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Talentéo poursuit sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap » !  Aujourd’hui, nous nous intéressons à une pathologie rare : l’hypertrichose.

Que signifie avoir l’hypertrichose ?

L’hypertrichose est issue du grec hyper « avec excès » et trhix, trikhos, les « poils ». Ainsi, l’hypertrichose est le symptôme d’un dérèglement hormonal qui se manifeste par une pilosité envahissante sur la totalité du corps ou une partie seulement. A ne pas confondre avec l’hirsutisme qui est l’apparition d’une pilosité de type masculine chez la femme.

Cette pathologie met en relation d’autres signes cliniques qui affectent le visage et dont le résultat est grossier et anormalement velu. Dès la naissance, l’hypertrichose est modérée ou sévère et s’accroît progressivement pendant les deux premières décennies de la personne concernée.

Plus communément, l’hypertrichose se traduit par une hyperpilosité, c’est-à-dire qu’une pilosité anormalement abondante apparaît sur le corps, sur le visage en nombre, taille et longueur très importante. On emploie ainsi le terme d’hyperpilosité lorsqu’il y a beaucoup de poils et que cela est très gênant. Il s’agit d’une pathologie plus complexe qu’il n’y paraît.

L’hypertrichose affecte aussi bien chez l’homme que chez la femme, lorsque cet excès n’est pas lié à un excès d’hormones mâles (androgènes). Cette maladie survient dans des zones déjà poilues, généralement sous forme de duvet.

Attention, il existe également deux types d’hypertrichose : l’hypertrichose congénitale et celle acquise à la suite d’effets indésirables de médicaments.

Quelle part de la population en est atteinte ?

En France et à l’échelle mondiale, heureusement les cas d’hypertrichose sont très rares (moins d’une centaine) mais très spectaculaires. Ces apparitions ont créé dans le passé, le mythe du loup-garou. Des cas ont été notamment recensés en Inde.

Quelles en sont les causes ?

Il y a plusieurs causes possibles pour l’hypertrichose ou une hyperpilosité. Elle est soit héréditaire, soit engendrée par des médicaments. Parmi ces derniers, trois sont le plus souvent responsables : le ciclosporine, le phénytoïne et le minoxidil.

Il y a également des facteurs à risque reconnus. Par exemple, les populations exposées à un pesticide tel que l’hexachlorobenzène (HCB) sont davantage susceptibles de développer une hypertrichose. Le syndrome d’Ambras (forme sévère mais limitée à quelques individus dans le monde) est dû à une anomalie génétique sur le chromosome 8.

Quels sont les signes ? Comment cela se traduit-il ?

Vous l’aurez compris, l’hypertrichose se traduit lorsqu’un changement de pilosité se produit au cours de l’existence d’une personne et que cela devient problématique. Plus drus sur le visage, les seins ou même l’intérieur des cuisses pour certaines femmes, les poils peuvent devenir un vrai complexe.

Quelles sont les personnalités concernées par l’hypertrichose ?

Heureusement, cette pathologie reste très rare. Moins d’une centaine de cas ont été recensés à ce jour et parmi eux :

 

  • Le noble, Petrus Gonsalvus. Il est probablement le plus célèbre d’entre eux. Recouvert de poils, il est arrivé à la cour d’Henri II, roi de France, à dix ans. On le considérait d’abord comme un « singe », avant de s’intéresser à lui et à sa forte capacité d’apprentissage. Il eut sept enfants, dont une fille atteinte d’hypertrichose. Son histoire aurait inspirée celle de La Belle et la Bête de Disney.
  • Andrian et Fédor Jeftichjew – années 1800
  • Julia Pastrana – milieu du XIXème siècle
  • Stephan Bibrowksi, alias « Lionel, l’homme à la tête de lion »

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes d’hypertrichose?

Face à des personnes qui souffrent d’hypertrichose et d’hyperpilosité, les préjugés sont souvent nombreux car on méconnaît ce type de pathologies.

Les personnes concernées sont ainsi beaucoup sujettes aux moqueries des autres qui pensent qu’elles sont « sales » voire « anormales ». Souvent traitées de « monstres », les personnes à pilosité excessive peuvent vite se renfermer sur elles-mêmes et souffrir de solitude alors qu’elles n’y sont pour rien. Un excès de poils n’est pas contagieux !

Quelles sont les solutions à envisager ?

Dans cette quête de traitements et de solutions, une dermatologue répond à la question suivante : « Peut-on prévenir ou limiter l’apparition des poils ? Que faire pour une personne souffrant d’hyperpilosité ?  »

Il ne faut pas rester seul(e) avec sa souffrance. Il est important de consulter un dermatologue ou un gynécologue. Trouver une solution au départ est complexe car il faut définir la cause de ces poils et démêler la pilosité naturelle du surplus. Dans un premier temps, le médecin cherche s’il s’agit d’un effet secondaire d’un médicament, d’une contraception ou d’un problème de dérèglement hormonal. Dans ce cas, l’abondance de poils se déclare à l’adolescence ou chez le jeune adulte. Ceci n’est pas rare, entre 5 et 10% des femmes souffrent de problèmes hormonaux. Une régulation de l’équilibre hormonal devrait régler la pilosité.

Si l’hyperpilosité est gênante sans perturbation hormonale, l’épilation au laser est notamment possible.

Une autre solution est l’épilation électrique (poil par poil à l’aiguille). Plus les poils sont épais et gros, plus il sera facile de les faire disparaître. En cas de surpoids associé à une hyperpilosité, la réduction du poids aura des effets bénéfiques. En effet, la réduction de la masse graisseuse aide à réguler l’équilibre hormonal.

Les gestes à éviter en cas d’hyperpilosité et d’hypertrichose

Dans le cas d’une surabondance de poils, on évite absolument ce qui les favorise : certains contraceptifs, les méthodes d’épilation comme le rasage ou les appareils à lumière pulsée.

On évite également certaines zones du corps : le duvet sur les joues ou à la lisière des cheveux.

Enfin, il est recommandé de ne pas consommer des aliments industriels qui peuvent chez certaines personnes modifier l’équilibre hormonal et donc favoriser l’apparition de poils.

Comment accueillir un collaborateur concerné ?

En ne le mettant surtout pas mal à l’aise et en ne remettant pas en cause ses qualités, ses talents, ses compétences, son professionnalisme. C’est en libérant la parole sur le sujet, quand la personne se sentira en confiance, sera à l’aise d’en parler, que chacun se sentira mieux.

Vous êtes concerné(e) par de l’excès de pilosité et souhaitez témoigner ? Vous avez un proche concerné ? Nous vous donnons la parole sur les réseaux sociaux !

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