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Aujourd’hui en France, 11 millions d’aidants familiaux accompagnent un proche en perte d’autonomie en raison de son âge, d’une maladie ou d’un handicap. Selon les études, 52% d’entre eux ont conservé une activité professionnelle. Cependant, bien souvent les salariés préfèrent laisser leur employeur dans l’ignorance de leur activité d’aidant. Comment concilier sa vie professionnelle avec son rôle d’aidant ? Quel accompagnement pour l’entreprise ? Talentéo est allé à la rencontre d’Anne-Laure, maman du jeune Arthur porteur du syndrome de Williams-Beuren. Un témoignage authentique pour mieux cerner les problématiques que rencontrent les salariés aidants

Pouvez-vous présenter votre parcours ?

Je m’appelle Anne-Laure, je travaille à temps plein dans le milieu de la finance et en parallèle je mène une activité d’aidante familiale puisque je m’occupe de mon fils, Arthur, porteur du syndrome de William-Beuren. Ce syndrome est une maladie génétique rare qui se caractérise entres autres par des difficultés d’apprentissage, une malformation cardiovasculaire et des troubles musculo-squeletiques. En parallèle l’enfant est hyper sociable et s’exprime exceptionnellement bien ! Mais voilà, c’est une maladie qui demande un suivi médical très poussé dès le plus jeune âge et qui empêche d’acquérir une autonomie classique.

Comment se caractérise votre activité d’aidante au quotidien ?

Cela se caractérise par beaucoup d’organisation ! Il s’agit de coordonner des soins à la personne en anticipant l’évolution du parcours de vie et notamment l’orientation à l’âge adolescent. Mon fils était dans un SESSAD mais nous avons choisi en nous appuyant sur le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) de l’école de l’inclure en double cursus, en IME et ULIS dans un collège. C’est important pour nous en tant que parents qu’Arthur ait du temps avec un éducateur et qu’il acquiert les aptitudes pratiques de la vie courante. Il a fallu organiser cette prise en charge et s’assurer de son bon déroulement au quotidien. En parallèle, il faut coordonner les exigences des soins avec les contraintes professionnelles.

Comment conciliez-vous votre rôle d’aidante et votre vie professionnelle ?

Je travaille à temps plein dans le milieu de la finance, un milieu exigeant et je fais tout mon possible pour ne pas y renoncer. Souvent j’entends dire qu’un aidant devrait mettre sa carrière professionnelle de côté, prendre un temps partiel, mais je ne veux pas avoir à faire ce choix. Il n’existe pas réellement d’aides pour les aidants dans mon entreprise qui favoriserait le maintien dans l’emploi. Néanmoins il y a des solutions telles que le télé-travail qui me permet d’avoir plus de flexibilité pour accompagner les soins de mon fils, il y a neuf jours de congés en plus dont je peux bénéficier pour enfant malade et il y a la solidarité entre employés.

Avez-vous évoqué votre situation auprès de votre employeur ? Vos collègues ?

Pas vraiment… Je n’ai pas eu l’occasion de l’évoquer dans ma sphère professionnelle. Le milieu de la finance est exigent et ce n’est pas une problématique facile à aborder lorsque l’on souhaite faire carrière. Nous entendons de plus en plus parler des démarches de Responsabilité Sociétale des Entreprises (RSE), les gens se posent des questions sur les actions à mener pour améliorer les conditions et la qualité de vie au travail. Cependant de là à pouvoir discuter de son activité d’aidant et envisager des actions en faveur des parents d’enfants en situation de handicap on n’y est pas encore.

Quel message souhaitez-vous faire passer aux aidants qui lisent cette interview ?

Il ne faut pas s’isoler. Je suis secrétaire de l’association Autour des Williams, cela me permet de rencontrer des gens qui sont dans la même situation que moi. Je peux me ressourcer, échanger et m’appuyer sur les autres pour souffler. C’est important de s’entourer pour apporter une aide optimale tout en se préservant au mieux. Il faut aussi s’informer, je connais mal le statut d’aidant par exemple, j’aimerais en apprendre davantage. Et pour finir, prenez des vitamines !

 

Merci Anne-Laure pour ce témoignage ! Vous êtes aidant(e) ? ou vous travaillez avec un(e) collègue concerné(e) ? La parole est à vous sur nos plateformes sociales et n’hésitez pas à partager cet article pour sensibiliser votre entourage. 

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