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Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de narcolepsie

Aujourd’hui, nous poursuivons notre série «travailler avec un collègue en situation de handicap invisible» avec un focus sur la narcolepsie. Quel est ce handicap? Quelle part de la population en est atteinte? Comment se traduit-il dans le milieu professionnel? Réponses.

Chaque vendredi du mois d’août, nous revenons sur notre série « travailler avec un(e) collègue en situation de handicap ». Article original publié le 6 mars 2017.

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Qu’est-ce que la narcolepsie?

La narcolepsie est un trouble du sommeil chronique. Les personnes atteintes de ce handicap ont des crises qui se qualifient par un passage immédiat au sommeil paradoxal, cinquième et dernier stade du cycle du sommeil. En d’autres termes, il est impossible de lutter contre cette envie de dormir qui apparaît alors brusquement et dont la durée peut varier de quelques minutes à une heure.

La narcolepsie se caractérise par deux symptômes majeurs: l’un porte son nom (la narcolepsie), et l’autre est appelé la cataplexie. Si la première se traduit par une fatigue intense, la seconde est plus dépendante d’émotions fortes telles qu’un fou rire ou, à l’inverse, une profonde tristesse. En effet, la cataplexie entraîne un relâchement soudain des muscles. Ce phénomène peut provoquer la chute de la personne qui, bien que consciente de son environnement, ne peut bouger.

Ce handicap implique également des hallucinations, des paralysies du sommeil ou encore des perturbations relatives au sommeil nocturne (cauchemars, réveils successifs).

Un brin d’histoire: La narcolepsie est également appelée la Maladie de Gélineau en référence au médecin français qui en fit la découverte en 1881!

Quelle part de la population est atteinte de ce handicap?

La narcolepsie touche une petite partie de la population française soit 0,05%. Le fait qu’elle puisse être assimilée à d’autres maladies (hypersomnie, dépression) rend complexe son analyse.

Par ailleurs, ce handicap peut survenir à tout âge et touche aussi bien les hommes que les femmes. Toutefois, c’est souvent lors de l’adolescence qu’elle se révèle. Comment savoir alors que l’on n’est pas paresseux mais bel et bien narcoleptique? Ce n’est qu’après une longue batterie de tests que l’on peut la diagnostiquer. Entre enregistrement des ondes électriques du cerveau pendant les différentes étapes du sommeil, prises de sang et entretiens, le chemin est long avant d’obtenir les résultats. Il faut persévérer!

Qui sont les personnalités concernées par ce handicap invisible?

Certaines personnalités ont été diagnostiquées comme narcoleptiques parmi elles nous pouvons citer:

Cette liste est non-exhaustive et pourrait être complétée par les célébrités qui n’en parlent pas.

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de narcolepsie?

L’un des préjugés consiste à penser que la narcolepsie altère la fiabilité de la personne qui en est atteinte. Avoir des troubles du sommeil en pleine journée peut surprendre plus d’un collègue qui ne sera pas forcément au courant de votre situation! Il pourrait ne pas vous confier les tâches importantes par crainte d’un manque d’assiduité. Dans ce type de situation, la communication est essentielle afin d’expliquer les raisons de vos « fatigues » passagères. Car, bien loin de trop dormir, les personnes narcoleptiques n’arrivent en réalité pas à se maintenir éveillées.

Il faudra donc vous armer d’une bonne dose d’humour pour faire face à ces idées reçues!

Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail?

La narcolepsie peut survenir à tout moment de la journée et même plusieurs fois par jour. La personne touchée par ce handicap ne peut donc continuer la tâche en cours. Pour faire face à cette problématique, il est possible de demander un aménagement d’horaires, par exemple.

Autre solution, la création d’un lieu dédié à la sieste! Cela se fait dans de nombreuses entreprises et permet non seulement de proposer un lieu calme pour les personnes atteintes de narcolepsie mais aussi pour les autres employés. En effet, il est prouvé que la sieste au travail peut améliorer les performances des collaborateurs. N’hésitez donc pas à communiquer sur vos besoins pour que l’entreprise puisse mettre à disposition des aménagements adaptés.

