[Autisme] Le journal de Coralie – Episode 2

Diagnostiquée autiste asperger en 2013, Coralie Adato a longtemps cherché son chemin avant de poser des mots sur ses maux. Dans un récit authentique et touchant, la jeune femme raconte son histoire dans une chronique à suivre sur Talentéo. 

Dans ce second épisode, Coralie nous parle de sa différence. Pour relire le précédent épisode, rendez-vous ici.

En revenant, j’ai déménagé sur Narbonne. J’ai été jusqu’au bout du parcours diagnostic. Après quelques mois d’adaptation environnementale, j’ai commencé un cursus musical au conservatoire. J’avais trouvé là une activité intensive et suffisamment prenante pour structurer mon emploi du temps.

Accepter le changement

Je vis avec depuis ma naissance, mais sans l’avoir su. J’ai mis du temps à accepter le changement tout en réalisant combien cela avait bouleversé, en positif, ma vie grâce au changement d’éclairage que ce diagnostic amenait sur ma vie.

Un heureux hasard m’a fait entrer en relation avec un autre autiste asperger canadien, Antoine Ouellette, auteur du livre Musique autiste, Vivre et composer avec le syndrome d’asperger que j’ai eu la grande joie de lire.

Antoine avait l’habitude d’accompagner des autistes pour les aider à assimiler leur diagnostic. Il a longtemps oeuvré à me faire lever mes doutes et à m’expliquer en quoi ce que je lui décrivais appartenait bien au champ de l’autisme.

Chacun est porteur d’une histoire différente

Je garde une fragilité psychique liée à mon parcours personnel difficile. Je suis attachée à mes valeurs et je ne les ai jamais cachées. C’est peut-être ce qui a beaucoup gêné. J’ai toujours été dans la sincérité, sans soucis des hiérarchies ou des statuts. J’aime ce qui est direct et sans filtres. Je pense que c’est une caractéristique assez partagée de l’autisme Asperger. Cependant, certains usent de l’implicite et ne respectent pas plus les cadres temporels et les promesses que ceux qui ne sont pas autistes.

Les autistes, qu’ils soient Asperger ou Kanner, sont aussi très complexes à comprendre ! Chacun est porteur d’une histoire différente. Il faut savoir faire la part des choses entre ce qui participe de l’autisme et ce qui répond à une autre cause : qu’elle soit constitutionnelle ou non.

Je ne suis pas une professionnelle de l’autisme. Aussi, contrairement à beaucoup d’autistes qui aiment parler de l’autisme, je n’en suis pas vraiment capable. Je n’ai que ma propre expérience et celle rapportée de quelques contacts. Je ne me suis pas ruée vers la littérature sur l’autisme. Par ailleurs, je ne serais jamais allée chercher ce diagnostic si cela n’avait pas été posé par un médecin et validé ultérieurement par une équipe me connaissant depuis des années.

Comprendre qui je suis et comment je vis

Je me pose encore beaucoup de questions sur cette condition. Les professionnels semblent assez perdus pour en donner un cadre et un contenu précis. Il y a des discussions sur ce sujet qui me font fuir. En effet, j’ai déjà du mal à comprendre exactement ce que je suis et comment je vis. J’ai encore plus de mal à pouvoir établir une généralisation à partir de quelques stigmates piochés ici ou là chez les rares autres autistes avec lesquels j’échange. Je laisse cela à d’autres.

Une psychiatre du Centre de Ressources Autisme de Lyon avait répondu à l’un de mes mails, me disant que la difficulté pour les professionnels était justement de faire des diagnostics différentiels surtout chez des adultes. On peut avoir à la fois un diagnostic d’autisme et un trouble psychique ou physique en plus. Il faut donc faire attention à certains amalgames ou, sous prétexte que l’on a un diagnostic d’autisme, oublier, nier ou assimiler les autres problématiques qui souvent altèrent notre fonctionnement positif et notre capacité à raisonner sainement et objectivement.

