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Travailler avec un(e) collègue... atteint(e) de la maladie de Crohn

Tous les mois, le dossier « Travailler avec un collègue en situation de handicap » se penche sur un état de santé posant parfois problème au travail. Aujourd’hui, nous expliquons ce que signifie la maladie de Crohn, et vous livrons le témoignage de Latifa*.

La maladie de Crohn, ou le handicap comme une différence

Aujourd’hui en France, 80% des personnes en situation de handicap le sont de façon totalement invisible. Cela peut choquer, et pourtant, c’est la réalité : 2% seulement des personnes handicapées sont en fauteuil! La maladie de Crohn est une maladie elle aussi totalement invisible. Un(e) de vos collègues en est peut-être atteint(e) sans même que vous le sachiez.

Un oiseau sur un fil : "Tu savais toi que le handicap était 80% du temps invisible?". Oiseau invisible : "Oui, je crois que je sais de quoi tu parles".

Le handicap est une différence comme une autre. Il apporte ses richesses et ses obstacles au bon fonctionnement d’une équipe, tout comme n’importe quel autre aspect chez nos collaborateurs. Comment contourner ces freins au bon fonctionnement d’une équipe pour ne focaliser que sur les atouts?

Chez Talentéo, nous avons compris que si nous pouvions sensibiliser au handicap dans l’emploi, il fallait surtout prendre en compte les situations au cas par cas. Pourtant, il est nécessaire de comprendre que le handicap est un ensemble de symptômes qui posent problème (ou pas) dans un contexte donné. C’est pour cela qu’on parle de situation de handicap.

Le handicap et la maladie de Crohn : savoir de quoi on parle objectivement

Latifa vit dans un petit village de Moselle, elle vient de fêter ses 30 ans. Comme plus de 60.000 français, elle est atteinte d’une forme sévère de la maladie de Crohn, qui l’a touchée il y a 15 ans. Diplômée d’une Licence en Communication des Organisations, elle a su surmonter les hospitalisations pour finir son parcours en 4 ans. Elle est aujourd’hui reconnue travailleuse handicapée (la fameuse RQTH) et en recherche d’emploi après avoir exercé la fonction de secrétaire.

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique intestinale, il s’agit donc d’une maladie invalidante, qui touche plus souvent les adolescents et les jeunes adultes : la majorité des cas sont diagnostiqués entre 15 et 40 ans. Latifa n’échappe pas à cette règle, puisque sa maladie l’a touchée à l’âge de 15 ans : « Un jour ma maman demande au gastro « Quand est-ce que ma fille guérira? » Sa réponse d’un ton, sec et froid: « Jamais… » Imaginez à 15 ans, le ciel vous tombe sur la tête. »

Maladie de Crohn : les symptômes

Les symptômes de cette maladie sont fréquents, même s’ils sont invisibles. Latifa en témoigne : « Ça ne se voit pas tellement. On a bien des cicatrices, mais elles sont cachées. Même quand on est fatiguée, avec les traits tirés, avec un peu de maquillage on peut tout dissimuler. Le plus compliqué, c’est le fait de courir aux toilettes. »

En effet, les symptômes de la maladie de Crohn ne sont pas des plus confortables. Ils se manifestent lors des « poussées », qui alternent avec des phases de rémission. Les principaux symptômes lors des poussées sont des douleurs abdominales, qui s’accentuent après les repas et des diarrhées chroniques. On observe souvent une perte de poids (par malabsorption). Il n’est pas rare que les poussées soient accompagnées d’un peu de fièvre. La fatigue est un symptôme persistant.

On utilise un indice d’activité pour savoir si la maladie est en poussée ou non, c’est l’indice de BEST, évalué par un questionnaire qui permet d’obtenir un score qui désigne le stade de la maladie. Cet indice permet de classer la maladie suivant 4 stades : maladie de Crohn inactive, poussées minimes à modérées, poussées plus sévères et poussées très sévères.

