L’endométriose est une maladie qui touche de nombreuses femmes. Difficile à diagnostiquer, parfois banalisée, peu prise au sérieux, cette maladie est pourtant très compliquée à vivre au quotidien et a fortiori au travail. A l’occasion de la journée mondiale sur cette maladie invalidante, retour sur les implications de cette pathologie au travail et les changements que cette reconnaissance implique.
L’endométriose : définition
Il s’agit d’une maladie chronique qui peut apparaître dès la puberté et jusqu’à la ménopause chez la femme.
Elle est particulièrement dure à supporter lors du cycle féminin. Pendant la phase d’ovulation, l’endomètre (paroi utérine interne) s’épaissit. Si l’ovule n’est pas fécondé, cette paroi se décompose sous forme de saignements (les règles).
Mais en cas d’endométriose, les cellules peuvent migrer en dehors de l’utérus, ce qui entraîne une inflammation, des lésions et des cicatrices.
On estime que cette maladie toucherait jusqu’à 10 % des femmes. Si la maladie passe parfois inaperçue, 70 % des femmes atteintes d’endométriose vont connaître une douleur très vive au moment des menstruations.
Les symptômes et le diagnostic de l’endométriose
Les symptômes sont assez variables d’une femme à une autre, c’est l’une des raisons pour lesquelles la maladie est si compliquée à diagnostiquer. En effet, les lésions peuvent se trouver à différents endroits. Elle provoque de fortes douleurs pelviennes au moment des règles. Pour certaines femmes, la douleur est même présente en dehors des règles, lors des rapports sexuels par exemple.
L’endométriose provoquerait aussi l’infertilité chez 25 à 50 % des femmes concernées. Cette situation est très difficile à vivre et ces femmes se retrouvent bien souvent dans l’incapacité de travailler ou même de se mouvoir. Bien entendu, cela signifie qu’un suivi psychologique est parfois de rigueur. Ces femmes doivent non seulement se battre contre la douleur récurrente et la fatigue que cela entraîne, mais aussi parfois envisager des méthodes de procréation médicalement assistée (PMA).
Quelles sont les implications de cette maladie dans le monde du travail ?
Comme nous l’avons vu, les femmes atteintes d’endométriose peuvent être fortement incommodées lors de leur cycle menstruel. Il est même possible qu’elles ne soient pas en mesure de travailler. Au-delà de la douleur, de la fatigue, il est aussi assez courant que les femmes concernées se sentent relativement incomprises. Elles ressentent parfois une forme de rejet, de mise à l’écart. Et pour couronner le tout, il y a bien sûr des cas malheureux où cette situation peut être discriminante. Cela peut donc être particulièrement éprouvant de devoir gérer une endométriose dans le cadre d’un emploi.
La médecine du travail peut aider pour aménager le poste. Plusieurs options peuvent être envisagées afin d’aménager le poste d’une personne atteinte d’endométriose. On peut par exemple songer à un mi-temps thérapeutique. L’employeur devra donner son accord suite à la proposition du médecin traitant. Cette solution est possible sur quelques semaines ou mois. En termes de salaire, cela se traduit par un prorata calculé sur la base du temps de présence. Des indemnités journalières sont versées en parallèle par la sécurité sociale pour compléter le salaire.
Le télétravail est également envisageable. Cela a pour gros avantage d’éliminer le temps de transport qui peut être particulièrement éprouvant pour une patiente atteinte d’endométriose. De plus, le fait d’être chez soi est souvent un facteur facilitant pour les soins. L’employeur peut inspecter le temps de travail de la télétravailleuse qui devra tout de même respecter des plages horaires précises définies ensemble.
Qu’est-ce que la reconnaissance en tant qu’affection longue pourrait apporter ?
Suite à un vote symbolique, l’endométriose est reconnue comme une affection longue durée par l’Assemblée nationale depuis le 13 janvier 2022. Néanmoins, elle ne figure pas sur la liste de la Sécurité Sociale puisque seul le gouvernement peut décider de faire figurer l’endométriose en ALD30.
Une affection longue durée (ALD) est une maladie chronique ou grave qui peut nécessiter un traitement sur du long terme. Les différents types d’ALD permettent d’avoir accès à d’importants taux de remboursement des soins par l’assurance maladie. Dans le cas de l’endométriose, la prise en charge pourrait monter à 100 % de remboursement grâce à cette reconnaissance, si celle-ci est actée.
Les autres actions mises en place au niveau national
Le gouvernement a lancé une campagne stratégique au niveau national pour venir répondre aux problématiques liées à la maladie.
5 grands axes de travail ont été identifiés.
- la détection de l’endométriose ;
- le parcours de soin ;
- la prise en charge ;
- la recherche ;
- la communication.
Espérons, grâce à ces différentes avancées à ce sujet, que les femmes puissent se sentir plus facilement accompagnées et incluses malgré la maladie, entre autres dans le monde du travail.
Si vous souhaitez mieux vous rendre compte du quotidien d’une femme atteinte d’endométriose, vous pouvez retrouver le témoignage d’Élisa. De manière générale, les maladies chroniques sont un sujet à prendre en compte pour une meilleure inclusion au travail.
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