Je serais incapable de donner une conférence sur l’autisme, mais je peux témoigner de mon parcours à la mesure de mes possibilités. À d’autres de voir s’ils se reconnaissent …

Des petites cases trop normatives

Je suis hyper sélective dans mes choix, dans mes contacts. J’aime reprendre ce qui m’intéresse, relire, creuser, explorer sans trêve et y rester dessus des heures jusqu’à en oublier l’heure de manger ou de me coucher. Je peux me retrouver complètement dans le noir à écrire ou lire un sujet. J’étends à partir de quelques points fixes mes domaines de connaissances et d’expériences. Je suis persévérante dans ce qui me tient à coeur même si je n’ai pas de facilités.

Je suis très fatigable, mais je souffre aussi de mon passif de troubles alimentaires et d’une dysimmunité connue sous le nom de syndrome de Sjögren-Goujerot avec polyarthrite associée. La fatigue est souvent évoquée dans l’autisme. C’est souvent le fait des interactions sociales qui demandent de l’énergie, des efforts d’adaptation au monde et à ses petites cases trop normatives ou d’une hypersensorialité également parfois associée.

Une sensibilité aux bruits

J’ai pour ma part une hyperacousie bilatérale qui a été évaluée par un ORL. Nous sommes un certain nombre à le vivre, mais ce n’est pas un critère déterminant de l’autisme. Il peut y avoir des causes différentes à l’hyperacousie. La mienne est présente depuis ma naissance. Le moindre haussement de voix ou de bruit me faisait peur voire pleurer. J’ai souvent mal dormi à cause de cela, mais sans le savoir bien entendu. Les bruits sont amplifiés. Dès que je demande à quelqu’un de parler moins fort, de faire moins de bruit, je ne suis pas comprise. La vie en ville m’épuise.

L’hyperacousie apporte une surcharge sensorielle immense, une cacophonie épuisante en tous lieux . Je ne peux pas rester lire dans une médiathèque. Il y a trop de chuchotements, de bruits de pas, de bruits de pages, etc. Petite je souffrais de manger en réfectoire. J’allais parfois me mettre dans un coin tranquille, souvent les toilettes ! Je dois toujours me réfugier dans une pièce qui atténue tout. Même chez moi, les cloisons phoniques posées dans ma chambre sont insuffisantes ! 

Un imaginaire sollicité : penser en images

Je pense en images, mais mon ami autiste asperger lui est typiquement verbal. On discute souvent de cette différence fondamentale. J’utilise beaucoup les mots, mais ils ne sont que le reflet des images que j’ai en tête et de leur transcription.

A l’inverse, mon compagnon pense en notes de musique et en mots. Il a du mal à « visualiser ». Si on lui demande d’un point de vue imagé ce que ses compositions musicales transcrivent, il sourit et dit qu’il ne voit rien. Il y a ses notes, sa musique, ses correspondances instrumentales, mais pas de tableau derrière. C’est une oeuvre ouverte pour les penseurs d’images ! Sa musique crée en moi de la poésie parce qu’elle sollicite mon imaginaire et des correspondances picturales !

Les tests de diagnostics

Lors des tests diagnostics, j’ai tout de même eu une belle hétérogénéité concernant l’évaluation du quotient intellectuel (QI), avec un quotient verbal – même en excès de fatigue à l’époque – évalué largement au-dessus de la « norme ». Je ne m’en sens pas plus intelligente. Selon moi, le QI n’est pas un critère unique d’évaluation de l’intelligence d’une personne. Il y avait plein de questions auxquelles je ne pouvais pas répondre parce que cela ne m’intéressait pas ou je me bloquais intérieurement pour d’autres raisons. Aussi, j’ai tendance à prendre le temps de la réflexion. Sur les items minutés, j’étais en proie à un stress énorme qui, forcément, a réduit mes compétences et altéré mes réponses.