Maladie de Crohn et vie professionnelle

Si Latifa n’a aucun tabou au sujet de sa maladie, elle avoue qu’en parler lui a déjà porté préjudice. Après avoir effectué une période d’intérim dans un grand groupe Français, Latifa a annoncé son handicap : « J’ai passé tous mes entretiens avec succès, ils avaient même déjà pris leur décision. Pour mon directeur et mon chef, tout était ok. Mon contrat d’intérim arrivait bientôt à son échéance, j’ai été convoquée à la médecine du travail. Je sens le malaise mais je ne dis rien.

Au moment de m’en aller, j’entends la secrétaire médical dire au médecin « C’est super d’embaucher une petite jeune comme elle », puis le médecin lui rétorquer « Oui, oui, mais je ne pense pas qu’on ait besoin de bras cassés au sein de l’entreprise. (…) On m’a dit Inapte à une tâche bien précise, qui n’existe plus en réalité mais, qui est inscrite noire sur blanc sur cette fameuse Fiche de poste… »

Oiseau énervé sur son fil : "Pas de bras cassés, pas de bras cassés... Je vais t'apprendre à jouer au rugby toi...!"

A présent, suite à ce reclassement en inaptitude, Latifa attend toujours un moment pour parler de son handicap : « je préfère faire mes preuves, et montrer que ce n’est pas un obstacle, que je fais bien mon travail, comme les autres voire mieux, comme on me l’a dit quelques fois. Mais quand on est malade, il faut sans cesse en faire plus ; on a toujours quelque chose à prouver. »

Pourtant, les salariés atteints de la maladie de Crohn sont généralement plus actifs que le reste de la population française :

« Le retentissement sur la vie sociale a été évalué directement par des patients porteurs d’une maladie de Crohn (et non par des médecins). Si certains souffrent d’une maladie très invalidante, dans l’ensemble la majorité des malades considère que les études, même supérieures, ne sont pas entravées par la maladie ; le pourcentage de sujets actifs est supérieur à celui de la population générale. »

Association François Aupetit

En effet, cela n’aurait pas dérangé la carrière d’hommes d’état, comme Louis XIII, le président Eisenhower, ni celles de célébrités Hollywoodiennes comme Anastacia, Shannen Doherty ou encore le guitariste de Pearl Jam, Mike McCready. Côté sport, le quaterback américain David Garrad ou encore la kayakiste Carrie Johnson sont également atteints de la maladie de Crohn.

Combattre les stéréotypes autour du handicap pour mieux travailler ensemble

Pour Latifa, mis à part les conseils médicaux et techniques, le plus important pour résoudre les problèmes éventuels est de créer un lien de confiance. Mais aussi de « ne pas hésiter à en parler, créer une vraie relation professionnelle, et avant toute chose, ne pas voir un malade, mais l’être humain, la personne que nous sommes. »

Si en parler est capital, Latifa nous met toutefois en garde contre une sur-évocation du problème: « Parfois on est naif… le travail reste le travail, parfois il faut savoir laisser ses problèmes à l’extérieur, c’est la meilleur des thérapies… le travail m’a beaucoup aidé à prendre confiance en moi-même. La vie n’est pas faite que de mauvaises expériences. On arrive toujours à avancer quand on s’en donne les moyens, même très très malade. »

Des solutions pour toutes les entreprises

A ce titre, Latifa pense que lereseautalenteo.fr est « une bonne chose, je pense qu’en France on a encore du mal à s’engager, à créer et aider, les personnes en situation de handicap. Vraiment, ça peut être un vrai coup de pouce pour quelqu’un comme moi, atteinte de maladie de Crohn, ainsi que d’autres personnes malades. »

« Si je pouvais parler à tous les patrons français, je leur dirais que la maladie de Crohn est une maladie qui n’est pas contagieuse, que c’est une pathologie, qu’on arrive plus où moins à gérer avec de bon traitements, mais que physiquement on est un petit plus fatiguée qu’une personne non atteinte. La maladie n’empêche pas d’exercer une profession. Nous malades travaillons aussi bien que les autres, voire même plus. Bien sûr, plus que jamais je leur conseillerais d’embaucher et de nous donner notre chance surtout, que nous les jeunes, sommes très touchés. Nous avons les capacités, et pour ma part je m’investis et me donne à 100% dans tout ce que j’entreprends. D’ailleurs si un patron m’entend… »

* Pour conserver l’anonymat de notre interviewée, nous avons changé son prénom ainsi que des détails qui auraient pu permettre son identification. Si vous souhaitez contacter Latifa, vous pouvez le faire par notre intermédiaire via notre formulaire de contact, en précisant que vous réagissez à cet article.