Vous êtes ou avez été atteint(e) de narcolepsie? Vous travaillez avec une personne concernée par cette maladie? La parole est à vous!

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Commentaires (18)

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Coby

31 juillet 2018 - 13 h 29 min

Comme vous l’avez très bien fait remarqué, la narcolepsie peut être assimilée à d’autres maladies et il est très difficile de trouver des médecins généralistes qui connaissent le domaine du sommeil.
Par le biais du réseau « HYPNOS », j’ai eu plus rapidement des rendez-vous chez des professionnels qui connaissent nos troubles.
Après plus d’un an d’attente, je viens d’être reconnu « travailleur handicapé » de niveau 3 (pas d’indemnités). Cela peut vous ouvrir la porte à des centres spécialisés qui peuvent vous aider à trouver un travail adapté à cet handicap.
Nous ne sommes pas handicapés, nous avons une maladie handicapante …
J’ai lu dans les commentaires une personne (Marie-josé) qui avait fait une ponction lombaire afin de savoir si elle était porteuse du gène.
Il faut savoir qu’un simple prise de sang suffit.
De plus, d’après les neurologues que j’ai consulté, il n’est pas dit qu’il s’agit d’une maladie génétique.
En effet, environ 80% des narcoleptiques portent ce gène mais 20% ne l’ont pas.
Et que dire des vaccinés du H1N1. Vous n’avez pas eu de « chance », (comme tous les narcoleptiques) si ce n’est une indemnité moyenne de 338 000€
Et pour finir, il faut savoir que pour avoir le droit de conduire, les narcoleptiques doivent passer un test d’éveil. Si celui-ci est concluant (ce qui n’est pas mon cas), il faut alors faire une demande en préfecture afin d’obtenir un permis renouvelable chaque année.
Dès que vous passez ce test, si vous ne faites pas les formalités administratives, vous êtes en déli.

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Tim

24 avril 2018 - 11 h 06 min

Bonjour, je suis narcoleptique cataplexique suite à la vaccination contre la grippe A(H1N1) en 2009. Quelqu’un connaitrait-il une association physique où se rendre à Paris pour les narcoleptiques afin de rencontrer, partager avec d’autres personnes, mais aussi se faire aider dans ses démarches administratives ou pour trouver un travail compatible ?

Bon courage à toutes les personnes narcoleptiques, cataplexique, gardons le sourire

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Cleyet merle

17 mars 2018 - 10 h 04 min

Bonjour je suis en train de test pour être reconnu narcoleptique je me fais beaucoup de soucis puisque j’ai une entreprise de transport et roule peu près 10h par jour, je ne vois pas beaucoup de commentaires sur les traitements sur leur efficacité et la compatibilité avec la route, je suis preneuse de tout commentaire!@×

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CAGNARD DIDIER

5 mars 2018 - 20 h 13 min

JE SUIS NARCO AVEC CATA ET JE N AI PLUS DU TOUT LA CELLULE NERVEUSE QUI REGULLE TOUT CA .J AI 45 ANS ET JE SUIS ATTEINT DEPUIS 1 AN ET DEMI MANUTENTIONNAIRE AU DEBUT JE MARCHAI ET UNE JAMBE SE DERROBAIENT LE TEMPS D UN PAS JE PENSAI QUE C ETAIT UNE GROSSE FATIGUE AVANT D ETRE TRAITER JE ME SUIT ENDORMI 5 FOIS AU VOLANT J TRAVAILLE TOUJOURS .MAIS LE PLUS DIFFICILE POUR UN MALADE C L IGNORANCE DES AUTRES PAR RAPPORT A CETTE MALADIE

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    Baptiste Juppet

    6 mars 2018 - 11 h 09 min

    Bonjour,

    Merci pour votre témoignage (attention aux capslock tout de même). Nous essayons de donner davantage de visibilité à ce handicap par le biais de nos contenus. N’hésitez-pas à le partager dans votre entourage !

