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Nous vous le prouvons chaque jour, le handicap n’empêche pas le talent ! Cela se confirme aujourd’hui, avec cette nouvelle sélection de livres qui sensibilisent efficacement grâce à quatre témoignages et parcours de vie touchants. Quatre nouvelles histoires qui brisent les préjugés avec la justesse de leurs mots. Bonne lecture !

 

L’effet Louise – Caroline Boudet

Après « La vie réserve des surprises », Caroline Boudet prend de nouveau la plume pour raconter les mois qui ont précédé l’entrée en maternelle de sa fille Louise, porteuse de trisomie 21. Le parcours est long : des dossiers de vingt pages photocopiés trois fois, des heures de préparation, des échanges par courrier et par téléphone pour régler au millimètre les conditions d’entrée de sa fille à l’école. Sa petite Louise a trois ans, deux bras et deux jambes, mais toujours ce petit chromosome en plus.

« Le vrai handicap, celui qui peut te faire pleurer le soir seule dans ton lit, c’est le système […] C’est comme une vie parallèle dont tu apprends les bases aux côtés de ton enfant, une vie en noir, en blanc, faite de photocopies, de dossiers de plusieurs kilos, de certificats médiaux… »

Dans ce récit émouvant et drôle, Caroline raconte son combat pour la scolarisation de sa fille. Elle nous montre aussi la face cachée du quotidien autour du handicap : se demander si l’on peut ou si l’on va faire un autre bébé, la place du couple, du grand frère, rester une femme courageuse. Nous retrouvons en filigrane de ce récit, les progrès de sa fille et le fameux « effet Louise ». Un effet qui donne un peu de magie sur ce quotidien pas toujours rose.

Un magnifique témoignage à partager !

Une larme m’a sauvée – Angèle Lieby

Témoignages - Une larme ma sauvéPrisonnière de son corps, sans pouvoir le faire savoir, c’est la terrible expérience qui est arrivée à Angèle Lieby. En 2009, elle est hospitalisée en urgence pour un malaise, et placée en coma artificiel. Elle échappe de justesse à la mort. En effet, les médecins se sont trompés de diagnostic et ont été proches de la débrancher. Ils n’arrivent pas à comprendre qu’elle souffre du syndrome de Bickerstaff.

C’est une conversation qui va sauver Angèle. Un jour, sa fille s’approche d’elle, tout près de son oreille. Elle lui annonce qu’elle veut un troisième enfant, et qu’il faut qu’il connaisse sa mamie. Angèle ressent une forte émotion. Elle a l’impression de suffoquer. Elle entend alors sa fille lancer à son mari : « Regarde, maman pleure. » Signe d’un contact, d’une réaction, tout va changer à partir de là. Quelques heures plus tard, c’est un doigt qu’elle arrive à bouger. Elle a décidé de raconter cet épisode de sa vie dans un livre : « Une larme m’a sauvée ».

« Je devais écrire parce qu’une expérience doit servir. Parce qu’une erreur peut survenir, mais ne doit pas se répéter. Subir, se préparer au pire, être courageuse. Oui, mais ce ne sont pas mes seuls mots d’ordre. J’ajoute les mots suivants, et, au final, ce sont eux les plus importants : trouver le bonheur partout et garder confiance en l’avenir. »

En Alsace où elle vit, Angèle a rencontré Hervé de Chalendar, journaliste à L’Alsace. Ému par son histoire, il en fait le récit dans le quotidien où il travaille et obtient le prix Hachette. Son histoire fait aujourd’hui l’objet de présentations dans divers congrès de médecine et de recherches.

Les handicaps invisibles – Henri Rubinstein

Témoignages - Les handicaps invisibles – Henri Rubinstein

Ce livre, empreint d’expertise, apporte le regard d’un praticien sur des situations de handicap particulières : les handicaps invisibles. Comment les identifier, les combattre et les surmonter ? Les personnes avec un handicap invisible ont souvent l’air d’aller bien alors qu’elles vont mal. Elles ne sont pas en fauteuil et ne doivent pas se plaindre. Elles doivent continuer, chaque jour, d’assumer leurs responsabilités quotidiennes, professionnelles, familiales et sociales car elles ne sont pas reconnues comme « malades ».

C’est le constat amer d’Henri Rubinstein à partir de son expérience de praticien. Nombreux sont ceux qui sont affectés par des maux invisibles. La société, le corps médical et la Sécurité Sociale sont souvent mal informées et ne reconnaissent pas officiellement le caractère invalidant de certaines pathologies ou troubles. C’est le cas par exemple pour les migraines, fatigues chroniques, les maux de dos ou l’hyperactivité. La liste est encore longue !

« Les personnes en situation de handicap invisible doivent affronter l’incompréhension, le scepticisme ou l’incrédulité du corps médical et de leur entourage, ce qui engendre frustrations et désespoir. »

Henri Rubinstein décrit et explique ces handicaps en s’appuyant sur des exemples très divers. Informatif et pédagogique, c’est un guide pour comprendre, apprivoiser ou combattre des maladies pas comme les autres.

La Machine à rêves – Michel Labonne

Le synopsis ressemble à une intrigue policière : le professeur Ferrand a disparu. Dans son appartement, il ne reste que la machine fantastique où il copie sa mémoire et ses rêves : son ordinateur. C’est une machine pour stocker ses souvenirs. Son jeune voisin entre par hasard et découvre des mémoires uniques. Cette découverte va littéralement tout changer pour lui.

« La machine à rêves  » est un roman à part, inclassable, entre le policier et le roman d’amour sur le thème de la mémoire qui fuit, de la maladie d’Alzheimer. Elle touche environ 860 000 personnes en France. Les symptômes les plus connus, car les plus révélateurs de la maladie sont les pertes de mémoire.

 

Et vous, quels sont les témoignages qui vous ont marqué ? Dites-le nous sur Twitter avec le hashtag #VendrediLecture et en mentionnant @Talenteo. Nous nous ferons une joie de parler de vos livres préférés dans un prochain article !

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