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Toujours dans notre optique de briser les préjugés sur le handicap, nous donnons la parole à l’association « Autour des Williams » pour qu’elle aborde avec nous le syndrome de Williams et Beuren. Focus sur 5 préjugés trop souvent attribués à cette différence méconnue.
Le syndrome de Williams et Beuren, qu’est-ce que c’est ?
Le syndrome de Williams et Beuren est une maladie génétique rare (une naissance sur 10 000 environ) qui survient de façon accidentelle. Les symptômes sont d’intensité variable selon les personnes porteuses du syndrome : malformations modérées à très grave du système cardiovasculaire, déficience intellectuelle légère à modérée, caractéristiques physiques et comportementales spécifiques telles que l’hypersociabilité, retard dans le développement psychomoteur, cognitif et celui du langage, troubles visuo-spatiaux et de l’attention, difficultés d’alimentation et de sommeil essentiellement durant la petite enfance, appétence et grandes capacités pour la musique, personnalité joyeuse et empathique, tempérament anxieux. A l’heure actuelle aucun traitement ne permet la guérison du syndrome de Williams.
1/ « C’est un gentil syndrome » ou sa variante « c’est le plus sympathique des syndromes »
Combien de parents ont entendu des médecins leur dire cette phrase avec le sourire à l’annonce du diagnostic ! Certes, les personnes atteintes du syndrome de Williams sont très sociables et empathiques, mais de là à faire de leur pathologie un gentil syndrome… Leur personnalité attachante ne leur simplifie, malheureusement, pas la vie ! Leur suivi médical et paramédical est conséquent, leur autonomie à l’âge adulte demeure limitée. Ce sont des êtres fragiles et vulnérables, qui ne comprennent pas la méchanceté. Leur tempérament joyeux masque un fond très anxieux qui doit être pris au sérieux. Il n’en demeure pas moins que les personnes porteuses du syndrome de Williams sont de véritables rayons de soleil pour qui apprend à les connaître.
2 / « Il est handicapé ? Vous êtes sûr ? Pourtant il s’exprime très bien et a un vocabulaire riche et précis ! »
Encore des mots que les parents de personnes porteuses du syndrome ont entendus maintes et maintes fois ! Il est toujours difficile, voire douloureux, de devoir expliquer qu’un langage préservé ne signifie pas forcément que l’accès au sens et à la compréhension est aisé. Ainsi, chez les personnes atteintes du syndrome de Williams, le langage s’installe assez tardivement. Néanmoins, lorsque les mots puis les phrases surgissent, il n’est pas rare que celles-ci soient riches d’un vocabulaire précis et de tournures pour le moins surprenantes de finesse. Un fait qui peut facilement dérouter et conduire à se méprendre dans l’appréciation de la déficience intellectuelle.
3/ « C’est normal qu’il joue bien de la musique ou chante super bien : il a l’oreille absolue. »
Toutes les personnes atteintes du syndrome de Williams n’ont pas l’oreille absolue, mais beaucoup ont une attirance certaine pour la musique et développent des connaissances et compétences musicales hors-norme de façon très intuitive, qu’il s’agisse du chant ou de la pratique d’un instrument de musique. Pour autant, dire que c’est normal pour elles reviendrait à banaliser ce qui est de l’ordre de l’exceptionnel. Et si, pour une fois, on considérait et valorisait ce qu’elles ont en plus, sans jugement ni dénigrement, et avec une sincère admiration ?
Collaboration NACH & Autour des Williams
[UN CLIP POUR FÊTER LA DIFFERENCE !]A l'occasion de la journée internationale des personnes handicapées nous vous invitons à découvrir la belle rencontre entre NACH et 7 adolescents de l’association Autour des Williams touchés par le syndrome de Williams à travers le clip de sa chanson "Âme mélodique“. Une collaboration empreinte d’une grande sensibilité, montrant à quel point la différence peut être source de richesse, prouvant qu'échange, talent et handicap peuvent être synonymes. Un grand merci à toute l'équipe qui a participé à ce projet avec une mention spéciale pour Nach, nos supers ados et Charlotte Arguillère sans qui ce projet n'aurait pu voir le jour. On monte le son pour prendre sa dose de bonne humeur et surtout on la partage !#Nach #clip #musique #syndromedewilliams #maladierare #maladiegénétique #autourdeswilliams #différence #sensibilisation #journéeinnternationaldespersonneshandicapées #JIPH2017 #handicap #deficience #partage #solidarité #talent #collaboration #musiqueethandicap#maladieorpheline
Publiée par Autour des Williams sur Dimanche 3 décembre 2017
4/ « Comment ça, il est anxieux ? Franchement, il y a des pathologies bien plus graves ! »
Argument imparable ? Pas si sûr… Pas sûr du tout même ! Pourquoi toujours chercher à comparer les êtres entre eux… et pire, les pathologies entre elles ? L’anxiété chez les personnes atteintes du syndrome de Williams est un sujet extrêmement préoccupant qui doit réellement être pris au sérieux. Rappelons-le : leur personnalité enjouée, certes, les rend profondément attachantes, pour autant elle n’en fait pas des êtres dénués de sensibilité, bien au contraire ! Leur hypersensibilité et leur empathie les conduisent à percevoir et absorber les émotions avec une acuité sans pareille.
5/ « Il est fatigable ? Pourtant il ne tient pas en place ! »
Eh oui ! Les personnes atteintes du syndrome de Williams sont très fatigables… tout en souffrant de troubles de l’attention ! Ces derniers ne sont pas à prendre à la légère ! Ils constituent un véritable frein aux apprentissages ou à l’exécution de certaines tâches. Mais, qu’elles soient gagnées par la fatigue ou que l’attention se dissipe, le papillonnage finit souvent par répondre présent ! Si l’agitation a tendance, elle, à disparaître avec l’âge, les personnes porteuses du syndrome de Williams éprouvent beaucoup de difficultés à se concentrer et à le rester. Ainsi, c’est à nous d’être attentifs pour ne pas leur imposer un rythme et une façon de faire qui les mettraient en situation d’échec.
Vous souhaitez en savoir plus sur le Syndrome de Williams et Beuren ? Rendez-vous sur les plateformes sociales de l’association « Autour des Williams » et de Talentéo !
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