Vous êtes atteint(e) de la maladie de Crohn et vous travaillez? Votre collègue ou collaborateur en est atteint(e)? Vous vous demandez si c’est le cas et voulez en parler? Les commentaires sont vos amis!
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Commentaires (24)

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Ferdant

21 septembre 2016 - 11 h 05 min

Bonjour,
je suis atteinte de la maladie de Crohn et déclarée RQTH. Je voulais savoir si, après 2 mois d’arrêt de travail consécutifs, je perdais mes RTT ?
Merci de votre réponse

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Carole

17 mars 2016 - 19 h 29 min

La maladie de Crohn n’est pas simple à vivre lorsqu’on doit la subir pendant une crise. Tout devient plus compliqué surtout au bureau, c’est difficile de partir en rendez-vous clientèle ou de suivre une réunion… Les symptômes sont très gênants : http://www.maladiecrohn.fr/symptomes-maladie-de-crohn/

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drouart

15 décembre 2015 - 2 h 49 min

j ai aussi un crohn depuis 1997 et crois moi c est pas marrant tout les jours,actuelement je pese 48 kilos.en arret maladie
est ce normal que mes articulations me brule et que mes mains se bloque depuis 5 mois je suis en arret a cause de ces foutus douleurs,que me conseil tu pour m en sortir
merci

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    Baptiste Juppet

    15 décembre 2015 - 10 h 48 min

    Bonjour,

    Je vous remercie pour ce témoignage. Concernant ces problèmes de douleurs, je vous invite à consulter un professionnel de la santé. Celui-ci saura vous conseiller sur les traitements adéquats.

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Louloupette

3 mars 2015 - 23 h 16 min

Je suis d’accord… J’ai un ami malade et il fait tout pour vivre et travailler le plus normalement possible…
En revanche j’ai un collègue qui a un sacré poil dans la main et il s’est servi de sa maladie pour adapter son poste en terme d’horaire (il commence a 10h) bosser a mi temps, et il n’est quasiment jamais la car il n’est jamais malade le week-end (comme par hasard) mais il est malade 2ou 3 jours justement sur ses jours de travail, et comme l’entreprise applique le maintien de salaire sans carence, il ne perd rien… Les poussées sont super bien programmées tout de même!! Du coup son service s’arrange pour dispatcher son boulot puisqu’il n’est pas fiable sur sa présence, et le peu de jours ou il vient, il glande car il n’a pas grand chose a faire….
Je trouve vraiment nul d’utiliser une maladie pour abuser de la situation … Ça dévalorise tous les malades qui essaient de faire des efforts, et dans le doute, les entreprises n’embauchent plus de personnes « différentes »
Je pense qu’il était aussi important de préciser cela…
Bon courage à tous les malades

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mazda323

15 janvier 2015 - 11 h 01 min

Bonjour Mary
Mary si tu à la maladie de crohn, aucun problème. Je veux bien te rentre service.
Il faut habité en France. Voilà : mon émail mazda323nomade.fr tu pourras faire tes commentaires sur le forum comme quoi je ne m’en pas.

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mazda323

12 janvier 2015 - 13 h 03 min

Bonjour M’BO de quel région es-tu

Dans le 54180. Pour moi le crohn se guérit avec ma recette, sans aucune souffrance

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Mel

5 décembre 2014 - 23 h 11 min

Je vis avec une rch, la voisine de Cohn et au boulot, personne ne s’en est rendu compte. Je ne l’ai pas dit non plus au médecin du travail. Pour moi il est hors de question que ça se sache.