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Alcidas

11 janvier 2018 - 20 h 15 min

Bonjour a tous j’ai 14ans et dans quelque mois je passe le brevet des collège j’ai peur de tombé pendant l’examen. Aurais t’il une loi pour les personnes atteints de narcolepsie qui passe un examen.

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    Baptiste Juppet

    12 janvier 2018 - 9 h 39 min

    Bonjour,

    Il existe bien sûr la possibilité d’obtenir des aménagements de vos examens comme notamment le tier temps. N’hésitez-pas à vous rapprocher de votre MDPH et de l’inspection académique de votre région. Ce sont-eux qui pourront notifier ces aménagements. Attention, les délais pouvant être long, je vous conseille également d’en parler avec votre établissement scolaire.

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Kacemi

28 décembre 2017 - 10 h 22 min

Bnjr,j’ai 21 ans et je suis narcoleptique/cataplexie depuis que j’avais 13ans et sa fait 2 ans que j’ai découvert que j’ai cette maladie , je l’ai vécu très dur tous ces années surtout que je savais pas ce que j’ai exactement Ça m’a empêché de continuer mes études et du coup j’ai choisi la coiffure et j’ai eu mon diplôme parce que c’est un métier qui me fait bouger mais quand même au moment où y’a pas de client ou c’est calme et si je m’assois cinq minutes Je m’endors après des examens complets avec ma Neurologe elle m’a dit que c’est une maladie à vie et Y’a pas un traitement ce jour la était tellement difficile pour moi j’ai pleuré je me sentais malheureuse D’être touché par une maladie rare surtout avec le regarde négatives des autres et et j ss tjr obligé de me justifier mais j’ai aussi la chance de savoir de quoi je souffre au moins j’essaye d’accepté et m’adapter et choisir ce qu’il faut .
Bon courage à tous les personnes touchées par cette maladie ne baissé pas les 🌺

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Steeve

1 décembre 2017 - 1 h 48 min

Bonjour j’ai 33 ans et je suis narcoleptique depuis 11 ans et je dois dire que c’est un enfer . J’ai fais une formation pour changer d’orientation en 2010 et franchement on m’a refusé plein de métiers et j’ai été contraint de choisir un métier qui ne me plaît plu du tout. En gros c’était ça ou rien. Je ne peux malheureusement pas me permettre de vivre avec une pension d’invalidité (750 euro ) . Aujourd’hui je veux changer mais je n’ai plus d’idée. Car à chaque fois que je trouve un métier qui pourrait me plaire , à chaque fois je ne peux pas à cause de se handicap. Je ne me sens pas compris. Ami(e)s narcoleptique que faites vous comme métier ??

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Aoi

8 novembre 2017 - 8 h 50 min

Bonjour
Je suis professeur des ecoles et je suis narcolepsie. Pour moi le travail est devenu un enfer , j’ai trois classes dont un double niveau , chaque jour je change de lieu de travail . Étant nouvelle dans le métier je prépare les cours pour les élèves jusqu’à deux heures du matin tous les jours, entrecoupé par des crises , quand je vais me coucher je ne cesse de faire des cauchemards et de crier. Le matin je suis épuisée. Je n’ai plus d’énergie devant les élèves , les élèves le sentent et prennent le dessus, entre 12h et deux heures je m’endors sur la table de travail alors que je corrige les copies. Je suis épuisée moralement et physiquement et mes crises deviennent plus importante. Mon médecin m’a arrêté deux semaines. Les collègues veulent savoir pourquoi je suis malade mais je n’ai pas confiance en leur discrétion.
Aoi

