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Précédemment, nous vous avions présenté « Autour des Williams« . Cette association française de parents d’enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren a été un de nos coups de cœur, de par sa volonté de communiquer de façon positive autour du handicap. Talentéo vous présente aujourd’hui l’interview de Sylvie Rengard, trésorière de l’association pour en savoir plus sur le parcours de son fils, Romain.

Pouvez-vous nous présenter le parcours de votre fils ?

Le diagnostic de Romain a été posé très tardivement. Il avait 8 ans. Il y a 30 ans, le corps médical était moins sensibilisé au syndrome. Il faut savoir qu’aujourd’hui le diagnostic peut être posé dès les premières années de vie de l’enfant.

Hormis son léger retard, Romain n’avait pas de problèmes de santé qui auraient pu amener à penser au syndrome de Williams. C’est peut-être pour cela que ne sachant pas ce qu’il avait, nous nous sommes battus pour qu’il reste dans le circuit dit ordinaire le plus longtemps possible. Avec des adaptations néanmoins.

Il a été en maternelle durant 4 ans au lieu de 3. Puis, il a rejoint un CP d’adaptation, soit une classe à effectif réduit pour les enfants en difficulté, avec l’accompagnement d’une AVS pour les matières difficiles (français / maths). Ensuite, il a été dans une classe à effectifs réduits, avec une institutrice spécialisée, du CE1 au CM2, avec de l’inclusion dans les autres classes pour les matières les moins compliquées pour lui (histoire/géo, gym).

À l’issue de la primaire, il est allé au collège, en classe SEGPA. C’était le prolongement classique des classes à effectifs réduits. À noter que sous le gouvernement Sarkozy, ces classes ont été supprimées.

Romain est allé en 6e, puis en 5e SEGPA, mais l’enseignement devenait de plus en plus difficile à suivre pour lui jusqu’à le mettre en situation d’échec. À ce moment-là, nous avons pris la décision de l’inscrire en IMPRO, il avait alors 14 ans. Il y est resté jusqu’à ses 20 ans. Dans cet IMPRO, il a continué à suivre des cours de français et de mathématiques, mais aussi de culture générale. En parallèle, il a commencé à travailler sa future autonomie : apprendre un métier (le conditionnement) et apprendre à se débrouiller avec l’argent, dans les transports, etc.

Romain à aujourd’hui un emploi. Pouvez-vous nous expliquer son quotidien ?

Aujourd’hui, Romain à 30 ans. À 20 ans, il a été embauché dans un ESAT, en atelier conditionnement, et il y est toujours. L’été, il travaille en atelier blanchisserie, ce qui lui a permis d’acquérir une double compétence.

Depuis septembre 2019, Romain vit dans un foyer de travailleurs. Il y est du lundi soir après le travail jusqu’au vendredi matin. Et les week-ends sont en famille.

Il a un cercle d’amis proches, et partage aussi les soirées et les vacances avec sa sœur aînée et son groupe d’amis. Enfin, Romain a une petite amie qu’il a connue à l’IMPRO, qui travaille avec lui et qui vit aussi dans le foyer.

Lorsqu’il rentre au foyer le soir, il a des activités : cours de cuisine et sport. Il pratique le tennis de table à l’extérieur.

En parallèle quel est le parcours de Romain avec Special Olympics France ?

Romain est sportif, il a pratiqué de nombreux sports depuis son enfance : gym, judo, basket, foot, vélo, cross, ski, tennis de table, tennis. La mission de Special Olympics France (SOF) est d’offrir aux personnes qui vivent avec un handicap mental la possibilité de vivre la joie du sport. De ce fait, il a participé à de nombreuses compétitions : ski l’hiver (slalom géant) et pétanque l’été. Il y a plusieurs années, le conseil d’administration de SOF a souhaité avoir un représentant des sportifs et a choisi Romain pour endosser ce rôle, qu’il adore !

Depuis, Romain participe aux conseils d’administration et aux assemblées générales. Il doit par ailleurs faire un petit discours lors des évènements organisés par SOF. Le dernier en date était pour le triathlon de Deauville en septembre dernier. Romain a parcouru le dernier kilomètre avec un triathlète de Coca-Cola et le soir, a fait un discours pour l’ensemble de l’équipe de l’entreprise. C’est toujours compliqué pour lui, car il est assez émotif et timide malgré tout !

Participer aux challenges SOF, lui permet, leur permet (car il y a de nombreux athlètes) de se dépasser, de gagner en confiance en eux et de montrer que même avec une déficience mentale, tout le monde peut aller au-delà de ses limites, et en être fier. Je ne sais pas si cela l’a aidé, mais depuis plusieurs années Romain a rejoint l’équipe de bénévoles lors des rencontres familiales organisées par l’association Autour des Williams.

Quelles sont les difficultés que peuvent rencontrer les personnes concernées par le syndrome de Williams durant leurs recherches d’emploi ?

Une des caractéristiques du syndrome de Williams et Beuren est l’hypersociabilité. Ils ont ce don de créer des liens dans les équipes par lesquelles ils passent. Romain n’a pas eu de problème, hormis avec une directrice d’ESAT pour qui la marge et le rendement primaient sur la prise en compte de ses difficultés. À 20 ans, Romain avait encore du mal à se concentrer, à respecter les règles imposées dans le cadre du travail. Fort heureusement, il n’est pas allé dans l’ESAT en question et a été embauché dans celui où il est aujourd’hui.

Dans cet ESAT, chaque handicap est pris en compte avec ses caractéristiques et spécificités et chaque travailleur a un projet personnalisé pour l’aider à progresser. Romain s’y sent bien et est content d’aller travailler.

Si vous avez un conseil pour ces personnes, lequel serait-il ?

De ne pas se cantonner à un seul stage. Mais d’en faire plusieurs afin de trouver l’endroit où le jeune pourra s’épanouir.

Nous tenons à remercier Sylvie Rengard pour nous avoir transmis ce témoignage !

Vous pouvez en apprendre davantage sur le Syndrome de Williams et Beuren en vous rendant sur le site web de l’association !

 

 

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