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La compétition pour le Défi H bat son plein! En partenariat éditorial avec L’ADAPT, nous retrouvons aujourd’hui l’équipe Wink & Talk et son projet permettant d’améliorer le quotidien des personnes atteintes du Locked-in-Syndrom.

Connaissez-vous le Défi H, à l’initiative de Sogeti et du Monde Informatique? Suite à une présélection, 7 équipes composées de 3 à 5 étudiants sont en compétition pour des projets contribuant à l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap. Chaque équipe travaille main dans la main avec une association qui lutte contre un handicap, et est accompagnée par un coach Sogeti. Pour les résultats, rendez-vous en mai 2014.

Les équipes sont aussi évaluées sur leur communication: parler de leur démarche sur les réseaux sociaux permet d’obtenir un bonus. Talentéo et L’ADAPT soutiennent ce projet et ont voulu contribuer à rendre visible les équipes de cette année. Après les équipes World Mute et Handi’Light, Wink & Talk nous parle de son interface de communication.

Vous participez au projet Wink & Talk, qui faciliterait le quotidien des personnes atteintes du LIS, Locked-in-Syndrom. Pouvez-vous nous décrire ce syndrome?

Avant de commencer, nous voudrions vous remercier de nous accorder cette
interview. Il est important que le Locked-In-Syndrom ne demeure pas une maladie
méconnue. A la suite d’un AVC, Accident Vasculaire Cérébral, certaines personnes se retrouvent atteintes d’un syndrome que l’on appelle Locked-In-Syndrom (LIS) ou encore
Syndrome d’Enfermement. Malgré le fait que le patient garde intacte sa mémoire et sa conscience, ce syndrome a pour conséquence de rendre le patient totalement paralysé et donc immobile. De plus, le Syndrome d’Enfermement isole les malades du monde extérieur car ils entendent tout mais ne peuvent s’exprimer que par des battements de paupières. Ces patients sont souvent accompagnés au quotidien d’un(e) auxiliaire de vie, avec qui ils établissent un code de communication. Par exemple, l’alphabet est écrit sur 3 lignes. L’auxiliaire défile oralement le numéro de la ligne, et s’arrête lorsque le LIS cligne des yeux pour dire que c’est la bonne. Puis reprend le défilement sur les lettres de la ligne sélectionnée et le LIS n’a plus qu’à cligner des yeux quand il entend les caractères recherchés.

Comment fonctionne votre outil qui permettrait de faciliter la communication des personnes atteintes du LIS?

Comme nous l’avons dit précédemment, les LIS arrivent à créer un système de communication avec leur auxiliaire de vie, mais ils perdent en autonomie. Notre outil se compose d’une interface de communication contenant principalement les besoins primaires (manger, aller aux toilettes, etc…) et d’une caméra qui permettrait d’intercepter les battements de paupière. Les clignements de paupière interceptés permettront d’exprimer les besoins primaires choisis sur l’interface. Nous profitons de cette occasion pour vous raconter une petite anecdote que nous avons vécue: la rencontre avec Nathalie Abitbol. Nous avons rencontré cette jeune femme pleine de vie qui a été atteinte du syndrome il y a 20 ans. Pendant que nous lui présentions notre interface, elle a exprimé un besoin quotidien à son auxiliaire: à 16h pile, elle voulait son thé. A l’aide de notre interface, Nathalie ajoutera à l’aide de la zone de texte de notre application « Thé » dans la famille de besoins « Boire » via « Alimentation ». Donc, elle pourra ainsi cligner sur la partie « Alimentation – Boire – Thé. De cette façon, l’outil permet aux LIS d’ajouter un besoin non répertorié, ce qui offre la possibilité à tout patient de personnaliser son outil de communication.

Si vous étiez gagnants, comment souhaiteriez-vous voir évoluer le projet?

Nous nous sommes lancés dans ce projet dans le but d’améliorer le bien-être des LIS. Il s’agit pour nous de mettre à contribution notre savoir au service de ces personnes. Nous avons rencontré l’association ALIS qui nous a aidés dans la conception de notre outil de communication. Ils nous ont exposé tout le matériel dont disposaient les LIS pour communiquer, comme myTOBII et Scatir. Tous ces outils de communication sont prêtés par ALIS car ils coûtent très cher et ne sont pas toujours précis. Nous leur avons proposé une maquette de notre outil de communication qu’ils ont trouvé intéressant tant du point de vue du prix que du point de vue de l’adaptabilité. Ils nous ont témoigné leur optimisme. Notre plus grande fierté et victoire serait de voir la communication des LIS améliorée par notre outil et qu’il puisse être disponible sur toutes les antennes ALIS de France.

Talentéo est un acteur du recrutement innovant. Pensez-vous que les réseaux sociaux peuvent contribuer à l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap?

Considérant le fait que le LIS possède des capacités intellectuelles intactes, il semblerait nécessaire d’encourager leur insertion dans le monde professionnel. Il est important de comprendre qu’un LIS, du fait de son inactivité, développe de meilleures capacités intellectuelles. Par exemple, Nathalie a développé un sens de l’ouïe beaucoup plus important qu’elle ne l’avait avant. « Il ne faut pas murmurer à côté de Nathalie, ça ne sert à rien, elle entendra tout ce que vous dites », nous disaient avec admiration les parents de Nathalie. Sa mémoire s’est améliorée, et elle est capable à présent de retenir toutes les informations qui l’environnent dans les moindres détails. Citons aussi l’exemple de Philippe Vigand qui a écrit le livre « Légume vert ». Sa maladie a ainsi révélé sa vocation d’écrivain. De nos jours, les réseaux sociaux ont un rôle important dans notre quotidien et sont d’un appui capital pour encourager à l’embauche de toutes personnes, notamment des handicapés et en l’occurrence des LIS. On remercie le Défi H de nous permettre de vivre cette aventure aussi bien professionnellement que humainement. Nous voudrions terminer cette interview par une citation d’Antoine de Saint-Exupéry: « Si tu diffères de moi, loin de me léser, tu m’enrichis. »

Photo de l'équipe Wink & Talk du Défi H

Merci à Iradath Bouraima, Janany Manoranjithan, Arthur Bonnin, Mehdi Ayad et Myriam Kaabar pour l’interview.

Retrouvez l’équipe Wink & Talk sur Facebook et Twitter.

Vous avez des témoignages sur le LIS que vous souhaitez partager? 

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