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La journée mondiale de la sclérose en plaques aura lieu le samedi 30 mai. Cette journée est consacrée à la sensibilisation, prévention, détection, aux traitements et avancées concernant cette maladie chronique. Focus sur ces initiatives et projets qui font bouger les lignes autour de la sclérose en plaques. 

 Journée mondiale sclérose en plaques

La sclérose en plaques en quelques mots

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux qui touche plus de 2 millions de personnes dans le monde dont 80 000 personnes en France. Elle concerne majoritairement des adultes jeunes entre 20 et 40 ans. Les symptômes varient beaucoup d’une personne à une autre. En effet, cela dépend principalement de la zone où se situent les lésions – dans le cerveau ou dans la moelle épinière.

Généralement, il s’agit de symptômes moteurs qui vont de la faiblesse musculaire à la paralysie, aux troubles de l’équilibre, à des troubles visuels, urinaires ou des problèmes cognitifs. Ces derniers vont affecter la mémoire, la concentration, les capacités d’organisation. En outre, les patients ressentent souvent une fatigue extrême.

La sclérose en plaques évolue en crises, nommées « poussées » qui nécessitent des hospitalisations et des soins. De nouvelles pistes de traitements se développent régulièrement pour agir sur les mécanismes de la maladie dans le but de réduire les poussées et la gravité de cette situation de handicap.

Afin de sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie chronique, il est primordial de continuer à multiplier les initiatives et les projets.

Une journée mondiale pour sensibiliser

La journée mondiale de la sclérose en plaques se déroule chaque année le 30 mai. Cette journée rassemble la communauté mondiale autour de la SEP afin de partager des témoignages et de sensibiliser le public. Les activités ont lieu globalement tout au long du mois de mai et au début du mois de juin. Cette année, le thème est « Restons connectés ». L’objectif est de sensibiliser à la nécessité de garder du lien lorsque nous sommes atteints par une maladie chronique qui peut être source d’isolement.

 

Il y a plusieurs objectifs à ces campagnes de sensibilisation :

  • Lutter contre les barrières sociales et la stigmatisation pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques
  • Bâtir des communautés qui veillent sur ces patients et les soutiennent
  • Mettre en lumière les soins auto-administrés et un mode de vie plus sain
  • Établir des liens entre les personnes atteintes de SEP et la Recherche

Les initiatives pour faire connaître et lutter contre la sclérose en plaques

  • Une marche virtuelle pour sensibiliser à la sclérose en plaques

Afin de pallier aux circonstances actuelles, la Société canadienne de la sclérose en plaques lance une action inédite cette année. Événement phare de la Société, la Marche de l’espoir se tiendra en mode virtuel. Le public est invité à marcher pour la SEP, à filmer leurs pas et à les partager sur les réseaux sociaux.

 

  • Un défi écologique pour récolter des fonds

Charlotte Tourmente, auteur de « Sclérose en plaques et talons aiguille », s’est lancée un nouveau défi afin de récolter des fonds pour la recherche sur la SEP. Il s’agit à l’origine d’une campagne mondiale Kiss Good bye to MS (un baiser d’adieu à la SEP) qui a lieu en mai chaque année. La Ligue Française contre la sclérose en plaques coordonne cette opération en France. Le challenge est tourné vers l’environnement, avec 31 gestes prenant soin de la planète. Chaque jour, Charlotte partage sur les réseaux sociaux un éco-geste. Pour suivre et relayer la campagne de dons, rendez-vous ici.

 

  • Boxons la SEP !

A l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, une communauté, « Boxons la SEP », a été lancée sur Facebook et Instagram. Elle est là pour partager des conseils autour de la SEP, se motiver et se soutenir. Par ailleurs, cette communauté sert également de relai pour informer sur les initiatives individuelles et associatives.

 

  • Aventure Hustive

Au lieu de ramer contre la sclérose en plaques, ils ont décidé de pagayer avec… jusqu’au bout du monde ! Après le succès de l’Aventure Hustive 1 qui a emmené Géraud Paillot de Paris à Marseille en kayak en solitaire pendant 55 jours en 2017, l’Aventure Hustive 2 a mené l’équipage au-delà du cercle polaire ! Après 17 jours de voyage, la team Hustive est arrivée au 80ème parallèle Nord le 15 août 2019 !

Un seul message : ensemble tout est possible ! Prouver que même atteint de sclérose en plaques, la vie ne s’arrête pas, que l’on peut toujours aller plus loin, plus haut et vivre sa vie sans limite !

 

  • La Websérie SEP’Our VOUS

Cette websérie consacrée à la sclérose en plaques a été lancée en 2014. Elle a reçu le soutien institutionnel de Teva Santé et a pour partenaires le groupement des hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille ainsi que le réseau Gsep. Diffusée via YouTube, elle compte 16 épisodes de 4 à 10 minutes sur les symptômes des patients. Vous pouvez également y retrouver des astuces et des conseils pour mieux vivre avec cette pathologie.

 

 

 

 

Vous menez une initiative pour sensibiliser sur la sclérose en plaques ? Vous avez un proche concerné ? Rendez-vous sur nos plateformes sociales et mentionnez @talenteo pour rendre vos projets encore plus visibles ! N’oubliez pas d’utiliser les hashtags #ConnexionsSEP et #WorldMSDay (Journée mondiale de la SEP).

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