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21JAN 16

Le jeu de cette différence

Souvenez-vous, le mois dernier nous avons décerné le «Prix public» à Kemil et ses amis dans le cadre du Festival de BD Talentéo. Nous accueillons aujourd’hui Sandra Bouira, présidente de cette association, qui nous parle de ce beau projet graphique!

sandra bouira

Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre association ?

L’association Kemil et ses amis regroupe des parents d’enfants en situation de handicap. Elle a été créée en 2009 suite à la découverte de la maladie de mon fils: Kemil. Il est  atteint d’une anomalie génétique très rare dont le syndrome de West a été le premier symptôme. Le syndrome de West est une forme d’épilepsie qui se manifeste par la survenue de spasmes chez les nourrissons qui peut laisser des séquelles dans le développement infantile.

En regroupant des parents d’enfants en situation de handicap, nous avons souhaité nous positionner sur une thématique peu abordée dans le monde associatif: l’accessibilité des infrastructures aux enfants.

L’activité principale de l’association est le soutien aux familles adhérentes par l’information et la mise en place de projets. Nous avons également aidé des personnes du bassin méditerranéen par l’envoi de matériel adapté.

Dans le cadre de nos actions, nous avons notamment dû faire face à de grosses problématiques au niveau des aires de jeux. 1 an après la création de l’association, nous avons contribué à l’installation d’une balançoire adaptée à Villejuif. Malgré un besoin important, cette balançoire sera enlevée peu de temps après à la demande du voisinage. Ce scénario s’est répété un peu plus tard dans une seconde localité où nous avons piloté cette même opération.

Nous nous sommes alors rendu compte que l’action seule ne suffit pas, il faut l’accompagner par la sensibilisation. Beaucoup de personnes ont peur du handicap par méconnaissance, il est important de les informer.

C’est de là qu’est venue l’idée de cette Bande Dessinée. Nous avons souhaité l’axer autour du ludique pour briser cette image larmoyante: si le handicap comporte des difficultés, il peut aussi être le vecteur de belles choses.

Vous avez remporté le prix public au Festival Talentéo avec la BD Kemil et ses amis, parlez-nous de ce projet.

Suite aux difficultés rencontrées en Ile de France, nous nous sommes dit que nous ne pourrons pas révolutionner comme cela l’espace public. Nous voulons nous appuyer sur des axes positifs et ludiques. La BD remplace le long discours et permet de mettre en place cette sensibilisation.

Nous avons eu un premier contact avec Monsieur Defaye, ancien directeur du festival international de la BD, qui nous a beaucoup aidé dans l’initiation de notre démarche. Suite à son malheureux décès nous avons dû trouver de nouveaux partenaires. José Jover, des éditions Tartamudo a su nous conseiller et prendre le relais.

Nous avons fait appel à Bast, un dessinateur bédéiste bordelais. Après un premier essai avec lui, nous avons été convaincus par son appropriation du projet. Nous avons souhaité que les dessins représentent des personnes réelles et que les histoires soient au plus proche du vécu respectif de chaque membre de l’association.

Quelles seraient, selon vous, les solutions à mettre en place pour l’accessibilité?

On part de très loin. Que ce soit à Paris intramuros ou en banlieue, les trottoirs sont de très mauvaise qualité. L’accessibilité des transports en commun n’est pas évidente. Tout cela limite les déplacements des personnes concernées et rend la mobilité très complexe. Avec un tel contexte, la rupture de l’isolement n’est pas évidente à mettre en œuvre. On parle très souvent du coût de l’accessibilité, mais l’inaccessibilité en a un. Il est plus rarement pris en compte. Ne pas pouvoir se rendre chez le médecin autrement que par une ambulance est un exemple, multiplié par le fait que nous sommes nombreux à être concernés. L’inaccessibilité rend inégal l’accès au service public et à la santé.

L’inclusion du handicap dans les milieux collectifs est aussi très difficile. C’est parfois un combat de trouver une école accueillant son enfant.

Quelles sont les prochaines étapes de ce projet?

Nous nous sommes dit qu’un projet de BD doit découler sur une démarche d’achat du public. C’est pourquoi nous avons décidé de proposer à la vente une version cartonnée. En parallèle, nous avons adapté quelques scénarios en courts-métrages. L’objectif étant de mettre en image ces histoires vraies et de toucher un plus large public.

Nous avons également fait une sensibilisation à l’école Aimé Césaire en Région bordelaise.

L’idée était de proposer des supports pédagogiques différents pour sensibiliser au handicap dès le plus jeune âge. Cette intervention a connu un franc-succès: les enfants de CE1 ont très bien réagi sur certaines anecdotes. Le support graphique les a aidés à en apprendre plus sur les pathologies.

Quel message souhaitez-vous passer à nos lecteurs en situation de handicap?

Le handicap est là, il faut savoir en faire une force. Dans mon cas, cela a été un vrai moteur.

La société française n’est pas encore habituée à prendre en compte les problématiques qui sont liées au handicap. Il faut être conscient que dans chaque moment de notre quotidien nous pouvons sensibiliser. Tout le monde peut apporter sa pierre à l’édifice, qu’il soit concerné par le sujet ou non.

Il était très important pour nous que cette BD soit récompensée. Cela met en avant des familles qui se retrouvent trop souvent dans l’ombre et qui ont un quotidien très lourd à gérer. Ce prix nous permet de porter un coup de projecteur sur ces difficultés et sur la vie des aidants familiaux.

Il faut que le statut de «parents d’enfants en situation de handicap» soit mieux pris en considération. Quand on est concerné c’est tout une famille qui est en situation de handicap.

Toute l’équipe de Talentéo salue encore ce beau projet! Vous avez manqué le Festival de BD Talentéo? Redécouvrez cette planche:

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Vous connaissez l’association kemil et ses amis? Vous rencontrez le même type de situations? Vous souhaitez adresser un message à Sandra? Direction la rubrique commentaires!

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