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 Ce nouvel épisode du Podcast d’Autour des Williams revient sur l’engagement de la marraine, Ophélie Meunier, journaliste et animatrice de télévision. Ophélie évoque avec tendresse, émotion et dynamisme sa relation avec les enfants et les familles d’Autour des Williams.

Cet épisode a été réalisé par Emmanuelle Myoux, fondatrice de Newing.

 

00:00:05
Emmanuelle : Décrite pour la première fois en 1961, le syndrome de Williams Beuren est une maladie rare d’origine génétique qui se manifeste notamment par des traits physiques particuliers, une malformation cardiaque, une hypersensibilité au bruit et un retard dans les acquisitions. Bonjour à tous et à toutes et bienvenue dans ce quatrième épisode du podcast de l’Association Autour des Williams. Dans ce nouvel épisode, je suis allée à la rencontre de l’une des marraines de l’association, Ophélie Meunier. Journaliste animatrice, Ophélie est surtout une femme engagée qui s’investit avec beaucoup de générosité et de sincérité dans l’association. Elle me reçoit en toute simplicité pour évoquer son rôle de marraine.

00:00:40
Emmanuelle : Bonjour Ophélie. Est ce que tu te souviens de la première fois où tu as entendu parler de l’association ?

00:00:45
Ophélie Meunier : Alors, bien sûr, je me souviens parfaitement de cette première fois, comme on se souvient d’ailleurs souvent des premières fois, quelle qu’elle soit. C’était le soir du premier gala que l’association a organisé. On était au chalet des Îles et, joli hasard, c’est mon mari qui avait été invité pas moi. Donc moi, j’étais là bas en plus,. Et donc, on assiste à la soirée et je découvre. Je n’avais jamais entendu parler du syndrome de Williams Beuren ni de l’association. Et donc je découvre ce soir là le syndrome les enfants, la présidente et les bénévoles, toutes ces familles, et on passe d’une très jolie soirée. C’est vrai que j’avais eu l’occasion avant de participer à pas mal de gala. C’est des beaux moments. Voilà, il y a des associations qui nous marquent plus que d’autres. Mais là, ce que j’aimais déjà dans le ton de la soirée, c’est que c’était extrêmement familial et chaleureux. Plus que ce que j’avais déjà vécu auparavant. Le dîner se passe et puis, j’avais Marius, un enfant de l’association, le petit d’Anne-Laure, qui a 16 ans, qui passe à côté de ma table une fois, deux fois, trois fois. Je sens qu’il me regarde, qu’il a envie de venir vers moi, mais qu’il ose pas. Et donc je lui dis « Viens, viens voir Comment tu t’appelles ? Je vois que tu passes à côté de moi, mais n’ose pas te approcher. » Et donc, il est venu vers moi avec cette spontanéité que l’on connaît chez ces enfants atteints du syndrome de Williams Beuren. Et on a commencé à papoter. Il me dit « Écoute, oui ! Merci d’être là. Je trouvais trop mignon. Je te trouve se trouve très jolie, très sympa. Tu fais quoi dans la vie ? » Et puis, il y a un moment où je voudrais dire quelque chose aussi,  » t’as les yeux qui pétillent ». Fin de soirée. Il se passait un truc venu d’ailleurs. C’était top. Et puis, il a ensuite demandé à sa maman, alors présidente de l’association, si je pouvais devenir la marraine de l’association. Il y avait évidemment déjà des marraines qui étaient là, mais bon, une de plus. Voilà, pourquoi pas. C’était tellement beau ce moment et c’était un moment aussi où moi, je cherchais à donner un sens à cette petite notoriété que l’on acquiert année après année, quand on est médiatisé et quand on fait de la télévision. J’étais arrivé à un moment où je me disais Il faut vraiment que je m’engage de tout cœur dans une association et que je leur donne ce que je peux leur donner. C’était une période où j’avais beaucoup de sollicitations et où je n’arrivais pas à me décider. Et après, j’ai compris pourquoi. Parce que je n’avais pas ressenti avec une autre. Je trouve qu’elles font toutes un travail formidable. Mais quand on décide de s’engager, franchement, c’est du temps. C’est de l’investissement et il faut le faire pour de bonnes raisons. Il faut, il faut sentir la motivation. Et là, il se trouve que ça a été ce soir là où j’ai trouvé l’association que je voulais défendre et soutenir le démarrage de notre histoire.

00:03:32
Emmanuelle : Qu’est ce qui vous a touché chez ces jeunes ?

00:03:34
Ophélie Meunier : lls sont solaires. En fait, c’est ça qui est assez fou. On voit très bien comme ils ont des caractéristiques physiques très marquées liées à leur syndrome. Ils ont aussi tous, je trouve, cette espèce de lumière qui qui rayonne de leur visage. Ils sont franchement, mais incroyablement attachants. Et après ? En parlant un peu plus avec eux. Moi, je suis admiratif de ces enfants qui savent très bien, qui ont des difficultés et ils sont tellement courageux. Moi, je suis toujours bluffé par cette combativité à essayer d’apprendre plus, à essayer de se donner plus qu’un autre enfant. Pour arriver au même niveau. Et voilà, je les trouve tellement courageux.

