En savoir plus sur Talentéo
04MAR 19

Sensibiliser à la fibromyalgie à travers le voyage

Après Fiona, Talentéo vous emmène aujourd’hui à la rencontre d’une nouvelle voyageuse extraordinaire. A 24 ans, Manon est professeure des écoles. Atteinte de fibromyalgie depuis ses 18 ans, elle a décidé de se lancer dans un nouveau défi: un voyage seule en Asie. Un départ en terre inconnue mais avec un objectif, celui de faire parler de cette maladie invisible.

Handicap et Voyage : sensibiliser à la fibromyalgie

Pouvez-vous vous présenter?

manon perlyJe m’appelle Manon PERLY, j’ai aujourd’hui 24 ans et je suis professeure des écoles depuis 3 ans. Je suis atteinte de fibromyalgie depuis mes 18 ans, une maladie chronique invisible qui touche les muscles et les articulations de tout le corps. Fini le basket en compétition, et réadaptation totale du quotidien avec des douleurs permanentes dans les bras, le dos, les mains, les jambes et une non-reconnaissance de certains professionnels de santé. Entre ces moments de désarroi et de douleurs, on en trouve heureusement d’autres de grandes victoires et de satisfactions, comme j’essaie de le transmettre à travers mon livre témoignage: « Fibromavie: Journal d’une jeune prof basketteuse fibromyalgique ». Ecrire a été une grande libération pour moi, un moyen de mettre des mots sur mes ressentis que les autres ne pouvaient pas voir.

Pouvez-vous présenter votre projet?

Après l’écriture de mon livre, je suis partie l’été dernier trois semaines en Thaïlande avec une amie. Je voulais prouver que j’étais capable de tenir physiquement malgré les douleurs et j’ai vécu une merveilleuse expérience. L’envie de voyager de nouveau m’a trotté dans la tête dès mon retour. Je ne pensais plus qu’à ça et je savais que pour dépasser mes limites, cette fois je devais et je voulais partir seule.

Mon prochain projet ou plutôt défi me mènera de nouveau en Asie, mais cette fois seule, au milieu d’une langue et d’une culture qui m’intriguent et que je ne connais absolument pas. Je pars donc seule cet été en sac à dos au Kirghizistan, pour marcher et montrer aux autres mais surtout à moi-même que la douleur ne m’arrêtera pas! J’ai donc ouvert une page « Fibromavie – un parcours de malade » pour aborder ma préparation et le voyage en lui-même qui mêlera aventure, maladie, gestion de la douleur et bien sûr un vrai combat mental.

Comment vous est venue cette idée?

J’ai toujours aimé la solitude donc je me suis dit, partir pour moi, oui, mais pourquoi pas diffuser mon projet pour faire parler de cette maladie si handicapante au quotidien malgré son invisibilité. Je souhaite donc à travers ce challenge faire parler de cette maladie qu’est la fibromyalgie et qui peine encore à être reconnue.

Comment s’est déroulée la préparation ? Quelles ont été les difficultés rencontrées?

Je suis actuellement en pleine préparation de mon voyage depuis maintenant plusieurs mois. Entre l’achat progressif des différents équipements, j’essaie de m’entraîner le plus régulièrement possible à marcher. Parfois seulement quelques minutes, parfois une demi-heure, une heure, parfois sur les routes, parfois dans les chemins boueux, parfois libre de tout mouvement parfois avec un sac sur le dos, et parfois avec des douleurs minimes, parfois avec une jambe pleine de brûlures. L’objectif est d’augmenter le périmètre de marche et le poids du sac petit à petit pour réussir à tenir au maximum en juillet sans perdre sur place trop de journées en récupération.

Pour moi, marcher dans la douleur est difficile mais POSSIBLE. Le discours est alors intérieur et la volonté fait tout:

« Imagine toi seule au milieu d’un pays inconnu, la douleur ne doit pas t’arrêter. Regarde, ça brûle mais tu y arrives, tu vas tenir. »

Je me mets également doucement à la langue Russe pour pouvoir me repérer cet été dans un pays où seuls le Russe et le Kirghize sont parlés. Je m’astreins à 10 minutes de cours par jour au minimum et progresse lentement mais régulièrement. Je me sens comme une élève de CP qui découvre la lecture d’un alphabet nouveau. Cette préparation demande beaucoup de rigueur mais c’est une étape essentielle au meilleur déroulement possible de mon voyage.

Quelles sont les prochaines étapes?

Je compte écrire un deuxième livre pour relater cette expérience d’un premier voyage en solo et j’espère convaincre d’autres personnes, malades ou pas d’ailleurs, de faire de même. Et qui sait, de prochains voyages, de prochaines expériences…

Un conseil à nos lecteurs hésitant à se lancer?

Mon conseil est plutôt un message d’espoir pour mêler maladie/handicap et voyage. Je ne suis pas seule à franchir le cap et je ne sais même pas si je serai capable de tenir les objectifs que je me suis fixés. Ces derniers peuvent d’ailleurs paraître bien déraisonnables quand on sait que je ne peux parfois pas sortir de mon lit à cause de la douleur… On me dit souvent qu’on n’a rien à prouver. Je ne suis pas d’accord. Je veux prouver qu’on doit essayer de ne pas rester prisonnier de son corps, et que même dans la douleur, on peut agir.

Des défis qui nous paraissent au début insurmontables pour finalement se révéler possibles. On y arrive toujours. Pas forcément de la manière dont on l’aurait souhaité – il faudra sans aucun doute que je m’écoute et que j’adapte mon voyage aux aléas du quotidien – mais avec les nouvelles armes qu’on nous a donnés: le mental, l’envie de s’en sortir et de profiter de cette vie qui est si belle.

On souffre mais cette souffrance devient une force pour faire des choses incroyables!

 

Sur ces belles paroles, nous vous donnons rendez-vous dans quelques semaines pour suivre la suite des aventures de Manon! N’hésitez pas à réagir sur toutes nos plateformes.

© 2019 Talentéo. Toute reproduction interdite sans l’autorisation de l’auteur.

A lire également:

Mots clés: ,

Poster un commentaire

*

Retour en haut de page

Les incontournables