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17SEP 18

4 préjugés que les épileptiques ne veulent plus entendre!

L’épilepsie étymologiquement veut dire qui « attaque par surprise », les préjugés et idées reçues sur cette maladie attaquent aussi et surprennent les personnes concernées. Aujourd’hui, Talentéo laisse la parole au dessinateur Peter Patfawl et à Sandra Leroux, Présidente d’Epilepsie 72. Ils brisent avec nous 4 stéréotypes!

1/ Les épileptiques ne peuvent rien faire

La durée moyenne d’une crise est entre 3 et 5 minutes.

Une personne souffrant d’épilepsie doit être encouragée à mener la vie la plus normale possible.

Le sport, les voyages, l’exercice d’un métier, la scolarité, ne peuvent qu’être bénéfiques aux personnes concernées aptes à réaliser ces activités. Il existe cependant certaines restrictions concernant la conduite lorsque les crises persistent sous traitement.

De même, il faut encourager les femmes souffrant d’épilepsie à réaliser leur désir d’avoir des enfants. Chacune de ces situations doivent être évaluées et discutées avec l’équipe soignante et la personne.

De nombreuses personnes exerçant des fonctions de très haut niveau souffrent d’épilepsie. Du fait de l’incompréhension que suscite encore trop souvent la maladie, des personnes sont amenées à cacher l’existence de leur problème de santé.

2/ Les épileptiques ne doivent pas jouer aux jeux vidéos

Eh non! Chers parents l’épilepsie n’est pas un moyen de priver vos enfants de jeux vidéos!

Seuls 10% des personnes concernées sont dites « photos sensibles » et cette restriction ne se pose qu’à ces personnes. Cependant il convient le plus souvent, comme pour tous joueurs, de limiter le temps et la concentration sur le jeu car le stress est épileptogène. Il est également important de bien éclairer la pièce.

3/ Il faut leur mettre une cuillère dans la bouche en cas de crise

Essayez les doigts … Si vous en avez en trop!

En cas de crise convulsive, il faut savoir ne pas être trop interventionniste. La Position Latérale de Sécurité (PLS) est conseillée, mais uniquement lors de la phase terminale de la crise, lorsqu’il existe un risque de troubles respiratoires. Lors des convulsions, cette méthode est inutile et risque même de favoriser une luxation d’épaule.

Contrairement à une notion commune, les personnes souffrant de crises convulsives n’avalent pas leur langue. Il ne faut donc rien mettre dans la bouche, la cuillère peut casser les dents, blesser le palais. Lorsque l’épilepsie est connue, ne change pas de forme d’expression, ne dure pas plus de 4 à 5 minutes et ne se répète pas, il n’y a pas lieu d’appeler les secours.

Il convient de parler à la personne de sécuriser son espace de limiter les personnes présentes. Notez la durée et observez les gestes, la respiration, le regard.

Vous pourrez ensuite en rendre compte à la personne et au cas échéant au médecin, de ces observations.

4/ Une crise d’épilepsie est forcément caractérisée par des convulsions

Sauf si vous regardez Greys Anatomy, mais là c’est pour le spectacle…

Seul un neurologue ou un neuropédiatre sont habilités à faire un diagnostic correct de la nature et du type d’épilepsie. S’agissant d’une maladie affectant le cerveau et le système nerveux, elle existe sous des formes très variées.

La décharge électrique non contrôlée dans le cerveau peut se traduire par un large éventail de symptômes cliniques tels que: convulsions, fixité du regard, morsure de la langue, perte d’urine, automatismes, perte de conscience et tremblement de tout le corps.

Ainsi, certaines personnes peuvent présenter plus d’un type de crise.

Epilepsie, à qui la faute?

Aujourd’hui encore, l’entourage des personnes épileptique est la première source de préjugés. Si le jugement rassure la personne « non malade », c’est la personne souffrante qui a besoin de compréhension!

La recherche de la « faute » est culpabilisante et stressante pour celui ou celle venant de faire une crise . Aussi, il convient de garder à l’esprit que dans plus de la moitié des cas, on ne retrouve aucune cause à la survenue d’une épilepsie. Un poumon tousse sans qu’on sache toujours pourquoi le cerveau lui aussi à ses « toux « parfois inexplicables.

La mise en place du traitement demande du temps et des ajustements qui font la personne peut présenter une crise tout en étant observante de son traitement. En effet, 30% des épilepsies résistent aux traitements.

Malgré tout, l’hygiène de vie est recommandée pour éviter la survenue de crise. Cette dernière peut être favorisée par: l’alcool à forte dose, le stress excessif, le manque de sommeil et un arrêt intempestif du traitement antiépileptique.

Et vous, quels sont les préjugés sur l’épilepsie que vous ne voulez plus entendre? Dites-le nous dans les commentaires!

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Commentaires (2)

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Morel

17 septembre 2018 - 20 h 24 min

C’est exactement ça !
Dixit un médecin scolaire :
-« On préfère écrire convulsions sur le PAI que épilepsie, ça fait moins peur et ça évite les préjugés et puis de toute façon, l’épilepsie s’arrête très souvent à l’adolescence »
Moi: « mais ma fille ne fait pas de convulsions donc ce n’est pas le bon terme, elle fait des crises partielles et puis elle ça ne va pas disparaître c’est dû à une lésion ».
Le Doc:  » mais bien sûr que si, on sait bien que les crises d’épilepsie débutent par des convulsions, il vaut mieux être discret »

Sur ce, je suis restée scotché, pas le courage de faire un débat stérile avec ce genre de personne. Je sais que ce n’était pas méchant, c’était pour soit disant protéger l’élève d’éventuelles moqueries. Mais ce n’est pas en se cachant, en mentant et en ne nommant pas la maladie que l’on va réussir à sensibiliser les gens.
Non je n’ai pas honte de l’épilepsie ! Marre marre de ces préjugés.
Merci pour vos dessins j’aime beaucoup 👍😊.

    avatar

    Baptiste Juppet

    25 septembre 2018 - 12 h 36 min

    Bonjour,

    Merci pour votre témoignage qui montre une nouvelle fois que les préjugés ont la vie dure.

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