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    c.degarcia

    29 décembre 2014 - 9 h 39 min

    Bonjour et merci pour ce commentaire.
    Même si nous avons tendance à encourager les personnes à déclarer leur RQTH à leur employeur afin que celle-ci soit prise en compte et que leur quotidien soit facilité quand c’est nécessaire, nous respectons les choix de chacun.
    Pour nos lecteurs qui seraient justement indécis sur cette question, pouvez-vous étayer votre point de vue et nous donner les raisons pour lesquelles vous souhaitez garder votre situation confidentielle ? En effet, nous avons largement argumenté « pour » sur notre blog mais nous serions ravis de vous permettre de développer l’argument « contre » la déclaration de la RQTH à son employeur afin que nos lecteurs aient tout les points de vue sur la question 🙂

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Loïc

6 novembre 2014 - 20 h 31 min

Bonjour et merci pour tous ces rappels, conseils et analyses sur l’emploi et le handicap en France…

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Roques

5 octobre 2014 - 16 h 48 min

…on m’a dit aujourd’hui que je n’avais pas le Crohn car je n’ai jamais été opérée…je suis atteinte depuis mes 25 ans, j’ai aujourd’hui 62 ans, je suis passée par toutes les étapes terribles de cette maladie…Bien réfléchir avant de parler !

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Mary

23 septembre 2014 - 1 h 26 min

Bonjour Mazda 323,
Moi, je veux bien essayer la tisane et la pommade grand mère. C’est quoi ?

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mazda 323

23 avril 2014 - 13 h 54 min

Bonjour Latifa,
Latifa vit dans un petit village de Moselle, elle vient de fêter ses 30 ans. La maladie de Crohn, la rectocolite hémorragique, se guérir avec la tisane et pommade de grand-mère. Je suis de Nancy si tu veux essayer c’est toi qui vois. Je sais personne ne veut le croire tout le monde a tort. J’ai remarqué que cette pommade attaque tout ce qui n’est pas conforme, si vous arrivez à guérir 4 ulcères de l’estomac dans le mois je vous paye le resto, il faut manger sa petite cuillère de pommade ça agir plus vite que la tisane. Je fais cela juste pour rendre service.
M’BO de quel région es-tu?

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Sandrine T.

3 mars 2014 - 14 h 05 min

Bonjour. Moi aussi, je suis atteinte de la maladie de Crohn. De plus, je travaille mais je ne sais pas pour combien de temps encore car je suis passée à la visite medicale il y a peu de temps et le médecin m’a bien precicé que, du à ma maladie, je risquais d’être licenciée. Je ne m’y attendais pas car cela fait 23 ans que je me dévoue à mon travail, je peux dire que je me pose la question suivante : vaut-il le coup de tout dévoiler à mon medecin d’entreprise? J’attends des nouvelles sous peu de mon entreprise sur mon futur. Merci de bien vouloir communiquer avec moi. Sandrine

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Joliane

4 février 2014 - 19 h 13 min

Bonjour, j’habite à Montréal, Québec, Canada et je suis atteinte de maladie de Crohn et on vient de me diagnostiquer une sclérose en plaques! Mais, pour rassurer les gens, j’ai toujours travaillé, avec l’aide de mon patron de l’époque, dont la fille était elle-même atteinte de la maladie de Crohn, alors il comprenait, maintenant la SP! Je n’ai plus le même emploi (mon patron a pris sa retraite), mais ici aussi au Québec, c’est difficile de parler de maladie tout court, au travail… Ce n’est pas une formule gagnante. Pour la SP, je l’ai dit à mon patron la semaine dernière, mais je lui ai bien expliqué que je peux et, pour moi-même, je dois continuer à travailler… La suite le dira…

