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Cet été, nous avions lancé un appel à témoignages sur le thème du handicap invisible. Pourquoi ce choix?

Parce qu’il était clair pour nous, depuis notre article sur l’état des lieux des stéréotypes autour du handicap, que le handicap invisible était le grand inconnu des managers en entreprise. Plus que ça, c’est toute la société qui oublie parfois que le handicap est invisible dans 80% des cas.

Nous n’avons pas voulu rentrer dans le débat d’une opposition entre handicap visible ou invisible, pour la bonne raison que l’opposition n’existe pas. Plusieurs handicaps peuvent toucher une personne, qu’ils soient visibles ou invisibles. Et rien ne sert de morceler les différents types de handicap, de les opposer. Nous voulions simplement rendre visibles des personnes que nous n’avons pas l’habitude de voir témoigner.

Benjamin nous a contactés, et nous a parlé de son histoire. Comme beaucoup, il a des problèmes de dos. Il nous fait partager son expérience, entre ses difficultés physiques et le regard des autres, qui ne voient pas où est le problème de premier abord. Il est rare d’arriver à en parler aussi bien qu’il le fait. Voici son témoignage sur le handicap en entreprise.

Pour des raisons d’anonymat et de délicatesse envers son ancienne entreprise, nous ne dévoilerons pas le prénom réel de Benjamin.

Handicap invisible, survivre sans fauteuil. Le témoignage de Benjamin

J’ai aujourd’hui 40 ans. J’ai commencé à avoir des problèmes de dos (3 hernies discales) dès l’age de 20 ans. Sciatiques chroniques, lombalgies etc… Jusqu’en 2005 où je me suis retrouvé avec une paralysie du pied gauche. Une première opération en juillet 2006, une seconde en mai 2010, une troisième en janvier 2011. Je suis actuellement dans un statu quo relativement confortable, même s’il y a une récidive au niveau opéré en 2010 et 2011. Une nouvelle perte de sensations donc moins de douleurs, avec l’incertitude liée à mes antécédents… mais je gère la situation assez bien. Donc mon handicap (reconnu en 2010, donc sur un dossier déjà dépassé) ne se voit pas : les opérations effectuées pour enrayer la situation de handicap et non de douleur ont été des succès.

 « Elle n'a rien répondu, se contentant de me tourner ostensiblement et durablement le dos... »

Premier problème dans ces conditions : le regard des autres. Dur, méprisant : pas facile quand on est un homme, encore jeune, grand et en apparence sans problème de demander une place dans les transports, même avec une carte. Je salue les gens, demande en présentant ma carte si je peux avoir la possibilité d’avoir un siège. Généralement les gens détournent le regard, et il y a une personne qui finit par se lever voyant que personne d’autre ne le fait… Mais c’est difficile de devoir demander ça et en plus de devoir affronter un regard agressif ou suspicieux.

Par exemple, il y a quelques semaines : il y avait 3 femmes (une adolescente, une femme d’une quarantaine d’années, une dame plus âgée) et un monsieur. Personne n’a bougé sauf la dame la plus âgée (à qui je n’aurais pas pris la place). Voyant cela la dame d’une quarantaine d’année, se lève contrainte et forcée. J’ai voulu la remercier comme je le fais toujours, parce que cela me semble normal… Elle n’a rien répondu se contentant de me tourner ostensiblement et durablement le dos

 « Dois-je aggraver ou accélérer mes ennuis pour éviter ce genre de regards ou de réflexions ? »

Bien sûr en période de pointe il est encore plus difficile d’accéder aux sièges, j’ai déjà entendu des réflexions et immanquablement, j’entends des remarques sur les personnes plus âgées que moi qui elles ne demandent rien… Suis-je condamner à m’excuser de ce que je suis ? Du risque que je cours à chaque pas (les secousses ou la marche provoquent un tassement de vertèbres et mes nerfs sont déjà endommagés…). Dois-je aggraver ou accélérer mes ennuis pour éviter ce genre de regards ou de réflexions ?

