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Talentéo poursuit sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap » !  Aujourd’hui, nous nous intéressons à une pathologie dont on parle peu : les personnes concernées par la drépanocytose. Assez méconnue, nous vous dévoilons ici les dessous de cette maladie.

Que signifie « avoir la Drépanocytose » ?

La drépanocytose, aussi appelée anémie falciforme, est une maladie héréditaire qui altère l’hémoglobine des globules rouges. Cette protéine est essentielle à la fonction respiratoire : c’est elle qui permet le transport de l’oxygène dans notre organisme.

La Drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France et peu se révéler être très grave et très handicapante.

Elle se caractérise par un risque plus élevé d’infections, une anémie chronique et des crises vaso-occlusives douloureuses, phases aiguës de la maladie où la prise en charge en service de soins ou urgences doit être très rapide.

Grâce aux traitements symptomatiques, les personnes affectées voient aujourd’hui leur espérance de vie augmenter, mais la recherche tente de comprendre la maladie à la source, pour espérer traiter la cause. La thérapie génique fait partie de ces espoirs.

Quelle part de la population en est atteinte ?

Cette maladie touche essentiellement les populations d’Afrique, des Antilles, du Moyen-Orient et d’Inde, du bassin méditerranéen et d’Amérique du Nord. 50 millions de personnes sont concernées à travers le monde et chaque année 300 000 bébés naissent avec la drépanocytose. En France, elle est devenue la 1ère maladie génétique avec 20 000 personnes affectées et 400 nouveaux nés chaque année – dont la moitié en Île de France.

Quelles en sont les causes ?

La drépanocytose est due à la mutation d’un gène sur le chromosome 11 qui code l’un des deux types de protéine formant l’hémoglobine : la bêta-globine. Cette protéine est essentielle pour la fonction respiratoire, car c’est elle qui assure le transport de l’oxygène dans l’organisme.

Le dépistage de cette maladie est rendue possible par un frottis sanguin (observable au microscope) ou électrophorèse (détection de forme et de concentration de l’hémoglobine). Pour les cas plus complexes, des tests génétiques peuvent être menés.

Quels sont les signes ? Comment cela se traduit-il ?

Les symptômes sont souvent imprévisibles et très variables d’une personne à l’autre. Ils apparaissent généralement dès l’âge de 4 mois.

 

  • L’anémie

Elle est souvent le premier signe de la maladie. Elle se caractérise par une pâleur et une fatigue chronique, Mais l’anémie chronique est relativement bien tolérée par les personnes atteintes de drépanocytose.

  • La sensibilité aux infections

Les infections aggravent l’anémie et favorisent les occlusions vasculaires. Dans le cas de septicémie foudroyante, elles représentent un fort risque de mortalité, surtout chez les enfants.

  • Les crises vaso-occlusives

L’obturation des petits vaisseaux sanguins provoque des douleurs particulièrement aiguës et extrêmement douloureuses. Elles peuvent toucher les os, le dos, la poitrine, les articulations des jambes et des bras. Les AVC (Accidents Vasculaires Cérébraux) sont une des complications majeures de ces crises. Si certaines peuvent être transitoires, d’autres laissent aux patients d’importantes séquelles motrices et/ou intellectuelles.

On a pu observer chez les enfants atteints de drépanocytose un retard de croissance et une puberté tardive. A l’âge adulte, des complications chroniques peuvent déclencher une insuffisance rénale, des hémorragies intraoculaires, de l’arthrose, ostéoporose, pour n’en citer que quelques-unes.

A ce jour, les solutions consistent en l’application de traitements symptomatiques et d’un suivi médical régulier, pour prévenir le plus possible des complications.

Quelles sont les personnalités concernées par la Drépanocytose ?

Tionne Tenese « T-Boz » Watkins, chanteuse américaine de RnB , et leader du groupe féminin TLC, est atteinte de drépanocytose depuis son enfance. Elle est devenue la porte-parole pour une association qui milite contre cette maladie. Déjouant les « prédictions » des médecins, selon lesquelles elle ne pourrait pas avoir d’enfant et ne dépasserait pas les 30 ans, elle est aujourd’hui âgée de 49 ans et est maman d’une petite fille appelée Chase.

Lassana Diarra, footballeur international français, ne serait que porteur de l’anomalie, car seul un de ces parents lui aurait transmise. Chez les porteurs sains, des problèmes respiratoires peuvent subvenir en altitude par le manque d’oxygène. Lassana Diarra a joué pendant plus de 15 ans dans des clubs prestigieux, tels que le Real Madrid, l’Olympique de Marseille ou le Paris Saint Germain. A 35 ans en février 2019, il a décidé de prendre sa retraite sportive.

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteints de Drépanocytose ?

Par définition, dans la méconnaissance d’une maladie, les préjugés sont nombreux. Certes, la fatigue chronique étant l’un des symptômes de cette pathologie, les personnes auront probablement besoin de davantage de repos que d’autres personnes. Mais cela ne les empêchera pas d’être motivées dans leur activité et de l’organiser en fonction. De même, contrairement à ce que certains pourraient penser, les personnes atteintes de drépanocytose conservent toutes leurs facultés mentales et intellectuelles et seront toutes aussi efficaces dans leur travail que d’autres personnes.

Quelles sont les solutions à envisager ?

Il sera important d’aménager le temps de travail de la personne afin qu’elle puisse avoir des temps pour se reposer, pour le suivi médical et lui permettre des soins.

Il faudra également être attentif à tout ce qui pourrait, au sein de l’entreprise, lui générer des infections : climatisation, courants d’air, hygiène…

Comment accueillir un collaborateur concerné ?

Tout d’abord, la compréhension de la maladie passe par le dialogue, l’information de la part du salarié qui en est atteint et qui décidera de lui-même d’en parler. Dès lors que le collègue connait les symptômes et la conduite à tenir en cas de problème, cela rassurera la personne drépanocytaire. Dans tous les cas, comme pour tout autre problème de santé, il faut savoir rester à l’écoute et avoir une réaction de bon sens dans toute situation.

 

Vous êtes concerné(e) par la maladie de la Drépanocytose et souhaitez témoigner? Vous avez un proche concerné ? Nous vous donnons la parole sur les réseaux sociaux !

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