En revanche, mon score social est bien en dessous de la norme. L’orientation dans l’espace est aussi médiocre. Penser en images ne permet pas d’avoir des compétences en 3D et encore moins en géométrie ! Je ne sais pas m’orienter en voiture. Je fais strictement toujours les mêmes petits trajets. Pour les nouveaux, je suis accompagnée. J’ai besoin de réaliser les trajets de nombreuse fois avec un tiers et d’apprendre les plans par coeur, avant de pouvoir le faire seule. Il suffit d’un changement sur la route pour que je me perde.

Ce que je suis

Je suis d’une maladresse terrible. Je collectionne les casseroles brûlées et la vaisselle cassée entre-autres verres renversés ! Mes mains ont du mal à s’entendre entre elles ! Je me cogne souvent. Le jour où j’ai rencontré mon ami autiste, je me suis pris les pieds dans une chaîne et je me suis étalée de tout mon long. En arrivant, éplorée sur son lieu de concert, je l’ai croisé tout aussi blanc que moi : il venait de tomber dans les escaliers et semblait s’être cassé l’orteil ! Mémorable, mais drôle aussi !

Il est vrai que mon parcours ne m’a pas aidée à avoir une bonne estime de moi. Toute évaluation me met dans une zone d’inconfort. Je suis en point de rupture et je peux complètement ne pas répondre. Le mutisme sélectif est un de mes attributs. Aussi, je peux être hyperlexique y compris dans des moments d’anxiété. Il m’est impossible de savoir si cela tient à l’autisme ou pas. C’est ce que je suis.

Être asperger

Être asperger n’est pas quelque chose de toujours agréable à vivre. On est confronté à de grosses difficultés de vie, pas forcément plus grandes que d’autres qui ne sont pas autistes, mais le traitement de ces difficultés ne sera pas forcément le même, ni la réaction.

Un adulte isolé face à des tâches administratives ou sociales, bien qu’étant sur-efficient dans ses domaines de prédilection, ne sera pas capable de demander de l’aide ou de comprendre. Cela tient aussi trop souvent à l’implicite de ce qui est demandé !

La gestion du quotidien

Lorsque l’on n’a pas l’air « plus bête qu’un autre », il est encore plus compliqué de devoir expliquer que l’on est complètement perdu. J’ai donc, comme beaucoup je crois, de grands pics d’anxiété dans la gestion de la vie courante. Ma persévérance et l’envie de tout faire par moi-même me permettent souvent de contourner un peu les obstacles, mais pas toujours.

Si je dois me débrouiller seule, je vais lire des tonnes d’articles sur le sujet jusqu’à en devenir « experte » pour me décider du choix à prendre. Inutile de dire que si l’événement est à résoudre en quelques jours, cela devient problématique. Les retards et décalages administratifs courants dans notre vie me mettent dans un état psychologique pitoyable. Attendre un courrier ou un coup de téléphone qui ne vient pas dans les temps impartis peut totalement m’empêcher de me concentrer et peut réellement me rendre physiquement malade.

Je ne peux pas gérer trop de consignes et plusieurs démarches à la fois. Je dois anticiper énormément et étaler mes tâches. J’ai appris à le faire un peu au fil du temps. Je me suis munie d’outils d’organisation que j’ai adaptés à mes besoins. La panique peut tout de même vite monter si je n’y arrive pas. Grâce à certains sites sur l’autisme, j’ai pu puiser des ressources pour la gestion du quotidien. Mon ami m’a offert un « oiseau-timer » qui me suit partout ainsi que ses conseils de pair-aidant.

 

A suivre …

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Découvrez les épisodes suivants :

• Episode 1 : Présentation
• Episode 2 : Ma différence
• Episode 3 : Les préjugés
• Episode 4 : Mon blog et mes activités
• Episode 5 : Mon message

Publié le 25 septembre 2020 .

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