00:04:22
Emmanuelle : Comment tu décris son rôle de marraine ?

00:04:24
Ophélie Meunier : Il est très clair. Mon rôle de marraine est vraiment là pour deux choses aider l’association à rayonner et à se faire connaître. Parce que je suis extrêmement consciente que une association pour vivre, survivre ou grandir, elle a besoin d’être soutenue. Elle a besoin d’être soutenue par la présence de gens qui font des choses pour l’association et par des fonds. Mon rôle est avant tout pour aider à faire rayonner l’association. Et le second, c’est aussi la présence humaine et les sentiments et les sensations et l’affection que je peux donner aux enfants par ma présence dans les différents événements organisés paf l’Association Une marraine est là pour montrer à ses enfants qu’en dehors de leur propre famille, de leur médecin, des gens qui sont autour d’eux à l’école, il y a d’autres personnes qui sont tout à fait indépendantes de leur vie au départ, qui, oui, se soucient aussi d’eux. Et voilà, c’est mon cas. Je n’ai rien à voir avec eux. Je ne suis ni tata, ni leur cousine, ni leur maîtresse d’école, ni leur maman, évidemment. Mais pourtant, je me soucie d’eux et je pense à eux souvent. Et c’est important aussi pour les gens. Je crois d’ailleurs pour eux, mais pour nous tous, de savoir qu’il y a des gens qui se soucient de nous et de notre bien être. Et le rôle de marraine, il est là aussi. Et ce qui est chouette aussi, c’est que ma relation avec l’association est totalement décomplexée. C’est vraiment tu peux, c’est cool, tu peux pas. C’est pas grave, il y aura autre chose et c’est aussi simple que ça. Donc vraiment, ils ne m’en voudront jamais. Je le sais très bien de ne pas pouvoir être là pour un évènement ou de ne pas pouvoir faire quelque chose pour x raisons. Tout comme ils sont tellement heureux quand je peux être là et quand je peux faire des choses, que voilà, c’est trop, c’est trop, c’est trop simple, en fait.

00:06:17
Emmanuelle : Est ce qu’il y a un moment un évènement qui a marqué plus que les autres depuis que tu es devenue marraine ?

00:06:22
Ophélie Meunier : Oui, il y a un moment qui nous a tous marqués. Je crois que ça a été pas mal de boulot, pas mal de stress pour un résultat hyper heureux. C’est notre week end aux Hospices de Beaune, une présence aux Hospices de Beaune. Il faut vraiment savoir que ça change la vie d’une association. Je pense qu’il y aura un avant et un après Hospices de Beaune et donc je sais que l’association Anne-Laure, Anne-Isabelle, Stéphanie, entre autres, sans nommer tous les autres qui ont bossé comme des dingues pour faire en sorte que ça marche. Moi, de mon côté, j’ai aussi apporté, notamment avec la présence de François-Xavier Demaison, la présence d’un parrain qui était essentiel à pouvoir porter notre candidature. On s’est beaucoup parlé. Moi, j’ai gambergé de mon côté, mais à qui et à qui je peux demander qui va faire ça avec moi dans le mood de l’association ? Et pour arriver à ce résultat, heureux que le jour où on a reçu le Oui pour venir aux Hospices de Beaune, on avait envie de hurlé de joie avec Anne-Laure. C’était juste. Ouf !

00:07:27
Emmanuelle : Si tu avais trois mots pour décrire l’association, je choisirais lesquels ?

00:07:30
Ophélie Meunier : Je dirais solaire, indispensable. Je pense clairement que l’association a changé la vie de certaines familles qui étaient dans un désarroi total et que quand on a l’annonce que votre enfant est diagnostiqué Williams Buren, le monde s’écroule. C’est normal. Maintenant, derrière, quand on peut ouvrir une porte et dire voilà, j’ai ça. Je connais pas, je suis dans le flou, je suis perdu, je suis triste, désemparé et qu’on a une association qui venait. On va tout vous expliquer et on va. On va vous aider, on va vous accompagner. Ça change la vie. Elle est pour moi indispensable. Elle est solaire et je dirai voilà. J’en ai parlé un petit peu, tout à l’heure. Cette dimension, elle est tellement familiale. Toutes les associations, un petit côté familial. Il y a un truc en plus avec cet assaut. J’arrive pas, explique pas si je l’explique. Mais faut le vivre pour le comprendre. C’est vraiment une famille, cette asso, et en ça, elle fait du bien.

00:08:39
Emmanuelle : Merci Ophélie

00:08:40
Ophélie Meunier : Avec plaisir. J’adore parler de ses enfants et de mon rôle. J’ai passé un très bon moment.

00:08:47
Emmanuelle : Merci à tous et à toutes d’avoir été à l’écoute de ce nouvel épisode. Si vous voulez découvrir ou rencontrer l’association. Rendez vous sur le site internet déroulé sur Twitter. Quant à nous, on se retrouve très prochainement pour un nouvel épisode.

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