J’ai le souvenir en mars dernier d’avoir été insulté par un homme. C’était la journée de la femme, il m’a reproché de ne pas céder ma place. Quand j’ai commencé à lui expliquer, il m’a demandé mon âge, a souri car il était beaucoup plus âgé… Comme si l’âge était une maladie ! Sans oublier qu’il m’a fait des réflexions sur le fait qu’il payait ma pension d’invalidité (alors que nous savons qu’elle n’est pas systématiquement attribuée et à titre personnel je n’y ai pas droit car je n’ai pas eu un parcours professionnel classique à cause de ces problèmes qui ont débuté très tôt). Il a même été jusqu’à me dire qu’un handicapé « ça ne parle pas comme ça ».
C’est assez étrange à dire, mais j’ai parfois l’impression que les gens en profitent : je ne suis pas quelqu’un qui en impose. Ce n’est pas dans ma nature, et j’ai souvent la sensation que les gens passent leurs frustrations sur moi. J’ai d’ailleurs eu plus souvent des réflexions de ce genre de la part de femmes. J’ai vraiment le sentiment que les gens éprouvent le besoin de s’attaquer à quelqu’un de plus faible ou qui a priori l’est.

Ils oublient juste que si physiquement je suis plus faible, les circonstances, parce que de toute façon on n’a pas le choix quand on est confronté à la maladie, m’ont amené à développer le mental. Une cérébralité qui de toute façon est inhérente à ce que je suis même sans handicap.

 « Je crois qu'elle ne conceptualisait pas ce que je pouvais vivre, même si lorsqu'elle m'a engagé, j'ai été très clair et transparent»

Passons au dossier professionnel. Le dernier emploi que j’occupais jusqu’en janvier dernier consistait à retranscrire, synthétiser, remettre en forme des réunions de comités d’entreprise. Un métier très exigeant qui demande une grande capacité d’analyse, de compréhension et d’adaptation (j’ai travaillé sur des sujets aussi divers que de l’armement militaire, conseils municipaux, médias, etc… sans être formé aux sujets). Je sais que mon employeuse a du mal à trouver des personnes capables de s’adapter ou de respecter les délais. Et pourtant, elle n’a jamais vraiment levé le petit doigt pour m’aider. Au contraire.

Je crois qu’elle ne conceptualisait pas ce que je pouvais vivre, même si lorsqu’elle m’a engagé, j’ai été très clair et transparent. Elle avait tendance à voir ma douleur par le prisme de ses problèmes à elle. Elle me disait qu’elle imaginait ce que je devais ressentir car elle-même elle avait des douleurs au dos. Cela m’a amené à supporter des choses assez pénibles. En mai 2010 avant ma seconde opération, j’étais vraiment très mal (en fait après l’opération, le neurochirurgien m’a dit que la hernie était rentrée dans le canal rachidien…).

 « Je ne tenais plus assis derrière mon ordinateur, j'ai le souvenir d'être à genoux, les bras tendus sur le clavier pour rédiger les documents.»

Dans le bus il arrivait que l’on me cède une place. Je peux vraiment dire qu’à cette époque je suis, une fois de plus, allé au bout de mes limites et que j’ai failli le payer cher. Et qui sait si les suites post opératoires ne sont pas liées à cela. En tout cas, je ne tenais plus assis derrière mon ordinateur, j’ai le souvenir d’être à genoux, les bras tendus sur le clavier pour rédiger les documents. Sans qu’aucune réaction de mon employeuse ne soit manifestée.

L’assistante à cette période m’a mis une grosse pression pour que je finisse une synthèse. Le mardi midi elle vient me demander ce qui peut être fait pour m’aider car le document doit impérativement partir le jeudi en fin d’après-midi. Je réponds que peut-être il serait judicieux comme cela avait été évoqué que je reste à la maison pour éviter les transports (j’avais 2h minimum de bus et en plus sur un trajet défectueux car en travaux, la totale!). Je rentre avec mon document à finir. Il me restait beaucoup de choses à traiter. J’ai forcé pour le faire, et lorsque le jeudi j’ai appelé pour confirmer que le document était parti, mon employeuse me félicite, car elle était persuadée que je n’y « arriverais pas ».

