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Suite à un constat alarmant, l’association Autour des Williams, association française de parents d’enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren, a rédigé un rapport intitulé : « Femmes en situation de précarité, mères d’enfants handicapés ». Ce rapport fait un état des lieux chiffré sur la précarité des femmes, mères d’enfants en situation de handicap. Talentéo est parti à la rencontre des auteures pour en savoir plus !

Comment est née l’idée de réaliser ce rapport ? Pourquoi avoir fait ce choix de thématique et quel est son objectif ?

Le rapport « Femmes en situation de précarité, mères d’enfants handicapés » est le fruit des réflexions de mères salariées, de mères femme-au-foyer, de mères-aidantes, de mères séparées ou divorcées, de mères en couple, de mères fatiguées et encore pleines d’espoir, de l’association Autour des Williams.

Le nombre de femmes en situation de précarité se multiplie et fragilise d’avantage les mères d’enfants en situation de handicap. Leur condition est préoccupante. En effet, lorsqu’elles ne sont pas en situation de précarité financière avérée, les facteurs sont nombreux pour qu’elles le deviennent. Aujourd’hui, le rythme s’est accéléré. Ainsi, les difficultés sont devenues plus complexes. Les couples se séparent et l’implication professionnelle des mères d’enfants en situation de handicap se voit impactée et subie des répercussions financières. L’isolement de ces dernières et la charge mentale qu’elles doivent endurer font de cette catégorie de la population des victimes collatérales d’une société organisée autour de la femme et de la mère.

Ce rapport apporte plus de précisions sur la réalité du quotidien des mères d’enfants en situation de handicap. Il propose de nombreuses préconisations que le gouvernement et les institutions politiques les aident à faire face.

Ce rapport a été rédigé par 5 personnes. Pouvez-vous nous présenter les différentes rédactrices et nous expliquer comment s’est déroulée la rédaction ? 

Le rapport a été rédigé par : 

  • Anne-Laure THOMAS, maman de Marius de 18 ans, porteur du syndrome de Williams et Beuren. Anne-Laure est fondatrice et co-présidente de l’association. C’est également un femme active dans un grand groupe.
  • Aurélie FESARD-VERSTRAET, maman d’Olivia, 10 ans porteuse du syndrome de Williams et Beuren (diagnostiquée tardivement l’année de ces 6 ans). Aurélie est une femme active au sein d’une communauté d’agglomération (80 000 habitants) du Sud Yvelines (78) sur les sujets environnementaux liés à l’Eau. Elle est membre du Conseil d’Administration et est en charge des relations publiques.
  • Emmanuelle CRENN, maman de Pierre, 22 ans, porteur du syndrome de Williams et Beuren. Emmanuelle est mère-aidante au foyer. Stéphanie est membre du Conseil d’Admiration de l’association et est en charge de l’accueil des nouvelles familles dont le diagnostic vient d’être posé.
  • Stéphanie VACHEROT, maman de Charles, 18 ans, porteur du syndrome de Williams et Beuren. Elle est membre de l’association Autour des Williams depuis 16 ans. Parent aidant ayant arrêté, pendant un temps, de travailler, elle a ensuite repris des activités professionnelles toujours à temps partiel pour être présente dans le suivi de son enfant.
  • Anne-Isabelle GUTIERREZ, salariée de l’association Autour des Williams depuis 3 ans en tant que Responsable de la Stratégie et du Développement. Elle est en contact permanent avec l’ensemble des familles adhérentes.

Quels regards souhaitez-vous retranscrire à travers ce rapport ?

Le fil rouge de ce rapport est de protéger de la précarité les femmes en général et les mères d’enfants en situation de handicap en particulier. La question des femmes est d’actualité comme l’ont illustré les dernières mesures gouvernementales.

Dans le handicap, comme le démontre le rapport, ce sont les mères qui sont le plus souvent concernées et impactées : dans leurs vies professionnelles, sociales, personnelles, sentimentales, dans leurs conditions toutes entières. La femme-mère pourra être aux côtés de son enfant en situation de handicap qu’au détriment de sa carrière professionnelle. Il s’agit ici des obligations intrinsèques au rôle de l’aidant pour les parents d’enfants en situation de handicap..

Devenir parent d’un enfant en situation de handicap vous amène à devenir un parent-aidant très jeune. Le futur professionnel de tout à chacun se joue autour des 30 ans et aura un impact réel lors du calcul de la retraite. Au moment où chacun construit sa carrière, la maman d’un enfant en situation de handicap devra s’absenter de son travail pour l’accompagner aux rendez-vous hospitaliers, aux suivis médicaux/paramédicaux. Elle sera donc moins disponible et présente au travail. Cette simple donnée a un double impact, à la fois sur son évolution de carrière professionnelle et également financier.

En situation de famille monoparentale ou pas, les mères portent et gèrent les difficultés matérielles, organisationnelles, familiales, sociales et financières qui découlent du handicap ; auxquelles il faut aussi rajouter très souvent le sentiment de culpabilité, l’épuisement, la peur, l’exclusion ou l’isolement.

