Maladies chroniques : « votre parole est légitime ! »

Les maladies chroniques touchent près de 1 Français sur 3. Certaines, comme la gastroparésie, restent méconnues. Pourtant, leur impact sur la vie quotidienne est majeur. Handicaps invisibles, errance médicale et manque d’adaptations concrètes isolent encore trop de personnes. C’est dans ce cadre que Yamina a décidé de briser les préjugés. Son arme ? Des contenus viraux sur les réseaux sociaux et une communauté bienveillante mobilisée. Témoignage.

Pouvez-vous nous expliquer ce qui vous a motivée à vous lancer sur les réseaux sociaux pour partager votre vécu avec une maladie chronique et un handicap invisible ?

J’ai commencé sur les réseaux sociaux il y a plus de 10 ans. A cette époque, je me sentais extrêmement seule et incomprise. Je traversais aussi une errance médicale marquée par des injustices. J’ai même craint pour ma survie. Témoigner en ligne est devenu un moyen de laisser une trace. C’était aussi une thérapie pour moi, je voulais briser l’isolement et donner un sens à ma souffrance.

Quel est le contenu que vous partagez sur vos comptes pour sensibiliser à votre parcours avec des maladies rares et chroniques ?

Sur mes réseaux, je montre ma vie sans filtre. Je parle de mes moments positifs comme des épreuves. Ainsi, je sensibilise aussi à mon parcours avec des maladies rares ou chroniques. J’aborde par exemple la gastroparésie, une paralysie partielle de l’estomac. Je décris mes symptômes, mes hospitalisations ou des dispositifs médicaux méconnus. Je mentionne sans tabou mon pacemaker gastrique, ma nutrition entérale ou mon anneau intracornéen.

À mes débuts, peu de témoignages en français existaient sur ces sujets. Aujourd’hui, je suis donc fière de contribuer à les faire connaître. Mon objectif est de briser les clichés sur les maladies chroniques et les handicaps invisibles. Je veux ainsi montrer qu’on peut accomplir beaucoup de choses malgré un diagnostic.

Pourquoi avoir choisi de parler publiquement de votre maladie rare, comme la gastroparésie, et de ses impacts ?

J’ai décidé de parler de ma maladie rare face à son énorme méconnaissance. Cette ignorance a eu des conséquences lourdes pour moi. Des années d’erreurs médicales m’ont volé une partie de mon adolescence. Le retard de prise en charge a aggravé ma situation. J’ai dû expliquer sans cesse ma maladie, même à des professionnels de santé. Ces situations, fréquentes, rendent l’incompréhension plus douloureuse que la maladie. En partageant mon vécu, je voulais faire connaître ces réalités. Je souhaitais aussi aider d’autres personnes à se sentir moins seules. Aujourd’hui, beaucoup me disent que mes témoignages les ont soutenues.

Comment vos pathologies, comme la gastroparésie ou l’endométriose, impactent-elles votre quotidien et en font-elles un handicap invisible ?

Mes pathologies me handicapent chaque jour. Leurs symptômes varient d’un jour à l’autre. La gastroparésie a eu un impact énorme sur mon alimentation. Pendant 8 ans, je vomissais quotidiennement. Depuis 2019, mon pacemaker gastrique a supprimé ce symptôme. Je peux maintenant m’alimenter partiellement par voie orale, mais mon système digestif reste extrêmement fragile. Je dois surveiller tout ce que je mange. Une erreur peut me rendre malade. Pour des apports nutritionnels suffisants, je reçois une nutrition entérale 12 heures par jour. Je vis aussi avec une fatigue chronique, des douleurs fréquentes et des migraines. J’ai une prescription d’oxygène à domicile. D’autres diagnostics comme l’endométriose, la maladie de Lyme ou le kératocône compliquent encore mon quotidien. J’ai appris à anticiper, écouter mes limites et adapter ma vie en fonction de mon corps.

 

Comment décririez-vous votre communauté et qu’est-ce qui la rend si précieuse pour vous ?

Je qualifierais ma communauté de bienveillante, solidaire et précieuse. Elle ressemble à mes amis proches. Ses membres m’ont suivie dans des moments clés de ma vie. Beaucoup me suivent depuis 10 ans. Ils m’ont vue évoluer et grandir. Cela a créé un lien très fort. Sur les réseaux, j’ai trouvé une entraide rare. Ma communauté a été la seule à m’écouter lors de mes difficultés. Quand j’ai eu besoin de soins à l’étranger, leur soutien a rendu cela possible. Je leur suis extrêmement reconnaissante pour leur force au quotidien.

Quelles adaptations concrètes auriez-vous souhaité bénéficier dans vos expériences scolaires et professionnelles pour mieux vivre avec votre handicap invisible ?

J’aurais eu besoin de plus de compréhension, de flexibilité et d’adaptations. Après une longue hospitalisation, mon corps ne supportait plus le rythme scolaire classique. On m’avait promis un réaménagement de mon emploi du temps. Rien n’a été fait. Pire, certains professeurs voyaient ces adaptations comme une contrainte. Mon état ne me permettait plus de suivre une scolarité normale. J’ai été déscolarisée.

Il manquait un vrai accompagnement pour construire un parcours malgré la maladie. Il faudrait plus d’écoute et des solutions concrètes. Le distanciel, des horaires aménagés, des pauses ou des espaces de repos aideraient. Ces adaptations permettraient à beaucoup d’apprendre et de travailler à leur rythme.

À quoi ressemble une journée type pour vous sur les réseaux sociaux, en tenant compte de votre état de santé ?

Ma journée dépend beaucoup de mon état de santé. J’essaie pourtant de publier presque tous les jours. Je veux garder un lien avec ma communauté. Ainsi, je prépare du contenu, je monte des vidéos, j’échange avec ma communauté, surtout via des lives. J’adapte les formats à chaque plateforme.

Sur Facebook, je partage mon quotidien en textes et photos, sur TikTok, je poste des vidéos courtes, sur YouTube, je crée des vlogs détaillés et sur Instagram, je montre des moments forts. Tout cela demande beaucoup de temps et d’énergie. Je fais tout toute seule. Malgré les difficultés, les réseaux sociaux restent thérapeutiques pour moi.

Quel message souhaitez-vous adresser aux personnes concernées par une maladie chronique qui hésitent à en parler publiquement ?

Je leur dirais qu’elles n’ont aucune honte à avoir. Beaucoup voient encore ces sujets comme tabous. Elles peuvent craindre le regard des autres ou l’incompréhension. Pourtant, cela fait partie de notre réalité. Si vous ressentez le besoin d’en parler, sachez que votre parole est légitime. Chacun a le droit d’avancer à son rythme. Personne n’est obligé de tout raconter ou de le faire publiquement. L’essentiel est de vous demander si en parler vous fera du bien. Même si tout le monde ne comprend pas, votre vécu a de la valeur. Chaque prise de parole compte. Elle peut faire évoluer les mentalités. Moi-même, je n’assumais pas au début. Aujourd’hui, je vois l’impact de mon témoignage.

Talentéo remercie encore Yamina pour son témoignage ! Nous vous recommandons vivement de vous abonner sur Instagram, TikTok, Facebook et YouTube à ses contenus !

Publié le 8 septembre 2026 .

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