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Chaque mois Talentéo part à la rencontre de personnes aux parcours différents pour poursuivre sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap ». Cette fois-ci venez retrouver Mme Christel Vincent, Présidente de l’AFRH Région Centre, qui nous raconte l’histoire de personnes souffrant de la maladie de Verneuil et de leur parcours lorsqu’elles se retrouvent dans le monde du travail. 

Qu’est-ce que la maladie de Verneuil ?

La maladie de Verneuil, ou Hidrosadénite suppurée, est une maladie orpheline dermatologique chronique. Elle se manifeste par des sortes de kystes, appelés nodules, rouges, chauds, douloureux et parfois purulents s’apparentant à des abcès qui apparaissent par poussées inflammatoires répétées. Les périodes de rémission s’alternent avec des périodes de poussées selon des rythmes différents et en fonction des malades. Dans les cas les plus graves, les poussées sont permanentes. Les zones concernées sont les zones du corps pourvues de glandes apocrines : aisselles, plis inguinaux, pubis, fesses, seins et plis sous-mammaires, nuque mais également parfois sur le torse, le visage ou le cuir chevelu.

La maladie de Verneuil se répartit en trois stades, du plus courant (stade 1) au plus sévère (stade 3). Le stade 1 se caractérise par la présence d’un ou plusieurs abcès sans fistules ni connexion entre eux. Dans les formes modérées à sévères (stades 2 et 3), les lésions sont interconnectées entre elles par ce qu’on appelle des cordons fibreux, sortes de ponts cicatriciels, sur des zones de plus en plus étendues.

L’origine de cette maladie est encore inconnue mais des recherches sont menées notamment sur une possible prédisposition génétique au vu de l’existence de familles ou plusieurs membres sont atteints (35% des cas).

Le diagnostic de la maladie de Verneuil est clinique. Il n’existe aucun test, ni examen pour le confirmer. Le médecin doit s’intéresser à l’histoire de la maladie, son évolution, sa chronicité et la forme, l’aspect et la localisation des lésions et cicatrices. La maladie de Verneuil débute en général chez l’adolescent ou le jeune adulte mais elle peut aussi bien se manifester plus tôt comme bien plus tard dans certains cas. Ce n’est pas une maladie évolutive si elle n’est pas en présence de facteurs aggravants comme le diabète, la prise d’anti-inflammatoires ou le stress. Ce n’est pas non plus une maladie contagieuse ou sexuellement transmissible.

Maladie de Verneuil: Ce handicap est-il considéré comme invisible ?

Dans la majorité des cas, la maladie de Verneuil est invisible puisqu’elle atteint des endroits du corps cachés par les vêtements. Elle est également rendue invisible par les malades qui n’en parlent que peu autour d’eux. Ils continuent alors à souffrir en silence et à cacher leurs difficultés.

Les conséquences physiques et esthétiques ne sont donc pas visibles pour la plupart des gens. Elles sont pourtant importantes et ont un retentissement psychologique non négligeable sur les malades. Beaucoup d’entre eux perdent confiance en eux, ont une mauvaise estime d’eux-mêmes, honte de leur corps et peur du regard des autres. Cet état psychologique se répercute sur toute la vie sentimentale, sexuelle, familiale, sociale et professionnelle des malades. Cet état peut également les mener à la dépression, se surajoutant alors à la maladie de Verneuil.

Néanmoins, le handicap physique qui en découle n’est lui pas toujours camouflable, certains malades n’arrivant plus à marcher, s’assoir ou encore bouger les bras normalement. Ils sont limités dans leurs mouvements et capacités physiques par la douleur engendrée par l’inflammation et les frottements. Pour autant, dans la majorité des cas, les malades arrivent à cacher leur handicap et leur maladie pendant de longues années, notamment à leur entourage professionnel.

Quels sont les chiffres pour cette maladie en France et parmi les autres handicaps ?

On sait seulement que la Maladie de Verneuil concerne globalement 1% de la population, hommes/femmes/enfants confondus. Dans ces 1%, selon un classement de gravité/sévérité allant du stade le plus léger (stade 1) au plus sévère (stade 3), 75% d’entre eux sont au stade 1, 24% au stade 2 et 1% au stade 3 (cette forme de la maladie entraînant alors sa classification au sein des maladies rares).  Elle touche également plus fréquemment les femmes que les hommes.

L’errance de diagnostic demeure encore un point crucial. Trop de médecins méconnaissent encore cette pathologie, et passent à côté de son diagnostic. Il a été constaté qu’un délai moyen de 8,7 années s’écoulait avant que le diagnostic d’hidrosadénite chronique suppurée soit posé. Ce délai bien trop long, engendre par la une perte de temps cruelle, laissant ainsi le temps à la maladie de s’installer et progresser. L’information médicale et médiatique doit être privilégiée, afin d’éviter de trop grandes pertes de temps, ou l’administration de thérapies reconnues totalement inefficaces dans notre cas.

Quelles sont les personnes « connues » qui sont touchées par ce handicap ?