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comete

29 novembre 2013 - 11 h 50 min

mon petit fils 12 ans a cette maladie et suivi a Robert Debré sont au courant ses prof et copains en cas d urgence. la il est en rémission mais va a l hôpital tous les 2mois pour avoir son traitement sous pref.
a savoir que le Japon serait sur une piste. pas de honte a avoir pas de guérison pour l instant mais ils vont y arriver il faut garder espoir

courage à tous

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Constans

2 octobre 2013 - 18 h 51 min

Bonjour,
Mon but n’ est pas d’ affoler qui que ce soit.
Je viens simplement d’ apprendre que lorsqu’ on est atteint de certaines maladies auto – immunes affectant les intestins en particulier – Crohn ; rectocolite hémorragique -, on est une personne plus  » à risque  » que lorsqu’ on n’ en n’ est pas atteint pour développer, par exemple, la sclérose en plaques. Or la sclérose en plaques est souvent diagnostiquée très tardivement, les symptômes sont relativement atypiques, ne paraissant avoir aucun rapport les uns avec les autres ; lorsqu’ on passe alors une I.R.M., la maladie a souvent déjà beaucoup évolué, les traitements ( Il s’ agit de soigner, pas de guérir semble – t ‘il hélas ! ) arrivent  » tard « …Sans tomber dans l’ hypocondrie, on peut utilement consulter des sites dont  » passeportsante.net  » et quelques autres à titre  » préventif « 

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Aurélien

26 septembre 2013 - 16 h 28 min

Bonjour,

je m’apelle Aurélien, j’ai 31 ans, j’ai une RQTH avec ma Dysphasie.
j’ai eu beaucoup de courage et de ténacité pour avoir ce que je suis.
Si vous voulez connaitre la dysphasie -> http://www.dysphasie.org
merci.

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Constans

13 juillet 2013 - 21 h 29 min

Bonsoir,

Pour ma part, c’ est d’ une RCH ( recto-colite hémorragique) dont je suis porteur, maladie auto-immune proche ; s’ y est ajoutée courant automne 2008 : l’ intolérance au gluten … les intestins en sont la cible dans 1 cas comme dans l’ autre !
Si l’origine de la RCH reste encore non élucidée semble-t-il à ce jour, concernant mon intolérance alimentaire au gluten qui s’y est ajoutée, en revanche, m’obligeant à acheter « sans gluten » ET CHER en plus de « bio », je sais que le comportement d’une partie de mon entourage en est responsable en m’ayant privé de suffisamment de sommeil (des nuits de 3/4 heures de sommeil alors seulement, en me levant tôt les matins, de +) ; l’énergie qui me manquait alors pour travailler, je l’avais recherché dans les sucres lents, pain complet (non « bio » de surcroît à l’époque ), gâteaux etc…en grandes quantités jusqu’à ce que le phénomène d’intolérance alimentaire provoqué par un « surdosage » en gluten se déclenche, me faisant perdre alors environ 12 kgs en quelques semaines…(55kgs pour 1M78 alors contre 67/68 kgs environ peu auparavant), m’affaiblissant terriblement ! A tel point que même à l’ heure actuelle, pourtant en grève de la faim/des gros problèmes au travail, cela depuis le lundi 01/07 – mais en continuant à m’hydrater, je n’ ai perdu « que » 6 à 7 kgs par rapport au poids que j’étais parvenu à atteindre auparavant, soit environ 71 kgs !
Hélas pour moi, contrairement à une personne que je connais dans le cadre professionnel, atteint de la maladie de Crohn, mon actuel métier est fatiguant physiquement, nécessite des « cadences de travail » et…je risque fort, le 23/07, de me voir signifier une mise à pieds de 8 jours SANS SALAIRE parce que je refuse de continuer à pratiquer le bénévolat en + du temps de travail rémunéré (des semaines de + de 43h00 des lundis aux samedis sans RTT pour 35h00 officielles..) quitte à ne pas écouler au jour le jour la charge de travail quotidienne.
Tout cela alors même que mon budget alimentaire est sur dimensionné pour les raisons évoquées ci-avant et que je suis confronté à d’énormes difficultés financières – je dois faire face, seul, à mes dépenses…
D’autre part, alors même que je suis demandeur depuis de nombreuses années d’une évolution professionnelle par le biais de formations SPECIFIQUES au sein de l’entreprise X, cela afin d’exercer un métier qui serait plus en adéquation avec mes handicaps (je suis RQTH. depuis + d’ 1 an, j’ ai d’autres problèmes de santé que les 2 déjà cités qui s’y sont ajoutés au fil des années, dus à l’exercice même de mon métier, pour raisons d’ intérêt pour mon travail, financière,
du fait de mon niveau initial d’ étude, aussi, rien n’ est fait pour moi dans ce sens !
En + de faire appel à 1 syndicat, je m’étais résolu voilà de nombreux mois à contacter les services du Défenseur de Droits : 1 enquêteur est sur mon dossier désormais mais …attend une réponse de l’entreprise X.

