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Le 22 avril dernier, vous avez découvert le palmarès des Talentéo Awards 2021. Tous les vendredis du mois de Mai et Juin, la rédaction de Talentéo vous emmène à la rencontre des lauréats 2021. Après avoir découvert Zoé Viot, les Chefs Extraordinaires, Double A et Be Together, place au coup de coeur de la rédaction : l’association Autour des Williams et sa campagne le Secret du Père ! Et pour cette nouvelle interview, Anne-Isabelle Gutierrez, Responsable de la stratégie & du développement, s’est prêtée à l’exercice en vidéo !

 

Nous avons été touchés par l’engagement de sa communauté, et par l’originalité du projet. C’est donc à l’unanimité que la rédaction de Talentéo a attribué son coup de coeur à l’association Autour des Williams !

Un conte de Noël pour montrer de manière poétique et positive que le handicap a sa place dans le plus beau mythe familier. Le conte met en lumière les caractéristiques principales liées au syndrome de Williams et Beuren. Il met également en avant la beauté d’être épanoui dans son handicap, via le personnage principal.

 

Retranscription de la vidéo

Pouvez-vous nous présenter l’association Autour des Williams ?

Autour des Williams est une association française qui réunit les familles touchées par le syndrome de Williams et Beuren, une maladie génétique rare. Nous travaillons autour de 3 axes principaux, à savoir : l’accueil des nouvelles familles, pour briser l’isolement et également leur fournir un maximum d’informations sur le syndrome.

Nous participons à la sensibilisation du grand public et du corps médical. Et finalement, nous participons à faire progresser la recherche sur les connaissances sur le syndrome.

Pourquoi avez-vous décidé de participer aux Talenteo Awards ?

Nous avons voulu participer aux Talentéo Awards pour 2 raisons : la première, parce que nous nous retrouvons dans les valeurs de Talentéo, à savoir, communiquer de façon positive sur le handicap.

Et ensuite, pour promouvoir un projet qui nous tient très à cœur, à savoir la véritable histoire du père Noël. Il s’agit d’un conte de Noël, qui met en avant un personnage porteur du syndrome de williams et beuren. L’histoire est douce, l’histoire est poétique, et elle ressemble à nos jeunes.

Que retenez-vous de cette expérience ?

Nous avons vécu une expérience très enrichissante, à la fois parce que nos familles ont montré une mobilisation très importante sur les réseaux sociaux. Et ça nous fait tellement chaud au cœur à chaque fois.

Et également parce que grâce à ce biais, nous avons fait la connaissance d’autres associations tout aussi passionnantes que la nôtre.

Vous avez été récompensé par la rédaction de Talentéo grâce à ce bel engagement et cette mobilisation des familles pendant la campagne de votes. Quel est votre secret pour mobiliser autant de monde ?

Alors, je vais vous dire notre secret, c’est très simple : nous avons des familles incroyables. Cela se résume en peu de mots, mais, c’est le cas. On a des familles extrêmement mobilisées, qui le font spontanément et avec le cœur.

C’est très à l’image des personnes porteur du syndrome de Williams et Beuren, qui ont un don qui leur a été transmis dans les caractéristiques du syndrome. Ils sont hyper sociables.

Ça en fait des personnages solaires, et c’est contagieux, parce que toutes nos familles sont aussi solaires que nos jeunes.

Votre rêve le plus fou pour 2021 ?

Mon rêve le plus fou pour 2021 serait, sans aucun doute, que notre travail de sensibilisation du grand public ait porté ses fruits, et que tout le monde sache ce qu’est le syndrome de williams et beuren.

Quel message souhaiteriez-vous passer aux lecteurs ?

Si j’avais un dernier message à laisser aux lecteurs pour conclure, je dirais qu’il ne faut pas sous-estimer le soutien que vous pouvez nous apporter.

Un like, un partage d’un post, c’est hyper important pour nous. On se sent soutenu, on se sent moins seuls. Les familles se sentent moins seules également. Le soutien peut prendre énormément de formes, il n’est pas que dans la récolte de dons.

Même si on ne va pas se le cacher, ça nous aide énormément à faire avancer nos projets et à participer à faire progresser la recherche. Mais le soutien peut également prendre la forme d’un smiley, d’un like ou d’un partage.

Et également sous une autre forme, qui est de liker nos pages parce que en likant nos pages, on devient plus grands. On a accès à d’autres options que nous n’avons pas aujourd’hui.

Donc surtout n’hésitez pas à nous aider, on en sera ravi. Merci !

Cette initiative vous a plu ? N’hésitez pas à la faire connaitre en partageant cet article autour de vous ! 

Nous vous donnons rendez-vous la semaine prochaine pour une nouvelle découverte du cru 2021 des Talentéo Awards !

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