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En cette Journée Mondiale du Livre, nous vous proposons de partir à la découverte du « Fil rouge d’entre nos vies ». Au travers de portraits forts et attachants de personnes connues ou anonymes, ce livre collaboratif revendique et partage une approche volontairement positive de la maladie et du handicap. Rencontre avec Patrick Schroeder à l’origine de ce projet. 

Pouvez-vous vous présenter et présenter votre parcours ?

Atteint d’une sclérose en plaques depuis plusieurs années, ma dernière crise remonte à 2010. Avec un handicap moteur installé, mes déplacements se font désormais en fauteuil roulant. J’ai travaillé dans la communication bancaire, dans le domaine de l’infographie, de l’image de marque.

Ma vie « d’avant » la maladie était riche de rencontres et de responsabilités. Ma vie « d’après », où plutôt ma vie « avec » la sclérose en plaques est certes différente et compliquée. Mais elle est portée par de nouvelles ambitions notamment celle de témoigner en écrivant et en communiquant.

Vous êtes l’auteur du livre « Le Fil rouge d’entre nos vies », pouvez-vous nous raconter l’écriture de ce dernier ? Comment vous est venue cette idée ?

Dans mon parcours personnel face à la maladie, j’ai ressenti le besoin de me recentrer sur des valeurs personnelles. Une forme de résilience sans doute. L’écriture du livre a alors débuté. J’avais à la fois envie de me raconter, mais surtout d’échanger sur de nouvelles valeurs de vies. Revendiquer une force nouvelle que la maladie et le handicap nous permettent d’appréhender. Je me disais ce que je ressens, d’autres doivent le ressentir aussi. L’idée de présenter une série de portraits forts, m’a motivé à écrire.

Le livre décrit des « histoires de vies », reconstruites après un accident, avec une maladie. Autour d’un thème qui nous unit : nos faiblesses peuvent devenir nos forces ! Anaïs Fabre, comédienne, notamment dans Vestiaires sur France 2, est ambassadrice du livre.

Le fil rouge d’entre nos vies est un livre collaboratif qui raconte des « histoires d’espérance », au travers d’une trentaine de témoignages forts et attachants de personnes connues ou jusqu’à présent anonymes. Participent notamment, Adda Abdelli de la série Vestiaires, Hayette Djennane, quadruple championne de France de Voltige tandem handisport, Michael Jeremiasz, champion paralympique, etc.

Comment s’est passée votre rencontre avec Anaïs Fabre, l’ambassadrice du livre ? Pourquoi ce choix ?

J’ai découvert Anaïs Fabre dans la série Vestiaires. Après nos quelques premiers échanges, j’ai proposé à Anaïs Fabre de rejoindre le groupe communautaire Handi capable que j’ai créé. Ce groupe défend une approche positive de la maladie et du handicap. J’ai appris que Anaïs Fabre était impliquée dans des actions de LADAPT, qu’elle prenait part au jury de la première édition des  des  Talentéo Awards. Puis elle a aimé la lecture des expériences de vies des personnes présentes dans mon livre Le fil rouge d’entre nos vies. J’ai eu alors l’idée de lui proposer d’en être l’ambassadrice. Son implication au projet a été immédiate, alors même que la réalisation du livre venait de débuter. D’emblée elle m’a accordé toute sa confiance.

La postface du livre a été rédigée par Philippe Pozzo Di Borgo, pouvez-vous nous raconter votre rencontre ?

J’ai beaucoup aimé, lors de sa sortie, le film Intouchables pour son humour et son humanité dans la manière de parler du handicap. J’ai eu un jour cette idée un peu folle d’essayer de contacter M. Philippe Pozzo Di Borgo pour lui parler en toute simplicité de mon livre. Après un premier échange il a été séduit par le projet et a rédigé quelques mots magnifiques sur mon idée concept de « fil rouge », en postface du Tome 2. Ses mots m’ont profondément touché. Il a immédiatement adhéré à l’idée et à la symbolique du livre, de ce qui nous unit : cette force issue de nos faiblesses.

Avez-vous d’autres projets d’écriture ? Ou d’autres projets en dehors de l’écriture en lien avec la sensibilisation au handicap ?

J’ai quelques nouveaux portraits en projets, toujours dans le cadre de mon association à but non lucratif, Association Fil de vies. Deux recueils photographiques avec textes, de modèles photographiques avec handicap et un livre avec un photographe dont le thème est la différence.

J’aimerais trouver un éditeur officiel pour les trois tomes de mon livre, qui pour l’instant sont imprimés en impression à la demande. Je souhaiterais que les livres soient plus largement diffusés pour permettre à des personnes concernées par le handicap de l’avoir entre les mains pour y trouver une forme de réconfort, de réponse à leurs interrogations, de soutien, au travers de ce que racontent les témoignages, dans leurs manières de puiser une richesse dans leur handicap.

Pouvez-vous nous présenter l’Association Fil des Vies ?

J’ai créé l’Association Fil de vies, qui développe une communication positive, solidaire et impactante. Son objectif est de sensibiliser à la maladie et au handicap, perçus comme valeurs de vies et vecteurs de renaissance, plutôt que de déclin. L’association réalise des supports d’éditions et numériques.

Elle ambitionne de transformer et de renverser l’image restreinte et uniquement négative d’une maladie et d’un handicap pour au contraire promouvoir des valeurs inclusives de force et d’espoir !

Quels messages souhaiteriez-vous passer à nos lecteurs ?

La trentaine de témoignages du livre, parle de vies progressivement reconstruites, renversent l’image de l’unique échec lié à la maladie, au handicap, pour afficher celle de victoires ! Du pire nous pouvons récupérer un meilleur ! Nos forces deviennent alors celles de nos faiblesses. Il faut laisser le temps au temps pour se reconstruire. Chaque cas est différent, chaque personne a sa propre histoire et son propre rythme, son propre curseur.

Pour terminer je citerai les quelques mots de Elia Oldeman, modèle de la couverture des livres : « Chaque page est une leçon de vie. C’est une aventure que je vous invite à lire et à découvrir … »

 

Pour en savoir plus sur le livre « Le Fil rouge d’entre nos vies », rendez-vous sur la page Facebook et le site internet dédié ! 

Et vous, quelles seront vos lectures aujourd’hui ? Dites-le nous sur Twitter avec le hashtag #JournéeMondialeduLivre et en mentionnant @Talenteo. Nous nous ferons une joie d’en parler dans un prochain article !

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