Nous n’avons aucune certitude, mais d’après certaines publications médicales, il est possible que Karl Marx ait souffert de cette pathologie. Mis à part celui-ci, aucune personne connue n’est atteinte par la maladie de Verneuil à notre connaissance. Cependant, cette maladie n’étant pas des plus populaires et véhiculant de nombreux préjugés de par sa localisation et sa forme, il est peu probable qu’une personne connue médiatiquement accepte d’avouer qu’elle en est atteinte, si tenté qu’il en existe.

Quels sont les préjugés et problèmes rencontrés pour une personne atteinte de la maladie de verneuil dans le monde du travail ?

La peur de la contagiosité est l’un des préjugés les plus rapportés par les malades. Cette pathologie est également encore trop souvent associée pour de nombreuses personnes (et même des personnels soignants mal renseignés !) à un manque d’hygiène de la part du malade, ce qui est totalement faux !

Les arrêts maladie à répétition sont souvent perçus comme une marque de fainéantise de la part des collègues et des employeurs. La méconnaissance des symptômes et de la douleur des malades, par leur entourage professionnel, les entraînent dans un jugement sur leur résistance ou leur motivation : « tout ça pour un bouton » ou « il se fait arrêter pour un rien »… Ces réflexions peuvent être beaucoup plus agressives et engendrer de forts conflits sur le lieu de travail des malades.

Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail ?

Les symptômes les plus courants sont :

 

  • les arrêts de travail à répétition
  • le fait qu’une personne ait du mal à rester dans une même position pendant de nombreuses heures, ou qu’elle ne puisse pas effectuer différents mouvements ou porter certaines charges.

Les personnes atteintes de cette maladie ont besoin de changer de position régulièrement, ne pas rester assises trop longtemps, faire des pauses régulières surtout en cas de lésions en phase d’écoulement où il leur faut vérifier et changer leurs pansements fréquemment. Bien souvent les malades se rendent sur leur lieu de travail avec une véritable pharmacie ambulante afin de pouvoir poser ou changer un pansement en catastrophe au cas où un abcès viendrait à percer de manière intempestive. Certains se sentent également mis à mal par les tâches causées dans ce cas sur leurs vêtements ou uniforme de travail et gênés par les questions ou remarques qui peuvent en découler de la part de leurs collègues lorsqu’ils ne sont pas informés de leur état de santé.

La douleur peut également rendre les malades acariâtres et les empêcher d’aller vers les autres. Un malade aura tendance à s’isoler, et préfèrera souffrir en silence… de peur que sa maladie soit découverte.

Quels aménagements ces personnes ont-elles simplement besoin en général (bien que chaque cas soit particulier) ?

Aménager un poste de travail confortable, accepter qu’un malade ne puisse pas rester dans la même position trop longtemps ou porter de lourdes charges, lui permettre de faire des pauses régulières ou subites (en cas de besoin) pour un pansement ou changer de vêtements suffirait déjà dans la plupart des cas pour que les malades puissent travailler dans de meilleures conditions.

Un aménagement du temps de travail peut également être nécessaire pour permettre aux personnes de suivre leur protocole de soins et se rendre aux consultations médicales nécessaires à leur suivi.

Dans certaines situations, un reclassement professionnel peut être nécessaire pour obtenir un poste plus adapté à son état de santé. L’employeur et la médecine du travail se doivent alors d’accompagner au mieux le malade dans cette étape professionnelle bouleversante. La reconnaissance de qualité de  travailleur handicapé (RQTH) peut également être demandée par certains malades.

Dans les cas les plus graves, malheureusement ces aménagements ne suffisent pas et les malades ne peuvent plus assurer leur activité professionnelle. Une reconnaissance d’invalidité et de handicap doit alors être envisagée.

La levée du secret sur la maladie par le malade auprès de ses collègues et de sa hiérarchie peut également aider celui-ci à être compris, soutenu et accompagné, mais pas toujours. Cette révélation n’est en aucun cas obligatoire et doit rester un choix réfléchi de la part de l’intéressé.

Comment mieux travailler ? Quelles sont les améliorations à apporter chez les entreprises ?

Une meilleure connaissance de la maladie par la médecine du travail serait déjà un plus. Un accompagnement personnalisé aiderait le malade à s’intégrer et mieux vivre son quotidien professionnel au sein de l’entreprise. La médecine du travail pourrait alors accompagner l’employeur dans l’aménagement du poste et du temps de travail.

Lorsque la maladie est révélée par l’employé, il nous semble que l’employeur a le devoir moral de s’informer et d’informer ses salariés sur cette pathologie afin de lever les tabous et les préjugés, afin que le salarié malade soit mieux compris et admis dans l’entreprise.

Maladie de Verneuil / Hidrosadérite Suppurée Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite

Pour en savoir plus sur la maladie de Verneuil, venez vous rendre sur la page facebook du groupe de discussion, ou encore sur les sites de l’AFRH Région Centre et Île-de-France. Encore merci à Mme Vincent pour son temps accordé et la précision de ses réponses !

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