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Edith

24 octobre 2017 - 19 h 47 min

C’est sûr qu’il faut faire preuve d’une bonne dose d’humour au quotidien et aussi pour lire l’article …
Si vous connaissez des personnes qui ne sont plus atteintes de narcolepsie, faites-moi signe !!!
Non seulement, on doit subir la maladie au quotidien et en même temps faire face aux réactions d’autrui. Je ne me justifie plus …
et puis les préjugés deviennent amusants (à la force) >>> ex regarder la pub de total et vous comprendrez.
Est ce qu’on ose dire à une personne en fauteuil roulant qu’elle a de la chance d’être assise toute le journée ??? Alors pourquoi on devrait être chanceux de dormir ???
Faut savoir également, qu’il existe deux sortes de narcolepsies (avec et sans cataplexie …) et que dans toute maladie, chaque personne est différente donc les conséquences de la maladie diffèrent pour chacun. Il n’y a donc pas de généralité.

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    Baptiste Juppet

    25 octobre 2017 - 9 h 35 min

    Bonjour, nous n’avons jamais prétendu que ce handicap puisse être drôle, tout comme nous avons bien indiqué qu’il existe 2 types de narcolepsie. Enfin, nous n’avons jamais dit que ce handicap disparaissait…

    L’idée de ce contenu n’est pas de généraliser mais de donner un premier niveau d’information sur ce handicap.

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HOARAU

17 octobre 2017 - 17 h 21 min

Article incomplet sur les réels difficultés qu’on les narcoleptiques dans le monde du travail.

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    Baptiste Juppet

    18 octobre 2017 - 9 h 49 min

    Bonjour,

    Merci pour votre commentaire. N’hésitez-pas à ajouter des informations supplémentaires.

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Marie-Josée

14 mai 2017 - 23 h 41 min

Très bel article.
J’ai 55 ans et je suis narcoleptique/Cataplexie c’est à dire La Maladie de Gélineau.
Je suis atteinte de cataplexie depuis 2 ans , la narcolepsie est bien plus ancienne. Après des examens complet avec ma Neurologue , ponction lombaire etc etc …. Il apparaît que je suis porteuse du gène et j’ai un manque d’hypocrétine.
J’ai la chance d’être reconnue atteinte d’une maladie rare et du coup je suis prise à 100% par la sécu et ma mutuelle.
J’avoue qu’au travail ce n’est pas toujours facile, surtout le regard des autres et devoir se justifier en cas d’endormissement.
Pour ma part , mon employeur m’a donné des horaires adaptés ( 1 coupure pour dormir pendant 45 min. Voilà , si je peux aider n’hésitez pas. Je suis en attente d’une répons de la MDPH pour être reconnue travailleur handicapé

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Sonia

13 mai 2017 - 18 h 57 min

Effectivement c’est un bel article….
Le regard et les pré-jugés des autres sont souvent les mêmes. Je suis atteinte de narcolepsie/cataplexie et effectivement il n’est déjà pas simple de gérer ce handicap au travail mais encore moin avec un regard négatif des collègues.
Une autre information, il serait peut être temps que l’administration reconnaisse cette maladie et necla classe pas dans les maladies « autres ». Cela permettrait d’avoir un appuie administratif supplémentaire au travail

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Quentin

6 mars 2017 - 22 h 24 min

Bravo pour ce bel article qui pose les bonnes questions et y répond avec précision !
Une question cependant: quel est le budget ou le financement accordé à la recherche pour lutter contre la narcolepsie ?

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    Emmanuelle Bouveret

    7 mars 2017 - 16 h 33 min

    Merci pour vos compliments Quentin, nous sommes heureux que vous ayez apprécié la façon dont a été traité le sujet.
    Nous ne sommes malheureusement pas en mesure de disposer de ce genre d’informations. Toutefois, nous vous invitons à contacter l’ANC (Association française de Narcolepsie Cataplexie) qui pourra très probablement vous donner de plus amples renseignements. Voici le site web : http://www.anc-narcolepsie.com ainsi que leur mail : secretariat@anc-narcolepsie.com . En vous souhaitant une très bonne journée 🙂

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