Lorsque je suis retourné au bureau le lundi mon employeuse m’a confié qu’elle n’avait pas eu le courage de passer mon document au logiciel Prolexis (séquence obligatoire, mais impossible pour moi car le logiciel n’était pas installé sur mon ordinateur personnel). Finalement ce document urgent qui devait impérativement partir le jeudi soir a été envoyé le mardi suivant

 « Très compliqué comme situation, surtout que si j'ai ma RQTH, c'est grâce à mon employeuse qui m'avait conseillé de faire la demande. »

De la même façon, elle n’était absolument pas sensibilisée au problème du mi-temps thérapeutique. Après mon opération en mai 2010, j’ai repris à mi-temps de novembre à janvier (date d’une nouvelle opération). Ce mi-temps se déroulait à domicile. J’avais oralement convenu avec mon employeuse d’horaires à ma convenance, me permettant d’être libre à partir de 15 h pour ma rééducation.

Premier écueil, l’assistante me téléphonait n’importe quand en dehors des horaires convenus… Mais ce n’était pas le plus dérangeant  : le travail qui m’a été confié à cette époque ne rentrait pas dans un horaire de mi-temps, puisque j’avais toujours des délais à respecter. Je l’ai fait ce travail. Mais sur les conseils de mon entourage, en envoyant ce que j’avais fait, j’ai simplement fait la remarque que le travail ne pouvait pas être fait dans les délais réclamés sur la base d’un mi-temps.

Le lendemain, j’avais un mail de mon employeuse, qui sans faire la moindre allusion à ce que j’avais envoyé, me disait qu’il était temps d’acter de mes horaires de mi-temps thérapeutiques. Elle me proposait : 8h-10h ; 16h-18h. Bloqué toute la journée, sans oublier que le bureau n’ouvrait qu’à 9h et qu’il était censé fermer à 17h30… J’ai décliné cette offre en demandant avec son accord à conserver les horaires dont nous avions convenu précédemment. Aucune réponse avant plusieurs jours.

L’assistante m’appelle un vendredi en dehors des horaires demandés. Elle n’a fait aucune allusion, aucun commentaire. Dix minutes après m’avoir parlé, elle acceptait par mail les horaires que j’avais demandés. Très compliqué comme situation, surtout que si j’ai ma RQTH, c’est grâce à mon employeuse qui m’avait conseillé de faire la demande. Mais la sensibilisation s’arrêtait là. Après, conceptualiser les difficulté inhérentes à un état de santé précis ne lui était pas naturel.

 « Mon ancienne employeuse m'a dit qu'avec ma RQTH et ma façon de penser j'allais intéresser toutes les boîtes du CAC 40 »

Maintenant, je me retrouve donc dans une situation intermédiaire, très difficile à gérer, physiquement et psychologiquement. J’ai un handicap invisible, un parcours professionnel peu fourni du fait de mes problèmes de santé, même si je suis sur une « niche » comme tout le monde me le répète : j’ai un DEA d’anglais et mon ancienne employeuse, m’a dit en me licenciant (décision d’urgence du médecin du travail) qu’avec ma RQTH et ma façon de penser, j’allais « intéresser toutes les boîtes du CAC 40 » !

Je me retrouve avec un passé d’enseignant d’anglais au primaire, pourtant aucune réponse des Académies, alors qu’ils manquent de professeurs des écoles et qu’ils recherchent des personnes avec RQTH. Ceci dit, je sais que l’adaptation d’un professeur des écoles dont le handicap ne se voit pas serait difficile : comment respecter l’interdiction de porter des charges lourdes, etc.

J’ai une capacité d’analyse avérée, une grande capacité d’adaptation et de compréhension, mais rien qui valide concrètement tout ceci et donne le déclic aux employeurs. Parfois, j’ai même l’impression que les diplômes sont également un « handicap » ! Mais c’est un autre débat…

Merci à Benjamin pour cette immersion dans son quotidien de personne portant un handicap invisible dans son emploi.

Nous recueillons toujours vos témoignages. Contactez-nous si vous pensez avoir une expérience de handicap invisible qui pourrait faire avancer les choses en entreprise.

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