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Parce que leur vie ne se résume ni à une maladie ni à un handicap, nous poursuivons notre série “ Travailler avec un collègue atteint de …” pour permettre à chacun de prendre sa place dans le monde professionnel. Cette fois, Talentéo s’intéresse à la spondylarthrite ankylosante, une maladie aussi douloureuse à vivre qu’à écrire.

La spondylarthrite ankylosante, maladie inflammatoire, chronique auto immune

La spondylarthrite ankylosante (S.A.) est une maladie inflammatoire chronique et auto immune. Connue également sous le nom de “colonne bambou”, elle provoque la raideur, la rigidité des articulations.  Elle peut toucher la colonne vertébrale, les articulations du bassin, les genoux, ou encore les talons.

A l’origine de la maladie, un dérèglement des défenses immunitaires. Le corps produit des anticorps qui s’attaquent aux tissus sains des articulations. En guise d’auto réparation, ceux-ci s’ossifient entraînant une perte de souplesse et de mobilité des articulations.

Une prédisposition génétique pourrait être responsable de la maladie. Mais à l’heure actuelle, son déclenchement serait lié à des événements émotionnels, des agents infectieux ou encore des facteurs environnementaux.

Aucun traitement ne peut guérir cette maladie. Toutefois, il en existe pour enrayer son évolution, soulager la douleur et diminuer raideurs et déformations.

Combien de personnes sont touchées ?

D’après le site de l’AFS, Association France Spondylarthrite, 150 000 personnes seraient atteintes de spondylarthrite en France. Touchant les jeunes adultes, la maladie se déclare souvent entre 20 et 30 ans. Hommes et femmes sont concernés dans les mêmes proportions.

Le diagnostic de la S.A. est souvent long et difficile à poser. De nombreux malades se sont vus poser de mauvais diagnostics ou sous-estimer leurs symptômes. Radios des articulations, tests sanguins avec recherche de l’antigène HLA-B27, vitesse de sédimentation et protéine C-réactive (CRP) . Ces indicateurs permettent de mesurer la présence d’une inflammation des articulations.

Une fois le diagnostic établi, le suivi médical est réalisé auprès d’un rhumatologue qui suit l’évolution de la maladie et ajuste les traitements.

Quelles sont les réelles difficultés des personnes atteintes de spondylarthrite ?

Les symptômes et leurs degrés peuvent varier d’une personne à l’autre. Les personnes atteintes par la spondylarthrite souffrent en général :

  • De douleurs et de raideurs aux articulations : dos, bassin, hanches, genoux, épaules, chevilles, poignets.
  • Parfois de douleurs au niveau de la cage thoracique, entraînant des difficultés respiratoires.

La maladie peut aussi se manifester par une inflammation de la peau (psoriasis), des yeux (uvéite), des intestins (maladie de Crohn).

Ces symptômes entraînent de la fatigue, voire de l’épuisement. Les personnes touchées éprouvent de la difficulté à rester debout longtemps. Il leur est également épuisant de marcher de longues distances ou conduire plusieurs heures. Leurs articulations deviennent de plus en plus douloureuses, allant jusqu’à la raideur.

L’une des principales difficultés pour les personnes touchées par la S.A. provient du manque de compréhension de leur entourage. Invisible, la maladie est pourtant source de douleurs et de fatigue. Il est important pour le malade de pouvoir compter sur le soutien de ses proches pendant les périodes de poussées.

Comment accueillir au mieux un collègue atteint de spondylarthrite ?

Aménager l’environnement et le poste de travail

La S.A. crée de fortes douleurs. Il est possible d’aménager l’environnement et le poste de travail pour soulager les articulations douloureuses. Un ergothérapeute peut conseiller et produire les aménagements nécessaires au mieux-être du travailleur disposant de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.

Confiance et écoute

La maladie se manifeste par poussées. Fortement invalidantes, ces poussées obligent le travailleur à être placé en arrêt de travail, le temps que les traitements fassent effet. Ces derniers sont de plus en plus adaptés et permettent aux personnes atteintes de vivre une vie quasi normale et d’espacer l’écart entre deux poussées.

La personne touchée par la maladie a appris à vivre avec et sait reconnaître les périodes précédant une poussée. Privilégiez une relation de confiance avec votre collaborateur. Celui-ci saura vous prévenir lorsqu’il entre en poussée et vous pourrez, ensemble, préparer son absence.

Horaires aménagés

Dans la mesure du possible, au retour du collaborateur, la reprise du travail à temps partiel est à privilégier. Là encore, l’écoute et la confiance réciproques permettent une intégration adaptée et réussie.

Est-il utile de préciser que dans le cas de la spondylarthrite, comme pour toutes les maladies invisibles et invalidantes, il est conseillé de ne pas porter de jugement et de faire preuve de compassion pour la personne touchée lorsqu’elle vous fait part de ses difficultés ? Voilà qui est fait.

 

Vous êtes atteint(e) de spondylarthrite et vous souhaitez témoigner ? La parole est à vous sur nos plateformes sociales !

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