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Aujourd’hui, nous poursuivons notre série « Travailler avec un collègue… » pour permettre à chacun de prendre sa place dans le monde professionnel. Cette fois, l’équipe de Talentéo s’est intéressée à la dysplasie ectodermique, une maladie génétique rare. Mak, lauréate du prix rédactionnel de nos Talentéo Awards 2022, a accepté de nous en dire plus sur le sujet !

MAKQu’est-ce que la dysplasie ectodermique ?

Selon l’Association Française des Dysplasie Ectodermiques, il s’agit d’un ensemble de maladies génétiques rares qui affectent de façon définitive et sévère de nombreux organes issus de l’ectoderme comme la peau, les glandes sudorales, les yeux, les dents, les cheveux, etc. Elle provoque souvent un physique atypique : cheveux très fins, clairsemés, agénésie dentaire ou peu de dents, maigreur…

Mon physique atypique est lié à cette maladie. Ma forme de dysplasie est pour le moment unique au monde !

Quelles en sont les causes ?

En ce qui me concerne, aucun de mes parents n’était porteur, c’est un « accident » génétique. Néanmoins, elle est le plus souvent héréditaire et touche en majorité des hommes. Les femmes peuvent aussi présenter des signes de la maladie à des degrés divers.

5 gènes différents peuvent provoquer une Dysplasie Ectodermique Anhidrotique (DEA). Il s’agit de la forme la plus fréquente. Elle est liée au chromosome X. Elle est appelée ED1 et représente 80 % des cas.

Quelles peuvent être les symptômes ?

Il en existe plus de 100 formes différentes, chacune avec des symptômes différents, même s’il existe un socle commun de symptômes à l’ED1. Ainsi, dans la forme la plus courante, les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent la chaleur.

En outre, elles n’ont pas de dents ou peu et de forme conique. Les dents, au-delà de leur nécessité pour l’alimentation, ont une connotation sociale forte, ce qui est un handicap en plus. La peau et les yeux sont secs et nécessitent des soins plusieurs fois par jour. Elles peuvent aussi avoir des problèmes digestifs, pulmonaires, d’élocution, etc.

Les autres symptômes résultent de la défaillance d’un organe particulier. Par exemple, les cornets endo-nasaux effectuent un travail important de protection contre les agents infectieux que nous respirons. S’il y a des manques, ce processus échoue, provoque des infections locales. C’est la rhinite de la DEA.

L’audition peut être également touchée, pour une raison purement mécanique. Cela se traduit alors par une surdité de l’oreille moyenne liée à la présence de bouchons. Le problème le plus fréquent est l’accumulation de cire sèche provoquant démangeaisons et perte d’audition.

Le larynx et les voies respiratoires peuvent aussi être affectés. Que ce soient l’un ou l’autre, le problème est le même : la défaillance du mécanisme normal de défense.

La voix peut être éraillée. D’ailleurs, Dark Vador était-il atteint de dysplasie ? Mystère…

D’autres symptômes tels qu’un léger déficit immunitaire ou des atteintes osseuses peuvent exister.

Il y a également des fragilités au niveau des articulations.

En ce qui me concerne, ma forme de dysplasie n’est pas anhidrotique, car je transpire. J’ai peu de pilosité et celle-ci est blanche. Mes dents sont petites et il m’en manque une dizaine… Mes oreilles, ma bouche et mon conduit nasal sont également plus petits que la moyenne. Surtout, les chromosomes atteints ont provoqué chez moi une atrophie rénale détectée à l’âge de 5 ans. J’ai dû être greffée à l’âge de 7 ans. Mon père m’a donné son rein, ce qui constitue mon « handicap invisible ».

Quels sont les gestes à éviter lorsqu’une personne est concernée par la dysplasie ectodermique ?

Ne pas augmenter le chauffage dans le bureau  ! La chaleur est l’ennemi numéro 1 des porteurs de DEA, car ils ne transpirent pas ou peu. L’été, les espaces climatisés sont donc à privilégier.

Les porteurs de la DEA ayant souvent une déficience immunitaire ORL, il est préconisé de lui demander s’il souhaite serrer les mains ou faire la bise, lorsque vous avez un virus.

Accepter qu’il ait une tenue de travail adéquat comme une tenue légère. N’imposez pas d’uniforme « chaud » !

Comment accueillir au mieux un collègue atteint de dysplasie ectodermique ?

Voilà ce que, personnellement, je conseille : déjà, le regarder normalement. Si la dysplasie est visible, ne pas le regarder de travers ! Prenez le temps de discuter avec lui/elle si vous êtes intrigué. Souvent, mes collègues m’ont dit : « c’est vrai, au départ, nous nous sommes posé des questions, mais une fois que nous en savons plus sur toi, nous ne voyons même plus ta différence physique ! »

De plus, il faut qu’il puisse utiliser ses accessoires pour se rafraîchir autant qu’il le veut : une serviette fraîche, une gourde d’eau, un accès aux lavabos facile. Il faut également lui autoriser à avoir un climatiseur portable à sa disposition s’il le souhaite, cela lui changera la vie.

Comment en parler à son équipe ?

Pour ma part, je conseille d’en parler lors de l’entretien d’embauche, pour briser la glace, si physiquement, la DEA est très visible. J’évoque les conséquences que cela peut avoir sur mon travail : problèmes de vue, d’audition, d’immunité…

Ensuite, dès la prise de poste, lors d’échanges informels avec les collègues, au café par exemple, j’ai toujours utilisé l’humour pour parler de la dysplasie. C’est important sinon, c’est le lancement des pronostics : « elle est albinos ? », « Elle a une leucémie ? », « elle sort d’un cancer, nan ? »… Bref, je préfère dédramatiser en expliquant !

Si vous aviez un message à faire passer à tous les employeurs français au sujet de l’emploi des personnes en situation de handicap, quel serait-il ?

Les personnes en situation de handicap ne sont pas des chiffres, ce sont avant tout des hommes et des femmes avec des compétences, ne l’oubliez pas ! Ensuite, il est essentiel, d’accompagner le collaborateur en situation de handicap en cas de besoin, et pas seulement d’un point de vue « aménagement de poste ».

Le handicap peut évoluer, générer du stress, des absences, de la fatigue… Il est important qu’un dialogue de confiance soit instauré entre l’entreprise, via par exemple le référent handicap, le Responsable Ressources Humaines ou bien le manager et le salarié, pour garantir de bonnes conditions de travail. La communication est essentielle pour que la Qualité de Vie au Travail soit au rendez-vous pour tous : le salarié en situation de handicap, le manager et le collectif.

Vous êtes atteint(e) d’une dysplasie ectodermique et vous souhaitez témoigner ? La parole est à vous sur nos plateformes sociales !

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