Les femmes se retrouvent ainsi en situation de précarité et de surcharge tant physique que mentale.

Vous annoncez que « Deux tiers des mères-aidantes arrêtent, réduisent ou aménagent leur temps de travail ». Le maintien d’une activité professionnelle est-il un enjeu majeur pour les mères aidantes ?  

Une activité professionnelle apporte aux femmes une position sociale dans la société, une autonomie financière et un épanouissement personnel. L’absence ou l’exercice partiel d’une activité professionnelle peut freiner ou couper toute affirmation ou évolution (intellectuelle, sociale, financière,…) de la femme.

Travailler ou pas, ou partiellement ou à temps plein, s’occuper pleinement ou proportionnellement de son enfant en situation de handicap, doit être, comme pour toutes les mères, un choix personnel et/ou familial. Cela ne doit pas être une fatalité liée aux manquements des structures d’accueil, d’éducation, de formation et des prises en charge de son enfant.

Alors que le statut des aidants est de plus en plus mis en lumière, quelle est pour vous la préconisation majeure à mettre en place rapidement pour soulager les personnes concernées ?

Toutes les préconisations que nous avons rédigées fonctionnent ensemble. Elles font suite au constat alarmant de voir augmenter le nombre de mères qui se retrouvent en situation de précarité, car beaucoup cessent leur activité professionnelle pour s’occuper à temps-plein de leur enfant. Cette situation les rend dépendante. Il est donc nécessaire de trouver des solutions les aider à continuer ou retrouver une vie professionnelle, pour toutes celles qui le souhaiteraient.

Il existe plusieurs pistes :

  • Augmenter les quotas d’heures de garde de l’enfant de moins de 18 ans afin de continuer à travailler.
  • Autoriser les contrats de formation en alternance ou d’apprentissage, sans limite d’âge.
  • Donner la possibilité de valider toutes leurs connaissances du monde du handicap acquises pendant ses années de mère-aidant et ainsi reprendre une activité professionnelle dans ce domaine.

Par ailleurs, il est important d’alléger la charge psychologique et financière de ces mères en créant une plateforme pour les mettre en lien par région ou département et ainsi briser l’isolement. C’est un moyen pour elles d’échanger et de se soutenir. Parmi nos recommandations, nous pouvons citer la mise en place de villages vacances afin de faire une pause en allégeant la charge des parents, des aides financières pour garder les enfants ou adultes en situation de handicap, mais aussi des centres psychologiques gratuits afin de bénéficier d’une garde gratuite pendant la consultation.

Pour finir, nous ne faisons pas d’impasse sur les pères qui peuvent aussi se retrouver dans cette situation de précarité. L’idée est de renforcer le statut de parent-aidant d’un enfant en situation de handicap, pour que tous puissent bénéficier du soutien et de la reconnaissance de l’Etat.

Quels retours avez-vous eu jusqu’à présent suite à la diffusion du rapport ? Quelles sont les prochaines étapes ?

Le rapport a été envoyé à l’ensemble des décideurs politiques français. Nous avons fait le choix de ne pas restreindre nos envois au monde du handicap. En effet, les préconisations proposées mettent en lien un grand nombre de ministères et d’institutions politiques.

En leur démontrant que la situation était (et est toujours) critique et urgente, nous leur avons rappelé que le soutien de l’Etat pour protéger les mères d’enfants en situation de handicap est indispensable. Il faut tout mettre en œuvre pour que leur rôle soit reconnu et qu’elles aient une place à part entière dans notre société.

Notre rapport a été très largement applaudi. Nous avons reçu des lettres de réponses personnalisées des ministères les plus importants et des hautes institutions politiques.

Après ce rapport choc, quelles sont les prochaines actions de l’association Autour des Williams ?

Nous avons à cœur de soutenir les familles de l’association. Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare très peu connu. L’ensemble de nos actions a comme objectif la sensibilisation du grand public et des professionnels de la santé. Plus le syndrome et ses spécificités seront connus, plus l’insertion de nos jeunes dans notre société sera facilité.

Soutenir les familles veut également dire lutter contre l’isolement des mères et des pères d’enfants en situation de handicap. Il s’agit, entre autre, de leur permettre d’avoir accès aux informations les plus pertinentes du monde du handicap. Aussi, nous souhaitons les aider à prendre de la hauteur lorsque le quotidien devient difficile à porter en leur insufflant de l’énergie positive.

Dans un tout autre domaine, nous venons de voter les projets de recherche en lien direct avec le syndrome de Williams. Cette année ce seront plus de 92 000 euros qui seront investis dans 4 projets scientifiques.

Nos jeunes ont du talent, ils méritent d’être connu !

Lire le rapport : « Femmes en situation de précarité, mères d’enfants handicapés »

 

Vous souhaitez en savoir plus sur le Syndrome de Williams et Beuren ? Rendez-vous sur les plateformes sociales de l’association « Autour des Williams » et de Talentéo !

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