En quoi mon initiative a fait changer de regard sur le handicap ?
Je m’appelle Guillaume LODINI, j’ai 37 ans, et je suis actuellement responsable marketing chez Schneider Electric.
J’ai commencé ma carrière dans l’armée de terre au sein du 93ème régiment d’artillerie de montagne près de Grenoble, j’y ai passé 5 ans.
Le 04 janvier 2022 j’ai été diagnostiqué d’une sclérose en plaques récurrente rémittente.
Faisant beaucoup de sport j’ai décidé de transformer mon diagnostic en quelque chose de positif et je me suis lancé dans le projet « SEP&Sport ».
Mes objectifs sont les suivants :
• Mettre en lumière la sclérose en plaques, maladie auto-immune affectant le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) de 130 000 personnes en France
• Communiquer sur le bienfait d’une activité physique adaptée sur les patients atteints d’une sclérose en plaques… Et donner de l’espoir à tous les porteurs de cette maladie… (et montrer qu’un diagnostic de SEP n’est pas une fin en soi).
• Documenter et mettre en images mes aventures sportives de patient SEP à travers des vidéos réalisées par la société Isee Visual grâce à des prises de vues terrestres et aériennes. Ce projet de vie a dépassé le cadre des vidéos réalisées pour mon compte puisque j’ai pu entre autres :
– Devenir patient partenaire pour la ligue Française contre la sclérose en plaques
– Organiser une récolte de fonds en octobre 2023
– Témoigner en vidéo pour la cellule diversité et inclusion de Schneider Electric dans le cadre de la Semaine pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH) en novembre 2023.
– Témoigner pour le laboratoire Janssen sur le bienfait d’une activité physique adaptée dans le cadre d’une SEP (vidéo à venir)
– Intervenir à l’évènement Conver’SEP réservé aux professionnels de neurologie en janvier 2024
– Intervenir au TEDx GEM du mois de mars pour raconter mon « aventure » humaine.
– Préparer mon départ sur le Kilimandjaro en août 2024, avec pour objectif de documenter mon ascension.
Aujourd’hui ces activités sont faites dans un cadre extraprofessionnel avec pour seul objectif de faire connaître la maladie, motiver ou remotiver les patients à garder espoir en l’avenir et rajeunir l’image de la communication faite autour de la SEP.
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