A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, nous abordons aujourd’hui le syndrome Ehlers-Danlos dans notre série « Travailler avec un collègue en situation de handicap » ! Quel est ce handicap ? Quels sont les principaux préjugés ? Comment se traduisent-ils dans le milieu professionnel ? Annabelle, concernée par cette maladie rare, répond à nos questions.

Qu’est-ce que le syndrome Ehlers-Danlos ?

Communément appelé SED, il tient son nom des deux scientifiques qui l’ont découvert. Il s’agit d’une mutation du gêne qui se traduit par une malformation du collagène, protéine que l’on trouve partout dans le corps, au sein des nerfs, de la peau, des muscles et des organes.

Le SED est une maladie rare, génétique, héréditaire et orpheline. Elle se situe dans la catégorie des handicaps invisibles intermittents.

Il existe 3 grandes familles :

  • La forme dite « classique » : caractérisée par l’intensité des manifestations cutanées.
  • La forme « hyper-mobile » : caractérisée par l’importance des manifestations articulaires.
  • La forme « vasculaire » : caractérisée par l’importance des manifestations artérielles, intestinales et utérines.

80 % des personnes ayant le syndrome sont hyper-mobiles. Dans ce cas, la maladie touchera principalement le haut du corps : du crâne aux hanches. Dans des cas très rares, certaines personnes peuvent combiner plusieurs types.

Je suis personnellement atteinte d’hyper-mobilité. Ce sont donc mes nerfs, muscles et tendons qui sont touchés. Par exemple, un jour en baillant, je me suis carrément disloquée la mâchoire, en face de mes collègues pendant la pause déjeuner. Je me suis donc retrouvée incapable de parler et eux légèrement paniqués. Le calme revenu, j’ai pu la remettre aussi facilement qu’elle s’était déplacée.

Le SED engendre donc une hyper-élasticité qui peut avoir des conséquences plus ou moins graves selon le type. Cela peut aller d’entorses répétitives aux problèmes cardiaques en passant par des déchirures spontanées de la peau.

Contrairement à la sclérose en plaques, la maladie fonctionne par crises et non poussées. Parfois, on en vient à oublier que l’on est malade, et en phase de crise le corps est beaucoup plus fatigué. La durée et l’intensité de ces crises sont extrêmement variables, de quelques jours, à plusieurs mois.

Quelle part de la population est atteinte du syndrome Ehlers-Danlos ?

On estime que le nombre de personnes atteintes de ce syndrome est compris dans la fourchette de 1/5000 et 1/10000. 80 % des personnes atteintes de cette maladie sont des femmes.

C’est une maladie rare, peu connue et incomprise des médecins car elle ne se révèle pas lors d’examens classiques tels que le scanner, l’IRM ou la prise de sang. Elle est souvent confondue avec la fibromyalgie. Il existe donc des personnes atteintes du SED qui l’ignorent. Elle peut se diagnostiquer plus facilement chez l’adulte car l’enfant a une souplesse supérieure à celle de l’adulte.

Quelles sont les personnalités atteintes de ce handicap ?

Il n’existe pas de liste officielle de célébrités atteintes de ce syndrome. Un médecin a déclaré que Michael Jackson avait la maladie mais ne l’avait jamais rendue public. Par ailleurs, tous les contorsionnistes sont atteints de ce syndrome.

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de SED ?

Il n’existe pas de préjugés répandus car la maladie est encore largement inconnue. Le SED n’étant pas connu de tous les médecins, il sera d’autant plus inconnu dans le monde professionnel.

Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail ?

Tout dépend du métier que l’on exerce. Les emplois physiques sont extrêmement compliqués pour les personnes concernées car les risques de blessures et de TMS sont beaucoup plus élevés. Mais même lors d’un emploi de bureau, certains aménagements peuvent être nécessaires selon le ressenti de la personne ainsi que ses douleurs.

Par exemple, dans mon entreprise, j’ai demandé à travailler avec une bouée afin de maintenir mes bras et de ne pas forcer sur mes épaules lorsque je suis en pleine crise. La structure dans laquelle je travaille est assez sensibilisée au handicap pour me laisser utiliser cet aménagement à mon poste. Cela n’aurait peut être pas été possible dans n’importe quelle entreprise.

Lors de crises, il est également plus confortable pour moi de réduire ma charge de travail et d’aménager mes horaires. Cela me permet de récupérer plus rapidement et ainsi de retourner plus vite à mon travail. Je fonctionne donc de manière cyclique.

Le plus difficile, c’est d’éviter les crises. Celles-ci sont souvent générées par le stress, la pression, les hormones, la fatigue, parfois même la météo. Lorsque je suis en crise, me concentrer me demande un effort important puisque la maladie prend toute mon énergie.

Je suis donc limitée au niveau de ma productivité et de mon investissement dans mon travail. Cela me frustre, je redouble donc d’efforts dans les périodes où je me sens mieux, mais la fatigue engendrée peut déclencher une nouvelle crise. Je me trouve donc parfois dans un cercle vertueux et d’autres fois dans un cercle vicieux. L’enchaînement de plusieurs crises reste néanmoins assez rare dans mon cas.

Pour moi, il faut sensibiliser les personnes au SED et en parler ouvertement avec son entourage professionnel. Personnellement, j’en rigole tous les jours ! Ayant actuellement une entorse à l’épaule, mes collègues m’appellent Napoléon !

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Vous êtes atteint(e) du syndrome Ehlers-Dalos ? Vous travaillez avec une personne concernée par ce handicap ? N’hésitez pas à proposer vos témoignages en nous contactant sur Facebook, LinkedIn, Twitter ou Instagram !
 

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