse jamais sa garde… Bien sûr elle ne bosse plus, elle s’occupe d’elle et fait tout pour son bien-être. Elle est passée en catégorie 3 depuis 2011, la poussée fulgurante…et franchement elle reste un exemple pour moi, nos proches et nos amis.

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lepage thierry

30 janvier 2014 - 12 h 33 min

Je suis malade également, je travaille sur de grosses amplitudes horaire et en constant déplacement sur l’ensemble du territoire. Bref, je dois être satisfait de ma condition (il y a des cas plus graves que le mien), mais je suis obligé d’informer constamment sur la maladie car celle-ci est invisible chez moi, bien que mes conditions de travail soient passées de chef d’entreprise à un statut de salarié…

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B.Juppet

24 janvier 2014 - 10 h 48 min

Merci à tous pour ces témoignages complémentaires, qui apportent un autre angle sur ce handicap.

Je vous souhaite à tous une bonne journée.

Baptiste de Talentéo

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AndreZX12R

24 janvier 2014 - 10 h 17 min

Bel article.
Pour moi, le plus dur à accepter à été de voir ma condition physique se dégrader, j’ai commencé à stepper, mal marcher en 2010.
Mon neuro de l’époque m’avait dit : mangez mieux et buvez moins et ça ira beaucoup mieux!
En 2000 j’avais perdu la vue de l’œil droit, corticoïdes et ça n’a inquiété personne, même chose en 90, la j’avais perdu la sensibilité sur des doigts de la main droite…
En 2012 j’ai traité mon problème avec l’alcool avec du baclofene, n’est ce pas ironique? mais n’ayant plus l’alcool pour le booster mon état a été en s’empirant.
J’ai été voir un nouveau neurologue qui m’a refait tout une batterie d’examens dont une ponction lombaire en mars 2012. parallèlement j’avais décidé de remarcher, donc je poussais pendant 2 jour par jour un caddie sur le parking d’un supermarché.
Avril 2012 résultat de la ponction cumulé avec les IRM, scanner et autres examens, c’est une sep.
J’ai profité que l’on m’injecte des doses massives de corticoïdes pour reprendre la musculation et la je dois dire que les progrès sont stupéfiants, je marche beaucoup mieux.
J’ai toujours les douleurs, la fatigue, les pertes d’équilibre et tous les autres problèmes liés à la sep mais je marche mieux…

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Mel

23 janvier 2014 - 18 h 32 min

ah mais que je connais bien cette bloggeuse!!! yes une copine!
Merci pour ce SUPERBE témoignage.
des bisous et même si on la sep, on est comme un(e) autre.. et oui on vit, on parle, et on partage !!

bises de Mel

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lyli

23 janvier 2014 - 14 h 26 min

J’ai 30 ans 1ère poussée en 2006 ou j’ai tout récupéré personne ne savait que j »étais malade, et je le vivais très bien ! J’étais comme tout le monde avec cette fierté intérieure qui me donnait l’impression d’être unique et battante, plus forte que la majorité des gens qui passent leur vie à se plaindre 😉 en septembre 2012 nouvelle poussée qui m’a laissée en fauteuil pendant un an et c’est là que c’est vraiment dur j »ai du vendre mon commerce, trouver un logement adapté, beaucoup d’amis m »ont tourné le dos car quand on peut plus sortir comme avant,quand il faut trouver des lieux adaptés dès que l’on ve ut aller au restau ou boire un verre ça devient tout de suite plus. compliqué et moins spontanée pour les relations amicales cela devient même une contrainte pour beaucoup….aujourd’hui je suis en deambulateur, plis de travail, moins d’amis donc vraiment à choisir je préférais vivre ma maladie intérieurement, passer pour une paresseuse être incomprise par les gens et être sur mes. 2 jambes plutôt que passer pour l’handicape de service en fAuteuil roulant, c’est sûr la on ne passe pas inaperçu, les gens fuient, sont mal à l’aise, pu trop compartiment moi la pitié me debecte! Soyez fiers d’être sûr vos 2 jambes et dotés vous que si la maladie ne se voit pas c »est que c’est plutôt une bonne nouvelle pour vous! :) bonne continuation

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Corine

22 janvier 2014 - 21 h 07 min

Une maladie avec laquelle il faut se battre et non combattre. Pas toujours simple d’adapter son quotidien à l’instant T. Une maladie qui n’est pas forcément visible aux yeux des autres (fatigue incompréhensible, trébuchements et j’en passe).
Bref, dans ce reportage, tout est dit ou presque et ça fait « du bien » de lire ça, un peu comme l’impression d’avoir le droit d’avoir ces symptômes…!

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denis

22 janvier 2014 - 17 h 55 min

Je suis atteins de la sclérose en plaques, ma première poussée à eu lieu il y 6 mois et depuis mon état ce dégrade petit à petit.

Pour le moment je ne suis pas en fauteuil roulant mais la faiblesse dans la partie gauche de mon corps, me fait comprendre chaque jours qu’un jour ou l’autre je vais y être obligé.

Mon neurologue ma placer sous Gilenya depuis le début de l’année .

En attendant depuis que ma maladie à été détecté, j’ai arrêter de fumer je me suis mis au sport plusieurs fois par semaine. J’ai aussi changé de travail en ma lançant dans une formation pour pratiquer un métier plus adapté au handicape .

La maladie ma redonné l’envie de me battre dans la vie pour avancer, j’ai retiré certains mots de mon langage comme par exemple le mots flemme .

Je souhaite beaucoup de courage à ceux qui ont des symptômes plus avancé que moi

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