De fait : je soupçonne fortement l’origine d’un comportement de persécution à mon égard ! En effet, après 2004, informé et ayant pu comprendre l’origine de certains gros problèmes sanitaires auxquels nous étions confrontés dans ma résidence, j’avais été un des 2 lanceurs d’alerte vis-à-vis d’antennes – relais de téléphonie mobile ; en A.G. de copropriété – moi – même ni présent ni représenté l’année du vote afin de n’influencer personne, le bail de l’opérateur en question n’a pas été renouvelé, l’obligeant à démanteler; à chercher 1 autre emplacement ; hasard ou coïncidence, c’était l’entreprise Y, partenaire commercial de mon employeur, l’entreprise X…
Le fait d’être atteint d’1 handicap non immédiatement perceptible par autrui, les conséquences de ce handicap sont en quelque sorte une « double peine » par rapport aux handicapés « visibles » ; cela ne viendrait à l’esprit de personne de mettre en doute la réalité de sa situation pour un paraplégique, par exemple ; en revanche, pour beaucoup, ce qui ne se voit pas… n’existe pas et cela d’autant + que cela peut arranger les intérêts professionnels; pécuniaires de certain(e)s membres de l’ entourage professionnel…

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m'bo

8 juillet 2013 - 20 h 28 min

(mais pour vraiment répondre à votre question, beaucoup de gens vous disent quand vous décrivez les symptomes « ah moi j’aime pas aller à l’hôpital » ou « ah moi j’aime pas vomir, je peux pas, c’est vraiment dur » ou encore vous regardent avec un air dégouté, ou encore vous disent que vous ne pourrez jamais faire votre métier… bref. il faut parlé au bon moment, ça demande un peu doigté, et à la bonne personne. Le handicap, pour la plupart des gens, c’est juste inaudible. et alors si ça ne se voit pas, c’est encore moins audible.)

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m'bo

8 juillet 2013 - 20 h 21 min

J’ai une quarantaine de collègues, ils n’ont pas tous besoin de savoir. Mes patrons sont au courant, si j’éprouve le besoin d’en parler, j’en parle mais en règle générale, je profite du fait que ce soit un handicap invisible pour le garder invisible. Je n’ai pas envie de m’épancher à mon travail sur ce point. ça ne veut pas dire que j’ai honte de ma maladie ou quoi. Je considère que c’est une maladie très lourde, tout autant que la chron, mais parler du handicap ça demande du temps, pour le faire comprendre, pour que les gens n’en aient pas ni peur, ni pitié…je préfère d’abord leur montrer que je travaille normalement. puis je leur en parle!

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ju'

29 juin 2013 - 17 h 31 min

En effet j’ai une rch, m’bo tu fais bien d’en parler car on parle toujours du crohn et jamais de la rch qui est pourtant parfois aussi sévère que la maladie de crohn.

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m'bo

28 juin 2013 - 8 h 26 min

La Chrohn a pour petite soeur la rectocolite hémorragique, qui est tout aussi lourde.
Quant au test qui indique si on est en poussée, pour vous donner une idée des poussées : 20 selles par jour, avec du sang, impossible de manger, des nausées, des douleurs insoutenables. un peu comme une gastro qui ne finirait jamais.
C’est vraiment une maladie lourde, que l’on tient à l’écart avec des médocs très lourds. (je dis ça mais aucun de mes collèges ne se doute de mon état 😉 )

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    Caroline Vincelet

    1 juillet 2013 - 10 h 03 min

    Bonjour M’bo, merci pour votre commentaire, pourriez-vous nous expliquer pourquoi vous n’en parlez pas à vos collègues? Ils ne seraient pas compréhensifs? Pas ouverts?

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